Ernstige huidaandoening HS vaak verkeerd of niet gediagnosticeerd

Pijnlijke, terugkerende onderhuidse ontstekingen in oksels, liezen, billen en andere huidplooien? Ongeveer één procent van de Nederlandse bevolking heeft de chronische huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS). Een juiste diagnose duurt gemiddeld 6,5 jaar en dat moet beter vinden zowel patiënten als patiëntverenigingen.

HS, ook wel acné inversa of acne ectopica, betekent letterlijk ‘etterende zweetklierontsteking’, maar is allereerst het ontsteken van een haarzakje. In een later stadium kunnen ook de zweetklieren pijnlijk ontstoken raken. Ontstekingen ontstaan doorgaans op intieme plekken en dat belemmert mensen met HS ernstig in het werk- sport- en seksleven: “Niet meer kunnen werken, altijd pijn hebben, schaamte, vermoeidheid, je partner tekort doen. Dit zijn klachten waar bijna iedereen met HS mee te maken heeft. Ik heb zelf HS sinds mijn veertiende. De diagnose kreeg ik echter pas rond mijn dertigste,” beaamt patiënte Marion Hulzebosch.

Uit onderzoek blijkt dat de kennis van HS bij zowel zorgprofessionals als bij patiënten een stuk beter kan. Veel mensen met HS schamen zich en verbergen de ziekte voor hun omgeving of laten slechts een gedeelte van de klachten zien aan hun behandelend arts. Hierdoor volgt regelmatig geen of de verkeerde diagnose. Het duurt gemiddeld zo’n 6,5 jaar voordat HS juist gediagnosticeerd wordt. Ernstig want hoe langer iemand rondloopt met onbehandelde HS, hoe ernstiger de ziekte kan worden. Meer aandacht voor HS en daardoor meer bekendheid en een snellere diagnose is dus essentieel.

Huisartsen herkennen de ziekte vaak niet en chirurgen behandelen vaak zonder zich te realiseren dat het gaat om een immunologische aandoening met terugkerende klachten. Uit recent onderzoek blijkt dat bij het ontstaan van HS dezelfde ontstekingseiwitten een rol spelen als bij andere immunologische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, psoriasis, de Ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa.