Helaas is er nog geen behandeling voor de ziekte van Steinert. Mensen met de ziekte van Steinert staan onder nauwe behandeling van een neuroloog. De neuroloog onderzoekt regelmatig de stand van zake en welke medicatie en/of behandeling er nodig is. Vanwege de uiteenlopende symptomen lopen mensen met de ziekte van Steinert vaak bij diverse specialisten zoals fysiotherapeuten, logopedisten, psychologen, cardiologen en de oogarts.
Voor kinderen met de ziekte van Steinert is speciaal onderwijs soms meer geschikt. Verder is het belangrijk om een goede conditie te behouden en de leefomgeving zoveel mogelijk aan te passen aan de eventuele beperkingen.
