Carel (73 jaar) heeft al negen jaar polyneuropathie. Dat is een aandoening waarbij de zenuwen langzaam maar zeker steeds meer beschadigd raken. Hierdoor kun je bijvoorbeeld je voeten niet goed meer voelen. Op een gegeven moment werden de klachten erger en besloot Carel weer naar de huisarts te gaan.
Gezondheidsplein is partner van onder andere Dokterdokter en Ziekenhuis. Wij werken samen met verschillende medische patiëntverenigingen, beroepsverenigingen, stichtingen en medisch specialisten.
Meer informatieGezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.
"Mijn leven wordt sterk beïnvloed door MGUS-polyneuropathie"
Verhaal door Carel (73)
Terug naar het begin
Reacties
Beste Carel en andere Polyneuropathie mede patienten,
Er is wel wat aan te doen aan diverse Polyneuropathie en C.I.A.P aandoeningen. Mijn ervaringen:
ik heb al jaren erge last gehad van Polyneuropathie, C.I.A.P. Dat is nu voor 85% over. In 2002 ontdekte ik dat ik Polyneuropathie had met weinig klachten. Vanaf 2013 waren de klachten erger. Ik kon bijna niet meer wandelen, maximaal 5 minuten. In 2015 na sterk aandringen bij de huisarts, die zei: er is niks aan te doen, ben ik naar Tilburg in het Sint Elisabeth ziekenhuis geweest, bij een neurologe die gespecialiseerd is in mijn klachten. Na uitgebreide testen, was de uitslag: Lodewijk u heeft C.I.A.P. en er is niets aan te doen. Dat was in augustus 2015.
Ze zei ook dat ik rond Kerst met een rollator zou lopen. Mijn klachten waren toen, 24 uur per dag pijnlijke-, tintelende-, stramme- en gevoelloze voeten, evenwicht storingen. Ze zei ook: je moet er mee leren leven!
Ik ben toen fanatiek mijn voeten gaan behandelen met de Vasomotie therapie: twee keer daags voeten met de B-spot programma P3 en mijn benen met de B-pad programma P3 met de B-pad. Ook iedere dag de B-mat twee keer acht minuten.
Na 8 weken het volgende resultaat: pijn; 40% minder, tintelen; 30% minder, de rest ook iets minder.
Na 6 maanden: pijn 60% minder, tintelen 50% minder, de rest ook iets beter.
Na 1 jaar: pijn 75% minder, tintelen 70% minder, evenwicht stuk beter, gevoel weer een beetje terug in de voeten.
Nu na 3 jaar, ben ik een gelukkig mens. Voor het eerst in 5 jaar weer de strandwandeling van 7 km in Turkije kunnen maken zonder pijn. Ook squash ik een uur per week en zwem ik twee keer per week zonder reactie en zonder pijn: nu pijn 95% weg, tintelen 90% weg, evenwicht 60% beter, stramme voeten 75% beter, gevoel weer beter 50%. De term: "je moet er mee leren leven" klopt dus gelukkig niet.Hallo Lodewijk. Wat een prachtig verhaal. Dit geeft me weer een beetje moed. Ik kom net van de spoedeisende hulp. Ik kon niet meer lopen van de zenuwpijn in mijn rechterbeen. Zo langzamerhand zijn al mijn zenuwen al aan de beurt geweest: nek, polsen, beide benen. Toevallig kwam ik vanavond de term neuropathie tegen op internet. Dit is nog nooit ter sprake geweest bij mijn neuroloog. Iedere keer als ik zenuwpijn had werd dit behandeld op de pijn poli, maar een diagnose is nooit gesteld. Mag ik vragen wat vasomotie therapie is? Ik heb wel een ander apparaatje maar weet niet of dit daarmee te vergelijken is. Dat apparaatje heb ik niet voor zenuwpijn maar voor een andere chronische pijn. In ieder geval mooi dat het jou zo goed gaat. Bedankt voor je verhaal.
Het zoekmenu op postcode werkt niet!!!!!!
Klopt zoekend postcode werkt id niet
Ik heb diagnose polyneuropathie in beide benen zo'n 5 jaar goden gekregen. Was doorgestuurd door m'n reumatoloog waar ik onder behandeling i.v.m. De auto immuun ziekt SLE (lupus). Ben hier sinds 2002 bekend mee en heeft in mijn lichaam al gezorgd voor vele problemen. Deze auto immuunsysteem valt mijn lichaam voortdurend aan.
Bij mij is in 2011 erfelijke polyneuropathie gediagnotiseerd. Ik was toen 32 jaar. De klachten bleven eigenlijk stabiel (dove gevoelloze voeten). Na afgelopen jaar bevallen te zijn van onze jongste zoon is alles sterk verergerd. Het dode gevoel komt nu tot knie. Ik was onder behandeling in Utrecht. Mijn arts zegt dat het belangrijk is dat je de zenuwen voedt met vit B12, foliumzuur, ijzer, vit D mits de waardes te laag zijn. B12 is niet echt laag, andere waardes wel. Een rotaandoening is het!
Mijn vraag aan jullie: hebben jullie ook last van neuropathie in de rug?
Bij mij is er polyneuropathie geconstateerd door een neuroloog in Beverwijk.
Deze adviseerde mij om amitryptyline te gebruiken, waar ik overigens 's morgens nog steeds van ben.
Nu is mij geadviseerd om naar een ander ziekenhuis te gaan om te kijken of die mij verder kunnen helpen... Ik vraag me nu alleen af: heeft dit zin? Vooral omdat ik toch al de diagnose neuropathie heb meegekregen.
Handen en voeten zijn pijnlijk. Ik heb regelmatig kramp in mijn kuit.
Ben 57 jaar en wil wel nog even doorwerken als dat kan.
Op dit moment aangepast werk gekregen, van buitendienst naar binnendienst.
De ochtenden ben ik gesloopt. Ben niemand tot last en klaag eigenlijk nu alleen even hier.Ik heb al meer dan twintig jaar MGUS en heb sinds een paar weken vooral 's nachts last van pijn in mijn linker grote teen...
Ik ben 46 jaar en heb nu vijf jaar de diagnose polyneuropathie. Daarnaast heb ik het radiculairsyndroom en chronisch pijnsyndroom. De polyneuropathie gaat naar mijn inziens erg snel, linkervoet doet niet meer wat ik wil en mijn handen gaan ook snel achteruit. Het is erg progressief. Van de zestig passen die ik zet gaan er zestien mis, dus zestien keer valgevaar op de zestig passen. Het enige waar ik wat aan heb is hydrotherapie. Ik kan niet stil blijven staan, lopen is gevaarlijk en ik kan maximaal drie uur zitten.
Dus lig op bed en zie als een vertraagde film iedereen zijn leven leiden en ik lijd mijn leven. Ik ben niet depressief maar wel erg verdrietig hier door. En er is niets aan te doen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en hoop dat het wat langzamer gaat bij jullie. Ben blij dat ik het eens kwijt kan, probeer alles te verzwijgen om niemand tot last te zijn.Ik heb polineuropathie, geen suiker meer. Metformine is gestopt. Ik heb wel psoriasis, maar de laatste tijd heel veel last van jeuk, vooral in mijn voeten en been en met name 's nachts. Ik denk dat dit komt door de neuropathie.
Vijf jaar geleden werd er bij mij een Hemangioblastoom in mijn centrale zenuwstelsel
ontdekt. Dit was een half jaar na mijn 3de hernia operatie. We hebben het over een goedaardige tumor, maar wel snelgroeiend en al helemaal met bloedvaten en spiertjes vast gegroeid aan mijn de zenuwen in mijn rug. Ik kon geopereerd met risico op dwarslaesie. De chirurg heeft zo goed en zo kwaad als dat ging de tumor verwijderd, maar er zijn wel een paar zenuwen opgeofferd en beschadigd, maar god dank geen dwarslaesie. Nu heb ik sinds die tijd polyneuropathie van mijn linker voet tot mij onderrug (de op dit forum reeds beschreven brandende pijn) elektrische schokken en nachtkramp in voeten en been. Ik zak ook geregeld door mijn knieën en heb weinig energie.Kortom, narigheid.
Ik ben na wat bezwaarschriften bij UWV 100% afgekeurd. Ik had eerst een WIA-uitkering en 18 maanden geleden is dat na het zoveelste bezwaarschrift omgezet in een IVA-uitkering (scheelt 5 %). Dit was helaas niet met terugwerkende kracht uitgekeerd, zelfs niet met ondersteuning van een advocaat. Bij een WIA kan er nog verbetering in de toekomst verwacht worden bij een IVA is geen verbetering meer te verwachten. Ik raad iedereen aan die dit proces met de UWV ingaat, om een advocaat in de arm te nemen. Op het moment waarop je op je zwakst bent, (namelijk zwak, ziek &misselijk, je baan kwijt, uitkering) moet je heel alert zijn en alle regels goed lezen en interpreteren. Als je dat niet doet, dan ben je zo over de tijd heen waarop je bezwaar kan indienen. Ik ben niet hebberig, maar ik wil krijgen waar ik recht op heb en dat krijg je niet als je niet heel goed op let.
