Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

"Door dunne darmtransplantatie leef ik nog"

Verhaal door Adriana van Breda

Adriana van Breda had sinds 1980 klachten in haar maag-darmkanaal. Ze had krampen, en wist zeker dat er van binnen iets mis moest zijn. Zo begon een periode van jaren dokteren, met veel pijn.

Een aandoening is een verzamelnaam voor: symptomen, syndromen, klinische tekens, ziekten, handicaps en letsels

"Een duidelijke oorzaak werd niet gevonden. Halverwege de jaren tachtig waren de obstipatieklachten zo erg, dat in het UMCU diverse malen stukjes uit mijn dikke darm werden gehaald. In '88 kon ik helemaal geen voedsel meer binnenhouden. Ik kon niet meer naar het toilet, waardoor ik zelfs ontlasting overgaf. Mijn dikke darm en endeldarm werden verwijderd en ik kreeg een stoma. Na deze operatie knapte ik op, maar na een paar jaar keerden de klachten terug. In '97 werd in het UMCU eindelijk een diagnose gesteld. Ik lijd aan de ziekte chronisch idiopatisch intestinaal pseudo-obstructiesyndroom. Dit is een zenuwstoornis die de maag en/of darmzenuwen verlamt."

Disfunctionerende dunne darm

"Inmiddels was de dunne darm onherstelbaar aangetast. Ik zou nooit meer normaal kunnen eten. Ik kreeg daarom sondevoeding rechtstreeks in mijn dunne darm, maar dit sloeg niet aan omdat mijn dunne darm helemaal niet meer werkte. De volgende stap was bloedbaanvoeding (tpv). Ik bleek zeer bacteriegevoelig te zijn en kreeg keer op keer levensgevaarlijke infecties op de katheters. Daarom moest ik vaak naar het ziekenhuis om nieuwe aders aan te prikken. Hiernaast kreeg ik ook nog eens een schimmelinfectie. Deze kon alleen bestreden worden door niet te eten. Ik kon drie maanden niet worden gevoed. Ik wilde echt heel graag naar huis."

"Als dit het einde is, is het goed. Ik wilde niet meer. Mijn lijf kon niet meer. Ik ben eigenlijk naar huis gegaan om te sterven. Ik had inmiddels zo veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht, dat ik daar niet wilde blijven. Ik ben naar huis gegaan en leefde op ijsklonten en wat koude sinaasappelsap. Meer kon ik niet verdragen."

Dunne darmtransplantatie

"Op tweede adventszondag, het was 13 december 1998, belde dokter Naber van het Radboud Ziekenhuis. Hij stelde een dunnedarmtransplantatie voor. Hij zei erbij dat ik daarmee nog eens twintig tot dertig jaar zou kunnen leven. Zonder bloedbaanvoeding, gewoon weer lekker eten. In Nederland was het nog nooit gedaan, wel in het buitenland. Ik had erover gehoord, maar ook dat een hoog percentage van de getransplanteerden na een jaar was overleden. Inmiddels bleek er veel veranderd en was de slagingskans veel hoger. Ik besloot ervoor te gaan."

"De enige plek waar ik die transplantatie kon krijgen, was in het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Maar het zou wel eens lang kunnen duren, omdat het nog nooit was gedaan. In Parijs doen ze het ook, maar alleen bij kinderen. In Engeland kwam ik wel in aanmerking, maar dan zou ik er eerst moeten gaan wonen. Die tijd had ik niet meer. Ik besloot op Groningen te wachten. Dan nog maar een marteljaar, maar wat is een marteljaar als je er twintig jaar voor terug krijgt?"

Gratenpakhuis

"In eerste instantie werd er gesproken over een maag- en dunnedarmtransplantatie, maar Groningen wilde alleen een dunnedarmtransplantatie doen. Ik ben gescreend, toentertijd was Els Borst nog minister van Volksgezondheid. Zij gaf in januari 2002 toestemming en toen kon ik op de wachtlijst. Ondertussen modderde ik nog steeds met de bloedbaanvoeding. Dat ging nog steeds heel slecht. Ik kreeg de ene infectie na de andere. In een jaar had ik een stuk of dertig nieuwe lijnen gekregen. Op het laatst had ik nog één vat over in mijn nek. Omdat elke lijn maar een week bleef zitten, wilde ik niet dat laatste vat voor maar een week aanspreken. Bovendien had ik dat vat nodig voor de transplantatie. Ik heb er toen bewust voor gekozen om dan maar een gratenpakhuis te worden."

"Ik geloofde er heilig in dat ik mocht blijven leven. Ik kon niet meer, maar de hoop bleef. Ergens snapte ik het niet. God had voor een wonder gezorgd: de dunnedarmtransplantie waardoor ik kon blijven leven. Waarom liet die transplantatie dan zo lang op zich wachten? Er kwam maar geen donor."

Klaar om te sterven

"Ik ben naar huis gegaan om te sterven. Er stond een bed in de kamer en ik wist dat als ik dat bed in zou stappen, ik verkocht was. Het was een heel emotioneel moment toen ik uiteindelijk niet meer op mijn benen kon staan en dat bed in moest. Ik wist dat dat het einde betekende."

Gecancelde afspraak was redding

"We hadden een schat van een huisarts. Op vrijdag zou hij langskomen om euthanasie te bespreken. We zouden doornemen hoe het zou gebeuren en een afspraak maken voor wanneer het zou plaatsvinden. Op die vrijdag belde hij af, hij moest naar een spoedgeval. Op dat moment was dat heel vervelend, maar achteraf is het mijn redding geweest. Op zondag ging namelijk de pieper. Ik weet zeker dat als die afspraak vrijdag wel door was gegaan en we de hele euthanasie al hadden gepland, dat ik dan geen transplantatie had gedaan. Dan was ik de drempel over geweest."

Geslaagde donoroperatie

"De operatie slaage. Dat was heel bijzonder. Ik had ook het gevoel dat ik voor een tweede keer leefde. Ik herstelde heel goed en was sneller thuis dan verwacht. Er was gepland dat ik vier tot zes maanden in het ziekenhuis moest blijven, maar na twee maanden mocht ik al naar het tussenfasehuis."

"Het was raar om weer voor het eerst te mogen eten. Het eerste wat ik at, was appelmoes, daarna een rijstwafel. Toen ik de eerste maaltijd mocht eten, had de verpleging daar een heel feest van gemaakt. Een tafeltje gedekt, met menukaartjes en een muziekje op de achtergrond. Vreselijk leuk. Ik heb weer moeten leren eten, maar was er niet bang voor. Ik ben dan ook niet zo bang uitgevallen. Als ik dat wel was geweest, was ik denk ik allang gek geworden."

Toeval bestaat niet

"Inmiddels leef ik sinds september 2001 met mijn nieuwe dunne darm. Het gaat erg goed, ik heb geen afstotingsverschijnselen. Het is net een wonder. Ik geloof niet in het toeval. Het moet voorbestemd zijn dat mijn huisarts het die vrijdag liet afweten. Twee dagen later diende de donor zich aan. Dat is toch een wonder?"

Reageren

Reacties

  • Sil

    Anoniem

    Beste Adriana van Breda

    Ik lijdt nu aan het kortedarmsyndroom. Ik heb nog 50 cm dunnedarm en neem dus ook geen/amper eten meer op. Ik twijfel dus ook voor een dunnedarmtransplantatie. Zou je mij wat informatie kunnen geven over:

    Verschil voor/na operatie
    Wat er allemaal bij komt kijken
    Het leven na een transplantatie
    En het medicijn gebruik.

    Av bedankt!!

    Reageer
  • Sil

    Hester

    Dat is zeker een wonder! Het was uw tijd nog niet!

    Reageer
  • Sil

    Annemiek

    Net uw verhaal gelezen. Ik heb short bowel en ze hebben mij voorgesteld een dubbele transplantatie te doen. Van dunne darm en nier. Ik moet nog de screening. Bij u ks het al een tijd geleden. Ben benieuwd hoe het met u gaat

    Met vriendelijke groeten
    Annemiek

    Reageer
  • Sil

    Irma

    Wat fijn Adriana heb even zitten huilen. Wat mooi. Liefs Irma

    Reageer
  • Sil

    Hoop

    Dag adriana, je verhaal raakt me diep! Ik hoop dat het goed gaat met je. Wat een bijzonder verhaal. Wij hebben een baby van 5 maanden die 10 cm dunne darm over heeft waardoor ze ook volledig van de tpv afhankelijk is. We zijn hopeloos en denken ook vaak aan een darmtransplantatie. Alleen wordt daar nooit veel over verteld en zo wel dan zijn het hele negatieve verhalen. En dat het maar 1 keer in Nederland is gedaan. Ik zou graag in contact willen komen met jou. Gr een moeder

    Reageer
  • Sil

    elly

    hier een bezorgde moeder onze dochter licht op het moment in het ziekenhuis ze heeft alleen een dunne darm en is geraakt door een cyste wegtehalen zei moest gelijk aan haar dunnedarm geopereerd worden om de aantal gaatjes te dichten en een tweede stoma gekregen 8 april hebben ze deze weer opgeheven maar daarna alleen maar problemen met haar darm de afgelopen week heb ze tweedagen achter elkaar twee operatie;s moeten ondergaan om dat haar ontlasting uit de wond kwam en nu durven ze haar niet meer te opereren omdat haar darm heel slecht is nu is mijn vraag of ze ook voor een kunstdarm in aan merking kan komen . ik zou graag wat inlichtingen van u willen hebben als dat mag we zijn heel bang dat ze het nu niet meer kan redden. vriendelijke gr elly de jonge

    Reageer
  • Sil

    Nora Wezel

    Omdat mijn zus (40 jr)ook ernstige darmproblemen heeft en er nu gesproken wordt over parenterale voeding ben ik erg benieuwd hoe het nu met Adriana gaat.Misschien is een dunnedarm transplantatie ook voor mijn zus de oplossing om toch nog een normaal leven te kunnen leiden.Graag zou ik horen hoe Adriana dit allemaal heeft doorstaan.
    Met vriendelijke groet
    Nora Wezel

    Reageer
  • Sil

    Natasja

    Ik wil even melden dat ik ook enorm ben afgevallen na een galblaasoperatie. Ik zit nu rond de 11 kilo binnen 3 maanden. Ze hebben nog wel een lactoseintollerantie vastgesteld na mijn operatie. Ook bij mij kwam alles eruit. Ik heb nu geen diarree meer nadat ik lactase tabletten en lactosevrijebrood ben gaan eten. Ik val volgens mij nog steeds af.

    Reageer
  • Sil

    Talitha Brummel

    Het verhaal van Adriana heb ik vanaf de zijlijn mee mogen beleven als een hele goede kennis. Het geeft je een gevoel van machteloosheid om dat mee te maken. Zo ziek zijn, er er is geen kruid tegen gewassen. Toch kwam er hoop, alleen dat duurde veel langer als iedereen had kunnen voorzien. Als je over wonderen spreekt, dan is Adriana een wonder! En dan niet alleen op medisch gebied. Ik neem mijn petje met diep respect voor haar af. En ben blij dat het goed gaat met haar. Dank jullie wel voor deze uitzending. Al moest ik het in de herhaling helemaal kijken.

    Reageer
  • Sil

    h. bakker-de wal

    Ik zag toevallig vinger aan de pols en zag dat deze mevrouw al jaren geen eten meer verdroeg. Was er een aanleiding van het niet meer kunnen eten en hoe is alles begonnen? Ik kan zelf na een galblaasoperatie(1995) nauwelijks meer iets eten, alles komt er weer uit. Ik krijg bijvoeding om maar niet te veel af te vallen. Afwijkingen kunnen ze niet vinden, alleen een slecht werkend maagdarmkanaal en slechte darmfunctie. Ik zou graag willen weten bij wie ik nog terecht kan voor een second opinion? Ik heb net weer 10 dagen in het ziekenhuis gelegen en ben weer 3,5 kg. afgevallen.

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

66 + 4 =

Cookies

Gezondheidsplein

Cookies op gezondheidsplein.nl

Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken). 

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.

Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid

Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid.


Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren