"Ik heb al twintig jaar pijn door fibromyalgie"

Verhaal door Tim (39)

Tim (39 jaar) heeft fibromyalgie: een vorm van reuma. Hij ondervindt veel klachten door zijn ziekte, maar probeert toch positief door het leven te gaan. 

Overal pijn en slaaptekort

"Sinds een jaar is bij mij fibromyalgie (weke-delenreuma) vastgesteld, maar ik heb al zeker ruim twintig jaar last van zwakke enkels, kramp in voeten en langzaam opkomende spierpijnen. Ik heb ook last van een tennisarm, hamstring enz. Dit gaat soms over en dan denk je: het was toch geen tennisarm of hamstring. Maar na verloop van tijd komen de klachten terug en er komen er ook steeds meer bij."

"De ziekte zit nu door mijn hele lichaam. Elke nacht slaap ik slecht en word ik tot vijftien keer per nacht wakker. Volgens het slaapcentrum heb ik wel mijn diepe slaap, maar ik ben zo ontzettend moe! Ik slik alleen pijnstillers als de pijn heel erg is. Als ik de volgende dag moet werken slik ik een behoorlijk zware slaaptablet maar ondanks dat word ik toch nog een enkele keer wakker."

Ziekte accepteren

"Ondanks de vele klachten, heb ik mijn ziekte geaccepteerd en kan ik er behoorlijk mee omgaan. Ik hoop dat ik mijn hele leven onder de mensen kan blijven komen en mijn werk kan blijven doen. Gelukkig zit dat nu allemaal goed."

Reageren

Reacties

  • Sil

    Jolanda

    Zo herkenbaar, zo vermoeiend en maar zeggen dat het goed met je gaat als erom gevraagd wordt. Want ga deze ziekte maar eens uitleggen. Het is (nog) geen erkende ziekte, dus het zal wel meevallen. Je ziet ook niks dus wordt het nog lastiger uitleggen. Sterkte allemaal

    Reageer
  • Sil

    Troel

    Beste Enirak,

    Ik heb al 20 jaar fibromyalgie en voldoende ervaring om mijn mening te willen delen. Ik laat me nooit `horen` op een forum, maar na het lezen van uw reactie meld ik het volgende.
    Zoals je aangeeft in je reactie ga je fibromassage proberen, dat is een soort drukpuntmassage maar dan op de cruciale punten. Ik zou hier zeer terughoudend mee zijn, de behandeling is pijnlijk en het is een soort acupressuur. Juist door het drukken op de knopen en het stijf aanvoelend weefsel ontstaat extra prikkeling en irritatie welke juist niet de bedoeling is. Het werkt averechts, en bij lang doorgaan met deze behandeling geeft het extra pijn.

    Reageer
  • Sil

    Rick H.

    Je beschrijving van de slechte slaap en het doodmoe zijn sluiten naadloos bij mijn situatie aan! Ik herken het allemaal. Doordat ik al aan andere medicatie ben kan ik geen slaaptablet nemen. Dat positieve is erg moeilijk. Dat moet ik nog leren. Mijn Fibromyalgie duurt na anderhalf jaar, maar ook ik had het eigenlijk al jaren, net als jij. Sterkte!

    Reageer
  • Sil

    Kadeeken

    Hoe kun je blijven doorgaan met werken als je altijd pijn hebt de ganse dag door en doodop zijt. Laat mij eens weten als je wilt, want ik verdraag deze pijn niet meer. Hoe lukt het mensen om zich dan een ganse dag te engageren, want mensen houden totaal geen rekening met 'je handicap' - laat staan dat ik er mee kan werken.

    Reageer
  • Sil

    michelle

    Hallo allemaal, ik ben 21 jaar en heb november 2017 te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb. Zelf ben ik hier nog steeds niet 100% van overtuigd. Ik heb vanaf mijn 12e stekende pijn in mijn knieën. Hiervoor meerde fysiotherapeuten gehad en geven allemaal een andere oorzaak. De jaren daarop heb ik meer last van mijn rug en nek gekregen. Afgelopen winter was voor mij de druppel. Ontzettend veel pijn gehad en vaak niet kunnen werken. Nu ook pijn in mijn voeten, handen, heupen en allerlei andere gekke plekken. Herkent iedereen zich hierin? En wat voor soort pijn hebben jullie? Het is bij mij voornamelijk een zeurende beurse pijn waar ik (als ik dat zo mag zeggen) kortberoerd van kan worden. Warmte doet mij vaak goed, hebben jullie dat ook? Ik zou graag ervaringen willen uitwisselen om te kijken of het wat overeenkomt en of ik mij hier bij neer kan leggen.

    Reageer
  • Sil

    Petra

    Geïnteresseerden, kijk eens op de site van het Reumafonds "Boekje open over... ernstige fibromyalgie". En overige verhalen. Ook het fibrocentrum in Leiden NL kan wellicht voor sommigen heel erg goed helpen! Inmiddels 2018 maar de strijd achter de glimlach gaat door! Wens iedereen veel kracht toe.

    Reageer
  • Sil

    Sandra

    Na zeven jaar onderzoek is bij mij de diagnose fibromyalgie vastgesteld in 2011. Van toen ik nog kleuter was had ik al verschillende klachten, o.a. mijn lever, spierkrampen, mijn benen niet kunnen stretchen enz. Toen ik mijn kleinste als baby een flesje gaf en mijn schouder uit de kom schoot omdat mijn jongen erop rustte was het ineens toch wel echt serieus en niet normaal. Ik heb dan ook een heel hoge pijngrens.
    Op de bodyscans was al heel duidelijk te zien dat mijn pezen aan de rechterkant erg zijn aangetast, vandaar dat bepaalde gewrichten uit de kom schieten. Talloze medicijnen heb ik al gehad na de diagnose en niks helpt, tja even voor een uurtje word het wat draaglijker. Nu terug al enkele nachten niet kunnen slapen van de pijn, je word er gek van. Een zware slaappil en de zwaarste pijnstillers die er zijn hebben geen baat.
    En toch loop ik te lachen, ik ben een heel positief iemand. Ik geniet van een koffie op terras, mijn kinderen die spelen en ik heb een schat van een man. Binnenkort gaan we trouwen wat ik wel heel bijzonder vind want deze ziekte is zowel voor mij als voor mijn medemensen geen lachertje. Ik heb door deze ziekte hartproblemen gekregen, raak soms moeilijk uit mijn woorden en mijn verstand staat soms ook stil.
    Dus ik neem al heel veel medicatie en ben nog maar 43 jaar. Ik woon in België. Werken zit er voor mij niet meer in want niemand wil iemand met deze ziekte. Kortom zoals men zegt je moet ermee leren leven, het aanvaarden en zo goed mogelijk je dagen en nachten doorbrengen... Vechten en blijven vechten

    Reageer
  • Sil

    mod

    Ik heb het al 35 jaar en van alles geprobeerd. Heb er altijd naar gestreefd zo min mogelijk pijnstillers te slikken, dit was mijn fout. Nu slik ik continue lichte doses zaldiar en het gaat veel beter. Ik slaap veel dieper en heb daardoor minder pijn en meer energie, ik ben vrolijker enzovoort. Overigens is koffie en alcohol taboe dat doet alles teniet! Succes.

    Reageer
  • Sil

    Nick078

    Ik ben 30 jaar en heb sinds drie en half jaar last van fibromyalgie. Alles wat pijn kan doen, doet pijn. Slapen kon ik maar weer lijkt wel of ik 10 marathons loop in de nacht. Zo voel ik me elke dag. Door deze ziekte heb ik ook geen goede verstandhouding meer met me vriendin. Ik weet waarom, ik accepteer het niet. Dertig jaar en dan al zo een wrak. Ik kan alles maar niet zoals vroeger. Mijn eigen kind kan ik nog geen eens oppakken door mijn klachten. Ik ga het accepteren dat ik ziek ben. Als ik het accepteer dan wordt het geaccepteerd.

    Reageer
  • Sil

    roosje

    Ik heb dat ook.. en sta er alleen voor met mijn kids. Een dokter kan er niks mee, ja neem maar asperine, of dat helpt. Moedeloos word je er van, altijd pijn en telkens op andere plekken. Als ik opsta ben ik al moe, vreselijk.

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

31 + 9 =

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren