ME/CVS (Myalgische encefalomilitis)

Wat is ME/CVS?

In het kort:

  • ME/CVS wordt ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd.
  • ME/CVS wordt vooral gekenmerkt door ernstig langdurige vermoeidheid die zowel lichamelijk als geestelijk het functioneren beïnvloedt.
  • Het lijkt erop dat de aandoening kan ontstaan na een virusinfectie, griep, Pfeiffer of een operatie, maar de echte oorzaak is nog altijd niet bekend.
  • Naast ernstige vermoeidheidsklachten heeft ME/CVS nog meer symptomen, zoals: inspanningsintolerantie, concentratie- en geheugenproblemen en slaapproblemen.
  • Behandeling van ME/CVS bestaat uit symptoombestrijding. ME/CVS is (nog) niet te genezen.

Over ME/CVS

ME/CVS wordt ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, maar deze benaming beschrijft maar een klein deel van de klachten. Daarom is gekozen voor de naam ME/CVS. ME staat voor myalgische encefalomyelitis. De omschrijving van ME is een ontsteking van de hersenen en ruggenmerg met spierpijn. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom.

Ondanks de verschillen nemen de meeste wetenschappers aan dat ME en CVS dezelfde onderliggende oorzaak hebben. Daarom wordt het vaak in één naam genoemd. In de toekomst pleit de stichting ME/CVS voor het verdwijnen van CVS vanwege het stigma wat chronische vermoeidheid oproept.

ME/CVS kan zowel bij volwassenen als bij kinderen voorkomen. Wel is ruim driekwart van de mensen met ME/CVS vrouw.

Erkenning ME/CVS

In 1992 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ME/CVS erkend als ziekte. Toch blijkt uit advies uit 2018 door de Gezondheidsraad, dat mensen met ME/CVS zich niet serieus genomen voelen. De beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomensvergoeding, zorg en andere voorzieningen.  

De laatste jaren heeft de ziekte meer aandacht gekregen en wordt ME/CVS door steeds meer deskundigen erkend als een lichamelijke ziekte. Vroeger werd het vooral als een psychische aandoening gezien. Het is zeker geen psychische ziekte, maar mensen met ME/CVS ervaren vaak door hun aandoening wel een lagere kwaliteit van leven. Dit kan een aanleiding zijn voor een depressie.

Oorzaak van ME/ CVS

De oorzaak van ME/CVS is nog onduidelijk. Onderzoek naar de achtergrond van ME/CVS komt nog moeizaam tot stand, waardoor er nog veel onduidelijk is over ME/CVS. ME/CVS lijkt te ontstaan na een ‘trigger’ zoals een virusinfectiegriepPfeiffer of een operatie. Waarom die trigger bij de één wel ME/CVS veroorzaakt, maar bij een ander niet, is niet duidelijk.

Symptomen van ME/CVS

Symptomen van ME/CVS kenmerken zich met name door ernstige vermoeidheid. Vermoeidheid kan vele oorzaken hebben. Het is daarom belangrijk om te achterhalen of deze vermoeidheid geen andere oorzaak heeft dan ME/CVS.

Naast ernstige vermoeidheid zijn er bij ME/CVS ook andere symptomen. Een aantal voorbeelden van symptomen zijn:

  • Inspanningsintolerantie (Post Exertionele Malaise, PEM). Zelfs een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning leidt later tot verergering van de klachten. 
  • Vertraagde informatieverwerking, concentratie- en geheugenproblemen
  • Een soort ‘zwakte’ die verergert bij het gaan staan of zitten.
  • Pijn in spieren en gewrichten, hoofd-, keel- of buikpijn en soms pijnlijke lymfeklieren.
  • Een lagere weerstand. Men wordt sneller ziek en het herstel duurt lang(er).
  • Overgevoeligheid voor voedingsmiddelen en medicijnen, maar ook voor licht, geluid, geuren en aanraking.
  • Slaapproblemen.
  • Lichamelijke klachten zoals duizeligheid, misselijkheid, zweten, kortademigheid en hartkloppingen.

Diagnose van ME/CVS

Een diagnose van ME/CVS wordt makkelijk gemist, omdat de oorzaak niet bekend is. Dat maakt het voor een arts moeilijk om vast te stellen of er sprake is van ME/CVS, of dat er een andere oorzaak is van de langdurige vermoeidheidsklachten. 

Ook een te vroeg gestelde diagnose komt regelmatig voor. Mensen die langere tijd onbegrepen vermoeidheidsklachten hebben krijgen soms onterecht de diagnose ME/CVS. 

Elke ME/CVS- patiënt heeft een andere combinatie van klachten. In ons dossier ‘Chronische vermoeidheid en veel andere klachten? Zo herken je ME/CVS!’ lees je meer over de diagnose van ME/CVS.

Pagina laatst aangepast op 28-05-2019

Eindredactie: Redactie Gezondheidsplein

Deze informatie is gecontroleerd door: ME/CVS-Stichting Nederland

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren