Eerst werd altijd gesproken van chronisch vermoeidheidssyndroom, daarom kom je deze benaming ook nog tegen in deze tekst. Echter beschrijft dit maar een klein deel van de klachten die mensen met deze aandoening ervaren, en doet zo geen recht aan de ziekte en de beperkingen. De Gezondheidsraad adviseert om de ziekte ME/CVS te noemen. ME staat voor myalgische encefalomyelitis: ontsteking van de hersenen en ruggenmerg met spierpijn. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Beide benamingen zijn niet volledig juist, maar nog een andere naam zorgt voor onduidelijkheid. De Gezondheidsraad heeft daarom geadviseerd om beide benamingen te combineren in ME/CVS.