Vijf jaar geleden werd er bij mij een Hemangioblastoom in mijn centrale zenuwstelsel
ontdekt. Dit was een half jaar na mijn 3de hernia operatie. We hebben het over een goedaardige tumor, maar wel snelgroeiend en al helemaal met bloedvaten en spiertjes vast gegroeid aan mijn de zenuwen in mijn rug. Ik kon geopereerd met risico op dwarslaesie. De chirurg heeft zo goed en zo kwaad als dat ging de tumor verwijderd, maar er zijn wel een paar zenuwen opgeofferd en beschadigd, maar god dank geen dwarslaesie. Nu heb ik sinds die tijd polyneuropathie van mijn linker voet tot mij onderrug (de op dit forum reeds beschreven brandende pijn) elektrische schokken en nachtkramp in voeten en been. Ik zak ook geregeld door mijn knieën en heb weinig energie.Kortom, narigheid.
Ik ben na wat bezwaarschriften bij UWV 100% afgekeurd. Ik had eerst een WIA-uitkering en 18 maanden geleden is dat na het zoveelste bezwaarschrift omgezet in een IVA-uitkering (scheelt 5 %). Dit was helaas niet met terugwerkende kracht uitgekeerd, zelfs niet met ondersteuning van een advocaat. Bij een WIA kan er nog verbetering in de toekomst verwacht worden bij een IVA is geen verbetering meer te verwachten. Ik raad iedereen aan die dit proces met de UWV ingaat, om een advocaat in de arm te nemen. Op het moment waarop je op je zwakst bent, (namelijk zwak, ziek &misselijk, je baan kwijt, uitkering) moet je heel alert zijn en alle regels goed lezen en interpreteren. Als je dat niet doet, dan ben je zo over de tijd heen waarop je bezwaar kan indienen. Ik ben niet hebberig, maar ik wil krijgen waar ik recht op heb en dat krijg je niet als je niet heel goed op let.
Ik heb heel veel gerommeld met medicijnen (in overleg met huisarts) en uiteindelijk slik ik twee keer diclofenac, twee keer een medicijn die de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen beïnvloedt, één keer amitriptyline en een maagbeschermer. Af en toe gaan er één of twee druppels cannabisolie in 's avonds voor het slapen. Het werkt uitstekend tegen pijn en is goed voor de nachtrust. Wanneer ik mij rustig houd is dat goed te doen, alles went ook.
Als ik een beetje te veel hooi op mijn vork neem(kom je niet altijd onderuit), dan moet ik mijn tol betalen en dan kost het mij een week om weer op het oude pijl te komen. Ik heb ook meer last als de stress verhoogd. Dit heb ik ook bij positieve stress. Ik heb vakantie bij voorkeur op datzelfde plekje als vorig jaar. Te veel prikkels hebben invloed op de pijn. Ik loop vaak als een dronken man, zwalk als ik het hondje uit laat, loop vaak met een stok (maar soms een maand niet??). Ik heb in de schuur een rollator en een elektrische rolstoel. Die laatste zet ik in als ik naar een museum ga bevoordeeld of naar een winkelcentrum. Ik heb van de gemeente een invalide parkeerkaart gekregen, ook dat is een zegen.
Je moet er wel zelf achteraan natuurlijk, maar dan heb je ook wat. Het is allemaal eens chalet troost, maar het is een troost. stedentrips zitten er helaas niet meer in. Laatst ben ik weer eens een paar dagen naar Parijs. Niet te doen met stok, rollator of rolstoel. Dan ontdek je ineens al die metro trappen, hoge stoepranden en gaten in de weg. Toch raad ik iedereen aan zijn grenzen op te zoeken en er alles uit te halen wat er in zit. Jammer dan als je even te ver bent gegaan.
Ik heb nu Fysiotherapie, Ergotherapie, Osteopathie en logopedie, om weer op te krabbelen na de dubbele nek hernia en een stenose operatie onderin de rug. Het houd niet op, lijkt het wel. Toch heb ik de afgelopen jaren nog twee keer een halve dag gewerkt, maak ik boottochtjes met toeristen (kan ik lekker zittend bijverdienen en het water is helend), loop met de hond en heb mij voorgenomen om op omroep MAX elke dag mee te Gymmen met Nederland in Beweging.
Eenzaam is het wel en inderdaad, wat ik al eerder las, niemand die het aan je ziet .
Ik hang tegen een pilaar of een stoeltje en kijk gewoon een beetje leuk. Gelukkig ziet mijn partner heel goed de veranderingen in mijn gemoedsrust en daar ben ik heel blij mee. Ik ben benieuwd of er iemand is die zich in dit specifieke verhaal herkent. Ik ben benieuwd. Zet hem op allemaal. Groet, Adriaan (net met pensioen, hoera, niets meer te maken met UWV)