Mijn leven met zenuwpijn: 60% minder last door neurostimulator

Verhaal door Annie (64)

Annie is pas met pensioen. Al een hele tijd kampte ze met gewrichtsklachten, waardoor ze zelfs van baan moest veranderen, maar een nieuwe knie zou uitkomst bieden. Dat liep anders dan gepland, met chronische zenuwpijn als gevolg. Stekende pijnen en spasmen in de voet werden dagelijkse realiteit, tot zich een nieuwe behandeling voordeed.

Mijn leven met zenuwpijn: 60% minder last door neurostimulator 24 jaar heeft Annie bij de NS gewerkt, waarvan 11 jaar als conductrice. Annie: "Vanwege gewrichtsklachten ben ik hier met pijn in mijn hart mee moeten stoppen. Wel heb ik een andere functie binnen het bedrijf kunnen beklijven, maar dat was niet hetzelfde". De gewrichtsklachten werden erger en daarom kreeg Annie een kunstknie die haar van alle klachten moest verlossen. Dat liep helaas anders. Ze vertelt: "Na de operatie kreeg ik een soort drukverband om de knie. Naar alle waarschijnlijkheid heeft dit te strak gezeten. Daarna is er een bloeding in de knie ontstaan. Dat is niet uitzonderlijk, alleen doordat het verband te strak zat en zo'n 15 uur is blijven zitten, kon het bloed niet weg. Het is wel gaan stromen en werd alsmaar meer en meer, met het gevolg dat de zenuwbanen in mijn knie en voet kapot gedrukt werden". Hierdoor moest Annie langer in het ziekenhuis blijven, omdat dit ook van invloed was op haar revalidatie.

De hele dag pijn

"En vanaf toen is het eigenlijk allemaal begonnen. Ik kon mijn knie en voet niet meer gebruiken. De grote zenuw in de knie die naar mijn voet gaat functioneerde niet meer, waardoor ik geen warmte of kou meer voelde. Ook kreeg ik spasmen in mijn voet en voelde ik een prikkend, brandend en stekend gevoel in mijn voet. Heel pijnlijk. Ik vergeleek het wel eens met weeën die in alle hevigheid komen en gaan", aldus Annie. Na de revalidatie in het ziekenhuis bleef Annie onder behandeling van de orthopeed. Die besloot haar door te sturen naar een neuroloog, zodat bekeken kon worden welke zenuwen precies niet meer functioneerden en of de schade nog te herstellen was. "Dat bleek helaas niet het geval. De hoop was dat er in de loop van tijd nog kleine zenuwen zouden ontstaan die iets van de zenuwwerking zouden overnemen. Dat is de loop van het eerste jaar wel wat toegenomen, maar de grootste euvel zit er nog steeds. Van alles werd geprobeerd om de constante pijn te verminderen. Zenuwblokkades , morfine, andere medicijnen, TENS, een Ketanest kuur, fysiotherapie: allemaal zonder resultaat", laat Annie weten.

Emotionele impact groot, ook voor gezin

Niet alleen fysiek, maar ook psychisch was de impact zwaar. Annie: "En niet alleen voor mijzelf. Het feit dat je constant met pijn loopt, baart ook je gezin zorgen. Mijn kinderen waren heel ongerust en ook mijn man moest machteloos toekijken hoe ik de hele dag pijn had. Heel veel dingen kon ik niet omdat ik niet lang op die voet kon staan. Zo moest mijn man alle huishoudelijke taken overnemen. Maar ook de leuke dingen schoten erbij in. Onze jaarlijkse wintersport moest worden geannuleerd en onze hobby wandelen behoorde ook tot de verleden tijd. Het leek af en toe of alleen nog maar die voet bestond, omdat alles draaide om mij en mijn beperkingen. Dat is niet leuk! Ik wilde de pijn niet mijn leven laten beheersen, maar het zat er de hele dag door. Dat moest anders".

Neurostimulator tegen de pijn

Uiteindelijk kwam Annie terecht in het Diakonessenhuis in Zeist bij Anesthesioloog en Pijnspecialisten Giezeman en Wille, die gespecialiseerd zijn in het plaatsen van neurostimulators tegen zenuwpijn. Een neurostimulator is een apparaat dat pijnverlichting geeft. Het wijzigt de pijnsignalen nog voordat ze de hersenen bereiken. Het bestaat uit een batterij die onderhuids geplaatst wordt, met hieraan (één of meer) elektrodraden die de prikkels kunnen geleiden. Annie: "De batterij kan ongeveer 4 á 5 jaar mee. Na die periode volgt een operatie om de batterij te kunnen vervangen. Tussentijds zijn er ook controles waarbij het apparaat wordt afgestemd op de persoonlijke wensen. Bij de simulator zit een afstandsbediening, waarmee ik het kan uitzetten in geval van nood. Bijvoorbeeld wanneer de draden verstoord raken door een val".

Periode van proberen

Annie: "Het was nog niet duidelijk of deze geschikt waren voor alle zenuwpijnen, maar ik bleek een geschikte kandidaat om het te proberen. Ik moest wel nog een psychische test ondergaan, want het is nogal een impact. Door de plaatsing van de neurostimulator heb je behoorlijk wat beperkingen en daar moet je uiteraard wel bestand tegen zijn. Daar komt bij dat je eerst een proefplaatsing moet ondergaan en als het goed werkt dan pas de batterij krijgt. Na verloop van tijd moet ook de batterij weer vervangen worden. Ik kreeg uiteindelijk een neurostimulator geplaatst met één draad. De pijn verminderde weliswaar, maar helaas kreeg ik te maken met een streptokokken bacterie in mijn rug (op de plaats van de batterij), waardoor de stimulator weer verwijderd moest worden. Daar heb ik een half jaar van moeten herstellen, maar gelukkig waren de Pijnspecialisten mij niet vergeten en zochten we samen naar een andere oplossing. Via een collega arts Breel hoorden ze over een nieuwe variant van de neurostimulator, waarbij de twee elektrodraden gericht worden op een tak van het ruggenmerg (in vaktermen de Dorsal Root Ganglion of DRG). Hierdoor zou de stimulatie mogelijk gerichter op mijn voetpijn werken. Ook gaat de batterij van deze stimulator tot 7 jaar mee. Er werd gekeken naar de mogelijkheden om dit model ook bij mij te plaatsen en gelukkig kwam daar dat verlossende telefoontje van dokter Breel met de boodschap dat zij het nieuwe model bij mij konden plaatsen. Ik was in de zevende hemel".

Ik leef weer!

Inmiddels zijn we twee jaar verder en blijkt dit nieuwe model voor Annie de oplossing te zijn. "Ik kan weer léven", zegt Annie opgelucht. "Bij mij werd de batterij en de draden laag in mijn rug geplaatst. De stimulatie gaat gericht naar mijn pijnlijke voet. De ene draad blokkeert de spasmen, de andere draad werkt op de voetzenuw en zorgt voor een vermindering van de brandende, prikkelende pijn in mijn voet. De pijn is ontzettend verminderd, ik denk wel zo’n 60%. En natuurlijk zijn er wat beperkingen: zo mag ik niet te ver rekken of bukken en nog wat andere bewegingen, maar we doen bijna alles weer. Het slapen gaat weer goed. En als de kinderen komen, ben ik aanwezig en kan ik lekker meedoen. Vorig jaar heb ik zelfs alweer meegedaan met de vierdaagse. Dat is een overwinning die niet te beschrijven valt. Een groot deel van mijn leven is weer terug en daar ben ik de artsen in Zeist enorm dankbaar voor! Aan iedereen die ook kampt met chronische (zenuw)pijn wil Annie nog zeggen: "Probeer om de pijn niet je leven laten te bepalen en blijf zoeken naar mogelijke oplossingen. Geef niet op!"

Terug naar het begin

1. Zenuwpijn

Reacties

Jan
19 oktober 2019 21:08
Met belangstelling las ik je verhaal. Ikzelf tob ook met zo’n brandende voet, ontstaan door een hernia in mijn onderrug. Medicatie geprobeerd en ook PRF-behandeling, maar pijn blijft en lopen lukt maximaal 500 meter voordat nog ergere pijn ontstaat.
Behandelend arts adviseert neurostimulatie. Ik heb informatie gekregen en moet er een paar dagen over nadenken. Vragen waar ik mee zit:
- wat voel je nu precies van de stimulator? Zijn het prikjes van elektriciteit die je in de voet voelt of zo?
- welke beperkingen heb je in dagelijks leven?
In de folder staat best wel wat als: niet voorover bukken, niet meer tillen dan 2 kg, niet te hoog reiken, niet teveel traplopen, oppassen met saunabezoek.

Ik ben zeer benieuwd naar je ervaringen!
- Ben
  12 november 2019 02:12
  Bij mij is in mei 2019 een neurostimulator (ns) in de rug geplaatst. Er komen twee draden "leads" in de rug en een batterij in de buik of bil. Er kunnen verschillende programma's worden geïnstalleerd die impulsen geven. Deze kunnen worden ingesteld naar voelbaar of niet voelbaar. Het idee is dat deze impulsen de pijnprikkels verstoren voordat ze de hersenen bereiken. Ik had veel last van uitstraling en zenuwpijn als gevolg van lage rugpijn, hernia en slijtage aan de lage rug. Ik heb een operatie gehad aan mijn rugwervels en die zijn toen vastgezet. Dit hielp niet. De ns was mijn laatste kans. Bij mij hielp het gedeeltelijk: de uitstraling is weg, maar kreeg heel veel last van zenuwpijn en spierpijn. Verschillende programma's geprobeerd. Later kwamen ze erachter dat het kwam door overstimulatie. Nu heb ik een ander programma dat op hoge frequentie werkt. Nadeel is dat de batterij sneller leeg is. Een voordeel is dat ik wel van mijn spierpijn af ben en van de zenuwpijn gedeeltelijk. Lang verhaal maar ik zou zekers voor de ns gaan. De operatie stelt niet veel voor. De 6 tot 8 weken rustig aan doen is zwaar. Niet zwaarder tillen dan een pakje suiker niet autorijden niet fietsen geen plotselinge bewegingen niet draaien met je rug niet boven je hoofd tillen etc. En het instellen van het juiste programma kan lastig zijn. Soms duurt het wel een aantal maanden tot een half jaar en soms lukt het meteen. Ik zou zeggen heel veel succes en ik zou het zeker aanraden. Tot slot mocht je het na verloop van tijd niet meer willen dan is het (gelukkig) weer makkelijk te verwijderen. De ns is een apparaatje van 20.000 euro. Iets meer dan wat op mijn bankrekening staat. Gr. Ben
  - Jan
    28 november 2019 15:49
    Dank voor je reactie Ben. Is mij nu weer iets duidelijker geworden. Heb inmiddels een intake gehad in het ziekenhuis. Van wat ik allemaal gehoord heb, is dit inderdaad de weg die gevolgd moet worden. Of zoals de arts zei: "Neurostimulatie is booming business. Het is beter dan medicatie, omdat het ingrijpt praktisch bij de bron". Ik ben nu in afwachting van een oproep.
Lena
09 juni 2018 02:49
Ik heb sinds 1,5 jaar een neurostimulator en ik ben een half jaar geleden nogmaals geopereerd omdat het apparaatje niet goed meer in mijn bil zat. Stond naar buiten toe, dus bleef er achter hangen met aankleden enz. Dit kwam doordat ik weer eens hard gevallen was.
Chantal
12 april 2018 22:22
Hallo, mijn moeder heeft zoveel pijn in haar rug en benen. Ze komt al drie maanden niet meer uit bed. Ze heeft 87mg fentanylpleisters op haar rug. Daarnaast gebruikt ze tramadol en 27 andere tabletten per dag. Ze kan niet meer van de pijn. Het wordt onmenselijk. De huisarts onderneemt niets. Wij als dochters willen graag dat ze in aanmerking komt voor neurostimulatie. De huisarts zegt dat ze daar niet geschikt voor is. Waarom? Is ze te oud? Ze is 77 jaar. Waarom mag ze het niet proberen zodat haar leven weer zin krijgt? Wie heeft hier ervaring mee?
Een bezorgde dochter
- Harry
  27 september 2018 12:58
  Ik heb net gehoord dat ik de morfinepomp krijg en dat zal voor mij een opluchting zijn. Heb wel een lange weg gelopen om zo ver te komen. Ben begonnen bij DC, klinieken pijnbestrijding. Ze hebben mij later naar Diakonessenhuis gebracht. En nu is het zo ver. Mijn leeftijd is 78 jaar, ben man, mijn leeftijd is dus geen optie. Gewoon een andere arts nemen. Of zelf gaan uit proberen.
- Frans Nico
  24 juni 2018 17:42
  Je moeder moet eerst een verwijsbrief vragen aan haar huisarts voor een specialist van de afdeling 'pijnbestrijding' in een ziekenhuis. Daar werken artsen die alle verstand hebben van hoe pijn het beste bestreden kan worden. Persoonlijk heb ik daar baat bij gehad.
  