Ik heb heel veel gerommeld met medicijnen (in overleg met huisarts) en uiteindelijk slik ik twee keer diclofenac, twee keer een medicijn die de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen beïnvloedt, één keer amitriptyline en een maagbeschermer. Af en toe gaan er één of twee druppels cannabisolie in 's avonds voor het slapen. Het werkt uitstekend tegen pijn en is goed voor de nachtrust. Wanneer ik mij rustig houd is dat goed te doen, alles went ook.
Als ik een beetje te veel hooi op mijn vork neem(kom je niet altijd onderuit), dan moet ik mijn tol betalen en dan kost het mij een week om weer op het oude pijl te komen. Ik heb ook meer last als de stress verhoogd. Dit heb ik ook bij positieve stress. Ik heb vakantie bij voorkeur op datzelfde plekje als vorig jaar. Te veel prikkels hebben invloed op de pijn. Ik loop vaak als een dronken man, zwalk als ik het hondje uit laat, loop vaak met een stok (maar soms een maand niet??). Ik heb in de schuur een rollator en een elektrische rolstoel. Die laatste zet ik in als ik naar een museum ga bevoordeeld of naar een winkelcentrum. Ik heb van de gemeente een invalide parkeerkaart gekregen, ook dat is een zegen.
Je moet er wel zelf achteraan natuurlijk, maar dan heb je ook wat. Het is allemaal eens chalet troost, maar het is een troost. stedentrips zitten er helaas niet meer in. Laatst ben ik weer eens een paar dagen naar Parijs. Niet te doen met stok, rollator of rolstoel. Dan ontdek je ineens al die metro trappen, hoge stoepranden en gaten in de weg. Toch raad ik iedereen aan zijn grenzen op te zoeken en er alles uit te halen wat er in zit. Jammer dan als je even te ver bent gegaan.
Ik heb nu Fysiotherapie, Ergotherapie, Osteopathie en logopedie, om weer op te krabbelen na de dubbele nek hernia en een stenose operatie onderin de rug. Het houd niet op, lijkt het wel. Toch heb ik de afgelopen jaren nog twee keer een halve dag gewerkt, maak ik boottochtjes met toeristen (kan ik lekker zittend bijverdienen en het water is helend), loop met de hond en heb mij voorgenomen om op omroep MAX elke dag mee te Gymmen met Nederland in Beweging.
Eenzaam is het wel en inderdaad, wat ik al eerder las, niemand die het aan je ziet .
Ik hang tegen een pilaar of een stoeltje en kijk gewoon een beetje leuk. Gelukkig ziet mijn partner heel goed de veranderingen in mijn gemoedsrust en daar ben ik heel blij mee. Ik ben benieuwd of er iemand is die zich in dit specifieke verhaal herkent. Ik ben benieuwd. Zet hem op allemaal. Groet, Adriaan (net met pensioen, hoera, niets meer te maken met UWV)Bij mij is het vorig jaar aan het licht gekomen. Mijn man was overleden en vlak daarna ging het mis met mij. Ik viel in zes weken tijd 22 kilogram af en ik ben al niet dik. Ik was nog maar 50 kg. Ik kon s' morgens bijna niet lopen en viel heel erg veel tot een dag ik weer op straat viel en met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht werd. Toen bleek mijn enkel op 2 plaatsen gebroken en dat voelde ik niet. Ik werd toen doorgestuurd naar de neuroloog. Na verschillende testen bleek ik polyneuropathie te hebben in mijn benen vanaf mijn knieën tot mijn tenen. Dat houdt in dat ik heb daar totaal geen gevoel meer in heb. In die tussentijd heb ik al een keer mijn achillespees gescheurd zonder daar pijn aan te hebben gehad. De gaten vallen in mijn tenen waardoor ik al 2 tenen kwijt ben en er nog twee op de lijst staan. Mijn gevoel aan de onderkant van mijn benen is dus weg, ik heb alleen veel last van fantoompijn en afsterven van zenuwen in de rest van mijn lichaam.
- Advertentie -
- Advertentie -
Cookies op gezondheidsplein.nl
Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken).
Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.
Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid.
Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid
Gezondheidsplein is partner van onder andere Dokterdokter en Ziekenhuis. Wij werken samen met verschillende medische patiëntverenigingen, beroepsverenigingen, stichtingen en medisch specialisten.
© 2024 Gezondheidsplein