"Geen beperkingen door hemofilie B"

“Ik heb best wel wat keren het ziekenhuis bezocht. Zo kreeg ik bijvoorbeeld een blindedarmontsteking. Een gezond kind kan meestal de volgende dag naar huis, maar ik heb een week in het ziekenhuis gelegen. Tot mijn vierde moest ik vaak naar het ziekenhuis voor hemofiliemedicijnen. Gelukkig waren mijn ouders doordeweeks overdag veel thuis, ik kan me voorstellen dat het voor veel werkende ouders een behoorlijke belasting is. Op latere leeftijd kreeg ik een speciaal kastje in mijn borstkas, een port-a-cath. Via dit kastje konden mijn ouders gemakkelijk thuis mijn medicijnen toedienen.”

“Ondanks dat ik vaak naar het ziekenhuis moest en drie keer in de week medicatie nodig had, heeft mijn hemofilie over het algemeen geen negatieve lading op het gezin gelegd. Mijn ouders hebben nog twee geadopteerde kinderen met een medische aandoening daardoor was de hemofilie wat dat betreft maar een kleiner onderdeel in het gezin. Tijdens dagjes weg moest er wel gesjouwd worden met koeltassen, maar mijn ouders leerden dit al snel goed organiseren.”

“Ook op latere leeftijd kan ik mij niet herinneren dat hemofilie mij veel heeft beperkt. Ik heb goed kunnen studeren en ik heb gereisd tijdens mijn studie. Natuurlijk moet je soms erg creatief zijn, zoals op mijn doorreis in Afrika. Ik was het oplosmiddel voor mijn medicijnen plotseling kwijt. Ik heb mezelf toen maar als arts een ziekenhuis in gebluft en nadat ik wat geld had betaald, had ik gelukkig weer oplosmiddel voor mijn medicijnen.”

“Op dit moment ben ik veel aan het trainen voor een fietstocht van 1.000 kilometer. Nu ik wat meer van mijn lichaam vraag, merk ik wel dat ik weer meer medicijnen nodig heb. Met de fietstocht proberen we een statement te maken dat je met een goede behandeling van hemofilie een hele hoop kunt doen in het leven. Wij als jonge hemofiliepatiënten kunnen met goede zorg volledig meedraaien in de maatschappij. In landen zoals Roemenië en Hongarije wordt er nog heel anders tegen hemofilie aangekeken en kan de zorg vele malen beter.”

“In de toekomst wil ik een goede kinderarts worden. Daarnaast ga ik binnenkort trouwen en wil ik zeker ook kinderen. Omdat hemofilie erfelijk is kan het zijn dat als ik dochters krijg, zij dragers zijn van hemofilie B. Toch betekent dat voor mij niet dat ik met speciale technieken wil zorgen dat ik alleen zonen krijg, tegenwoordig is een leven met hemofilie niet zo ernstig in mijn beleving.

Ik volg de nieuwe behandelingsmogelijkheden van hemofilie op de voet. Zo zijn ze al heel ver met langwerkende stollingsfactoren. Dit betekent dat ik in de toekomst slechts om de paar weken medicijnen moet toedienen. Verder zijn ze ook bezig met gentherapie. Als de resultaten van de lopende onderzoeken positief zijn betekent dit dat ik, als ernstige hemofilie B patiënt, hiermee een matige of milde variant van hemofilie B kan krijgen. Dat zou ervoor zorgen dat mijn lichaam voor het alledaagse leven voldoende stollingsfactor aanmaakt om spontane bloedingen te voorkomen. Dan moet ik alleen nog goed oppassen na ongelukken en tijdens operaties. Nog even een paar jaartjes wachten dus en hopen op goede resultaten!”