  Laat je moeder zich niet leiden door een afwijzing van haar huisarts. Als hij geen verwijzing naar pijnbestrijding wil geven, vraag dan een second opinion door een andere huisarts. Daar heeft ze recht op. Zo nodig kan ze contact opnemen met haar zorgverzekeraar. Ik betwijfel overigens of in het geval van je moeder zij direct een neurostimulator zal krijgen alvorens andere mogelijkheden uitgeprobeerd zijn.
Ria
07 oktober 2017 05:34
Hallo allemaal,
ik heb al zeker zes à zeven jaar zenuwpijn in beide handen. Medicijnen werken bijna niet en je wordt er dronken van. Ik heb nu een pleister op: Fentanyl 50 mg en elke 60 uur een nieuwe pleister. Het helpt bijna niet haalt alleen de hele scherpe kantjes eraf. Daarbij heb ik nog Lyrica 1 van 150 mg. Je mag er twee nemen maar dan ben je helemaal geen mens meer. Daarom zou ik graag willen weten wat dat apparaatje doet.
Ik ben 72 jaar en zou eens zonder pijn verder willen leven.
Groetjes Ria
Karel
10 augustus 2017 13:25
Mooie verhalen allemaal. Bij mij is een neurostimulator geweigerd bij vascore 7@8 uw hele ggz dossier wordt opgevraagd.
Dus geweigerd. Trouwens, wat schiet het op als u de helft minder morfine slikt, u slikt nog steeds morfine! En dan nog operatiekosten 20.000 en de rest, onderhoud en zo.
- Joyce
  08 oktober 2018 23:15
  Wat houd dat in: geweigerd bij vascore 7@8... en bedoel je dat je hele dossier word opgevraagd? Dat is toch geen probleem?
  Ook mij word nu stimulator geadviseerd.
  Mijn vraag dus, waarom werd je geweigerd als ik vragen mag?
Merientje
08 juli 2017 02:45
Had na een operatie van een cyste in mijn voet zeven jaar geleden heel veel last van zenuwpijnen. Eerste jaren spuiten in mijn voet gekregen, kon ik een paar maanden bijna pijnvrij leven. De laatste twee jaar hielpen de spuiten niet meer, ben ik medicatie beginnen te nemen: pregabaline, tradolan retard en tradolan odis.

Kon s'nachts niet meer slapen van de pijn, geen schoenen meer dragen, alleen teenslippers. Kon niet meer gaan werken en dag sociaal leven. ik heb nu sinds juni mijn neurostimulator ingepland. Ben er heel tevreden mee, vind het alleen moeilijk wennen aan de impulsen. Gaat van in mijn rug tot in mijn voet, maar beter dan pijn natuurlijk. Neem nog wel medicatie, alleen tradolan odis één a twee per dag. Dus ben een blij mens die zijn sociale leven terug heeft en schoenen kan dragen!
- ineke
  18 juni 2018 11:52
  Reactie op de opmerking over de impulsen. Er is ook een HD-programma in te stellen, dan voel je de impulsen niet meer. Alleen is dan de batterij wat sneller leeg.
Mar
21 mei 2017 18:49
Moeten de artsen wel meewerken! In Nijmegen zeggen ze het is echte pijn, niks psychisch en in Zwolle hadden ze het daar al over en toen kwamen er uit de MRI allerlei dingen, onder andere nekhernia, ernstige slijtage enzovoorts. Ik moet maar met de pijn leren leven. Slik tweemaal 30 mg oxycodon en eerst vier, nu twee keer oxynorm..
Riny
17 mei 2017 10:07
Op 21 maart 2017 is er een neurostimulator ingebouwd; werkt prima. Nu, ruim twee maanden verder, moet de generator binnen vijf maanden of eerder al vervangen worden. Staat ingesteld op 50% zou drie tot vijf jaar meegaan.
Boke
02 april 2017 15:55
Ik wil hier toch ook even mijn verhaal kwijt , ik ben 12 januari 2017 geopereerd aan een kanaalstenose. Na bijna drie maanden heb ik nog steeds dezelfde pijnen uitstralingen naar mijn lies, been en hevige rugpijn. Kan amper licht huishoudelijk werk doen, ben nooit zonder pijn. Moet 28 april 2017 terug naar specialist. Hij spreekt om een neurostimulator te plaatsen. Voor mijn operatie was alles in orde voor de proefstimulator, maar eerst moest de operatie plaats vinden. Heeft er iemand ervaring met een operatie van een kanaalstenose? En hoelang duurde het voor je verbetering hebt? Ben 55 jaar, werkte progressief. Nu momenteel nog in ziekte. Ik heb gelezen dat het zes maanden kan duren voor een volledig herstel. Na zes maanden moet je niet meer rekenen op verbetering . Kan iemand mij wat raad geven ?

Alvast bedankt.
- gerrit
  01 mei 2017 20:02
  Ik ben twee keer aan kanaalstenose geopereerd. Eerste keer december 2015 en de tweede keer november 2016, echter zonder resultaat wat betreft pijn in beide benen. Sta nu op de lijst om op 14 juni het eerste deel van de Neuromodulatie (28 juni het tweede deel hiervan) te ondergaan. Hoop dat de klachten verminderen. Het duurt zeker wel zes maanden eer er sprake van kan zijn van een eindresultaat.
- Anja
  19 april 2017 01:18
  Ik zou er zeker voor gaan. Ik ben vier jaar geleden geopereerd aan stenose en sinds anderhalf jaar heb ik weer drie hernia's en constant zenuwpijn in mijn been. Acht weken geleden heb ik een neurostimulator gekregen en ik merk al veel verbetering! De verwachting is 50 tot 60% minder zenuwpijn. Ik heb er echt baat bij. Al blijf ik wel rugpatiënt natuurlijk. Ik ben in de Maartenskliniek in Nijmegen geholpen. De herstel periode vond ik het minst, omdat je acht weken niet mag bukken, tillen, draaien en reiken. De operatie viel me wel mee, al verliep het niet echt helemaal soepel, maar heb daar gelukkig niks van mee gekregen. Groet Anja
- Gina
  07 april 2017 20:02
  Mijn man is mei 2016 ook aan een kanaalstenose. Helaas geen verbetering. Nu kijken of hij in aanmerking komt voor een neurostimulator.
Willemien
01 maart 2017 05:10
Ik heb de neurostimulator al vanaf 12 december 2012. Het bevalt me goed. Wordt volgende weer opnieuw geopereerd. Die mijn batterij gaat van mijn buik naar mijn bil. Ik ben teveel afgevallen, ze kunnen hem niet vast leggen. Groetjes Willemien