ME/CVS of chronisch vermoeidheidssyndroom: symptomen

Eerst werd altijd gesproken van chronisch vermoeidheidssyndroom, daarom kom je deze benaming ook nog tegen in deze tekst. Echter beschrijft dit maar een klein deel van de klachten die mensen met deze aandoening ervaren, en doet zo geen recht aan de ziekte en de beperkingen. De Gezondheidsraad adviseert om de ziekte ME/CVS te noemen. ME staat voor myalgische encefalomyelitis: ontsteking van de hersenen en ruggenmerg met spierpijn. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Beide benamingen zijn niet volledig juist, maar nog een andere naam zorgt voor onduidelijkheid. De Gezondheidsraad heeft daarom geadviseerd om beide benamingen te combineren in ME/CVS.

Langdurige en ernstige vermoeidheid is een belangrijk symptoom van ME/CVS. Je bent al zes maanden of langer chronisch moe en weet niet waarom. Niet uitgerust wakker worden na het slapen zijn kenmerkend voor ME/CVS. Slapen, uitrusten en het rustiger aandoen helpen dus niet om de klachten te verminderen. Door de vermoeidheid kun je minder doen dan je gewend bent en wil doen. Je voelt je beperkt in bijvoorbeeld je werk en sociale leven.

Ondanks wat de naam misschien doet vermoeden, zijn de klachten bij ME/CVS zeker niet beperkt tot vermoeidheid. Hieronder vind je meer symptomen van het ME/CVS (eerder dus chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd).

Naast ernstige vermoeidheid kun je bij ME/CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom) andere klachten hebben. Hieronder een aantal voorbeelden van symptomen van ME/CVS:

• Inspanningsintolerantie (of PEM). Zelfs een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning leidt later tot verergering van de klachten. Het lijkt vaak dat er een bepaalde inspanning geleverd kan worden, terwijl de consequenties daarvan dus pas later zichtbaar zijn.
• Veel patiënten hebben last van vertraagde informatieverwerking en concentratie- en geheugenproblemen. Vaak vinden zij het ook moeilijk om op woorden te komen.
• Duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zweten, kortademigheid, hartkloppingen, buikpijn en een soort ‘zwakte’ die verergert bij het gaan staan of zitten.
• Pijn in spieren en gewrichten, hoofd-, keel- of buikpijn en soms pijnlijke lymfklieren.
• Een lagere weerstand. Je wordt vaker ziek en het herstel duurt lang(er). Daarnaast kun je overgevoelig zijn voor voedingsmiddelen, geuren en geneesmiddelen, maar ook voor licht, geluid en aanraking.
• Je wordt bijvoorbeeld veel wakker, hebt nachtmerries, hebt last van slapeloosheid of je slaapt juist veel.

Er is nog niet veel bekend over het ontstaan van de ziekte. ME/CVS lijkt te ontstaan na een ‘trigger’ als een virus of een operatie. Herken je een aantal van de bovengenoemde symptomen? Dan is het verstandig contact op te nemen met je huisarts. Deze kan kijken of je klachten bij ME/CVS passen en je eventueel doorsturen naar de juiste zorgspecialist.

Het verloop van ME/CVS is onvoorspelbaar; de klachten kunnen van dag tot dag wisselen. Verder is de levenskwaliteit van mensen met ME/CVS vaak verminderd. Door de vermoeidheids- en pijnklachten, kun je misschien niet meer alles wat je wel zou willen. De chronische vermoeidheidsklachten en andere symptomen kunnen daarnaast leiden tot onzekerheid, depressie en sociaal isolement. Het is daarom belangrijk om ME/CVS serieus te nemen en te behandelen.