Website van het Jaar

"Geen beperkingen door hemofilie B"

Verhaal door Manuel (28)

Manuel is 28 jaar oud en heeft een ernstige vorm van hemofilie B, een bloedstollingsziekte. Dit betekent dat hij zelf helemaal geen stollingsfactor aanmaakt. Manuel komt uit Colombia en is met zeven maanden oud geadopteerd. Het was bij zijn adoptieouders al bekend dat hij hemofilie B had. De behandeling van hemofilie B is in Nederland een stuk beter geregeld dan in Colombia. Zijn ouders hebben hem zo een betere toekomst kunnen geven. Inmiddels is Manuel arts-onderzoeker in het Sophia kinderziekenhuis. Samen met zeven andere mensen met een bloedstollingsstoornis fietst hij 1.000 kilometer voor het project Bloedverwanten, om zo meer internationale aandacht te krijgen voor hemofilie.

“Als kind wilde ik nooit toegeven dat ik ooit beperkt werd door mijn hemofilie, maar achteraf gezien heeft het natuurlijk wel invloed gehad tijdens mijn jeugd. Zo mocht ik niet op voetbal van mijn ouders, iets wat ik wel erg graag wilde en als klein kind zat ik weleens in een rolstoel omdat ik een inwendige bloeding in mijn beenspieren had gehad. Je moet dan zoveel mogelijk rust houden en ik kon toen nog niet met krukken lopen. Toch zijn mijn ouders nooit overbezorgd geweest. Ik speelde gewoon buiten met mijn vriendjes en deed mee met renspelletjes. Ik ken ook hemofiliepatiënten die heel erg kort werden gehouden door hun ouders, terwijl anderen gewoon op voetbal zaten. Mijn ouders zaten er denk ik een beetje tussenin.”

Ziekenhuisbezoeken door hemofilie

“Ik heb best wel wat keren het ziekenhuis bezocht. Zo kreeg ik bijvoorbeeld een blindedarmontsteking. Een gezond kind kan meestal de volgende dag naar huis, maar ik heb een week in het ziekenhuis gelegen. Tot mijn vierde moest ik vaak naar het ziekenhuis voor hemofiliemedicijnen. Gelukkig waren mijn ouders doordeweeks overdag veel thuis, ik kan me voorstellen dat het voor veel werkende ouders een behoorlijke belasting is. Op latere leeftijd kreeg ik een speciaal kastje in mijn borstkas, een port-a-cath. Via dit kastje konden mijn ouders gemakkelijk thuis mijn medicijnen toedienen.”

“Ondanks dat ik vaak naar het ziekenhuis moest en drie keer in de week medicatie nodig had, heeft mijn hemofilie over het algemeen geen negatieve lading op het gezin gelegd. Mijn ouders hebben nog twee geadopteerde kinderen met een medische aandoening daardoor was de hemofilie wat dat betreft maar een kleiner onderdeel in het gezin. Tijdens dagjes weg moest er wel gesjouwd worden met koeltassen, maar mijn ouders leerden dit al snel goed organiseren.”

Geen beperkingen door hemofilie B

“Ook op latere leeftijd kan ik mij niet herinneren dat hemofilie mij veel heeft beperkt. Ik heb goed kunnen studeren en ik heb gereisd tijdens mijn studie. Natuurlijk moet je soms erg creatief zijn, zoals op mijn doorreis in Afrika. Ik was het oplosmiddel voor mijn medicijnen plotseling kwijt. Ik heb mezelf toen maar als arts een ziekenhuis in gebluft en nadat ik wat geld had betaald, had ik gelukkig weer oplosmiddel voor mijn medicijnen.”

“Op dit moment ben ik veel aan het trainen voor een fietstocht van 1.000 kilometer. Nu ik wat meer van mijn lichaam vraag, merk ik wel dat ik weer meer medicijnen nodig heb. Met de fietstocht proberen we een statement te maken dat je met een goede behandeling van hemofilie een hele hoop kunt doen in het leven. Wij als jonge hemofiliepatiënten kunnen met goede zorg volledig meedraaien in de maatschappij. In landen zoals Roemenië en Hongarije wordt er nog heel anders tegen hemofilie aangekeken en kan de zorg vele malen beter.”

De toekomst met hemofilie

“In de toekomst wil ik een goede kinderarts worden. Daarnaast ga ik binnenkort trouwen en wil ik zeker ook kinderen. Omdat hemofilie erfelijk is kan het zijn dat als ik dochters krijg, zij dragers zijn van hemofilie B. Toch betekent dat voor mij niet dat ik met speciale technieken wil zorgen dat ik alleen zonen krijg, tegenwoordig is een leven met hemofilie niet zo ernstig in mijn beleving.

Ik volg de nieuwe behandelingsmogelijkheden van hemofilie op de voet. Zo zijn ze al heel ver met langwerkende stollingsfactoren. Dit betekent dat ik in de toekomst slechts om de paar weken medicijnen moet toedienen. Verder zijn ze ook bezig met gentherapie. Als de resultaten van de lopende onderzoeken positief zijn betekent dit dat ik, als ernstige hemofilie B patiënt, hiermee een matige of milde variant van hemofilie B kan krijgen. Dat zou ervoor zorgen dat mijn lichaam voor het alledaagse leven voldoende stollingsfactor aanmaakt om spontane bloedingen te voorkomen. Dan moet ik alleen nog goed oppassen na ongelukken en tijdens operaties. Nog even een paar jaartjes wachten dus en hopen op goede resultaten!”

Reageren

Reageer

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

25 - 5 =

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren