DES (Diëthylstilbestrol)

DES staat voor 'diëthylstilbestrol'. Het is een chemische stof die dezelfde werking heeft als het vrouwelijk hormoon oestrogeen. Dit kunstmatige hormoon is jarenlang in pilvorm gegeven aan zwangere vrouwen over de hele wereld, omdat men dacht dat het miskramen kon voorkomen. Dat was niet zo. Erger nog is dat het allerlei schadelijke gevolgen bleek te hebben voor moeder en kind.

DES-moeders (die dus tijdens de zwangerschap DES hebben geslikt) hebben een verhoogde kans op borstkanker. Hun dochters ('DES-dochters') hebben vergrote kans op vruchtbaarheidsproblemen. Bij 80% van alle DES-dochters die proberen zwanger te worden, lukt dit. Bij niet-DES-dochters is dit 90%. Bij zwangere DES-dochters kunnen problemen ontstaan tijdens de zwangerschap en bevalling, omdat ze vaker vormafwijkingen hebben aan baarmoeder(hals) en eileiders. Daardoor hebben ze verhoogde kans op miskramen, vroeggeboorten en buitenbaarmoederlijke zwangerschappen. De meeste DES-dochters lijden aan adenosis: afwijkend weefsel op de wanden van de vagina en baarmoedermond. Adenosis is ongevaarlijk maar vervelend, want het kan veel vaginale afscheiding (witte vloed) veroorzaken. Één op de 1000 DES-dochters krijgt een bijzondere vorm van kanker, de clear-cell-tumoren, aan de vagina of de baarmoedermond.

DES-zonen kunnen afwijkingen hebben aan de geslachtsorganen. Zij hebben ook verhoogde kans op onvruchtbaarheid door verminderde zaadvorming.

Voor DES-onderzoek bestaat een apart protocol: richtlijnen waar een gynaecoloog op moet letten bij een patient die met DES in aanraking is geweest. DES-dochters hebben verhoogde kans op een gynaecologische kanker. Bij een (mogelijke) DES-dochter controleert de gynaecoloog of er aanwijzingen zijn dat zich kanker aan het ontwikkelen is. Dat doet hij op drie manieren. Allereerst maakt hij een aantal uitstrijkjes; vier van de vagina, en een van de baarmoedermond. Hij kijkt in de baarmoeder met een colposcoop (een soort microscoop). Met de hand onderzoekt hij de vaginawanden en de buik.

Het is nuttig om te weten of iemand met DES in aanraking is geweest of niet. Maar niet elke moeder weet of ze DES heeft gebruikt tijdens de zwangerschap. De vraag is dan wie op zoek moeten gaan naar meer informatie over hun medicijnverleden. Dit geldt voor vrouwen die zich herinneren dat zij tijdens zwangerschap(pen) tussen 1947 en 1975 medicijnen voorgeschreven kregen. Ook vrouwen die in die periode een (dreigende) miskraam of vroeggeboorte hadden en daarna al dan niet opnieuw zwanger werden, zijn een risicogroep. Ook vrouwen met diabetes die in die periode zwanger zijn geweest kunnen DES gebruikt hebben.

Borsten onderzoeken en op controle bij de gynaecoloog

Al deze vrouwen en hun dochters doen er goed aan om voor controle naar de gynaecoloog te gaan. Soms is het medicijngebruik makkelijk te achterhalen, als de oude medische dossiers nog bestaan. Maar vaak bestaan deze niet meer. Bij twijfel is het verstandig om op controle te gaan bij een gynaecoloog. Omdat DES-moeders verhoogde kans hebben op borstkanker, wordt aangeraden dat ze regelmatig hun borsten onderzoeken op de aanwezigheid van knobbeltjes. Ook wordt aangeraden om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Hiervoor worden alle vrouwen tussen de 50 en 79 jaar automatisch elke twee jaar schriftelijk opgeroepen via hun huisarts.

DES-dochters wordt aangeraden om voor controle regelmatig naar de gynaecoloog te gaan. Gynaecologen hebben een protocol met standaardregels voor controle bij DES-dochters. Maar niet elke zoon of dochter weet of diens moeder DES geslikt heeft. Wie dit vermoeden heeft, en zich afvraagt of het nodig is om zich te laten onderzoeken, kan ook met vragen terecht bij het DES-centrum (zie 'Andere sites'). Een gynaecoloog kan meestal door onderzoek vaststellen of iemand DES-dochter is of niet.

DES werd een wereldwijd schandaal. Het middel was heel onzorgvuldig getest en is nog een paar jaar op de markt gebleven toen de schadelijke gevolgen al bekend waren. Een Engelse biochemicus had de stof DES uitgevonden, maar daarbij gewaarschuwd voor kankerverwekkende eigenschappen. Desondanks werd de stof in 1947 door Amerikaanse onderzoekers bestempeld als medicijn tegen miskramen. Pas in 1953 werd degelijker onderzoek uitgevoerd, met de conclusie dat het niet hielp tegen miskramen. Toch werd het nog steeds voorgeschreven. In 1971 concludeerden onderzoekers dat DES-dochters verhoogde kans hadden op vaginakanker.

In de VS werd het middel meteen uit de handel gehaald. In Nederland werd het nog tot 1975 voorgeschreven, vooral onder de naam Stilbestrol en Oestromensyl. DES is ook voorgeschreven als andersoortig medicijn, bijvoorbeeld tegen prostaatkanker. Vermoedelijk zijn in Nederland zeker 400.000 mensen met DES in aanraking gekomen (moeders en hun kinderen). In de VS lopen de schattingen uiteen van 1 tot 4 miljoen vrouwen die DES gebruikt hebben. Maar verder is heel weinig bekend over waar en aan hoeveel mensen het voorgeschreven is.

• Het DES Centrum geeft op haar site informatie over DES, zowel voor betrokken als artsen.
• Voor vragen over vruchtbaarheidsproblematiek kun je terecht op de site van Freya, de patientenvereniging voor mannen en vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen.

Deze informatie is gebaseerd op de volgende bronnen: 

• DES Centrum
• DES Fonds