Website van het Jaar

"Door hemochromatose volg ik een ijzerbeperkend dieet"

Verhaal door Wim (59)

Wim (59 jaar) lijdt aan hemochromatose. De ziekte heeft zijn leven op zijn kop gezet. 

"Ik had al jaren last van pijn en was vreselijk moe. Daarbij kwam ik wel zeker twee keer per jaar op bed te liggen met hoge koorts. Dan werd de dokter gebeld en deze gaf mij steeds na onderzoek een penicillinekuur. Na een paar dagen kwam hij dan weer kijken hoe het ging en als er geen verbetering was, kreeg ik weer een kuur. Dit ging vele jaren zo door. Totdat mijn huisarts er een keer niet was en ik een vervanger kreeg. Deze onderzocht mij ook en ook van hem kreeg ik een kuur. Hij vertelde wel gelijk dat de koorts na een dag of drie gezakt moest zijn en dat hij dan terug zou komen."

Verdubbeld ijzergehalte

"Maar de koorts was dus niet gezakt en daarom nam hij bloed af om het te laten onderzoeken. Ik bleek een leverontsteking te hebben, maar daar hoorde volgens de dokter geen koorts bij en hij zou dus overleg plegen met de internisten. Deze besloten mij op te nemen ter observatie en dit heeft ongeveer drie maanden geduurd. Het was toen 1980. In het ziekenhuis ben ik helemaal binnenstebuiten gekeerd en de uitslag was hemochromatose. Daarna werd er nog een leverpunctie gedaan om het ijzergehalte te bepalen. Toen dit bekend was, moest het ijzer er zo snel mogelijk uit en dat deden ze door middel van aderlatingen, tweemaal per week. Omdat dit een beetje te veel van het goede was, werd het al snel één keer per week. Daarbij kreeg ik een ijzerbeperkend dieet en mocht beslist geen alcohol meer, want - zo werd mij verteld - dit verdubbelde het ijzergehalte."

Second opinion

"Eenmaal uit het ziekenhuis moest ik het echte leven weer in. Werken kon ik niet meer doordat ik steeds moe was. Ik werd voor 80-100 procent afgekeurd, maar ik had een eigen bedrijf met vier medewerkers, wat eigenlijk niet meer ging. Ik heb dus een 'second opinion' aangevraagd en die is uitgevoerd door het VU in Amsterdam. De uitslag was na vele onderzoeken hemochromatose. De internist hield mij goed in de gaten. Ik moest om de twee weken terugkomen voor controle. Dan bekeek hij hoe alles er na de aderlatingen voorstond. In het begin werd er ook ieder jaar een leverpunctie gedaan, maar na vier jaar was dat niet meer nodig, maar ik blijf wel bij een internist onder controle."

"De problemen die er in de loop der jaren bijgekomen zijn, zijn veel pijn in de botten, schouders en rug, depressie, lichte thyas, veel hoofdpijn, maar er zijn gelukkig goede medicijnen. Ook is mijn bedrijf naar de knoppen gegaan. Als er iets fout gaat, lijkt alles fout te gaan. Ik hoop dat ik met dit verhaal mensen kan waarschuwen voor deze ziekte."

Reageren

Reacties

  • Sil

    paul deweerdt

    Welke medicijnen hebt u genomen?

    Reageer
  • Sil

    Wim

    Beste, wat was uw ferritinegehalte bij het ontdekken van de diagnose? Ik ben nu 37 en ze hebben onlangs ook dit ziektebeeld bij mij vastgesteld. Ik zit eveneens met verschillende lichamelijke klachten die ondanks het vaststellen van de diagnose worden weggelachen door de behandelende professor..

    Reageer
  • Sil

    Bianca

    Jeetje wat erg. Ik ben 35 en heb hemochromatose. Ik liep ook al jaren met dat ik heel erg vermoeid was en last van mijn spieren/gewrichten had. Ze zeiden je hebt fybromiogie. Half jaar later kwamen ze erachter dat ik de primaire hemochromatose hebt. Vooral de last in mijn nek en armen, polsen, enkels scheenbenen en knieeen. Heb er echt heel veel last van. De kracht is vele malen minder in armen maar ook in benen. Mijn internist kan niet zeggen dat mijn klachten van de hemochromatose komt. Daar sta je dan. Arbo arts en UWV willen een duidelijke diagnose. Maar mijn arts geeft het niet.

    Reageer
    • Sil

      Siebe

      @bianca, hoe staat het er nu voor? Ik heb namelijk ook de primaire vorm en ook last van mijn polsen/gewrichten.

      Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

16 - 6 =

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren