Opzoek naar de juiste behandeling voor hidradenitis suppurativa

Verhaal door Karin (41)

Karin (41) kreeg op haar zestiende opeens kleine ontstekinkjes in haar liezen. Naar verloop van tijd werden deze ontstekingen groter en kreeg ze deze ook in de rest van haar schaamstreek en in haar bilnaad. De ontstekingen kwamen iedere keer weer terug en gingen gepaard met veel pijn en ongemak. Na ongeveer zeven jaar kreeg Karin eindelijk de diagnose: hidradenitis suppurativa.

“Gemiddeld duurt het zeven jaar voordat hidradenitis suppurativa (HS) patiënten de diagnose krijgen. Ik denk dat dit enerzijds komt omdat de artsen HS vaak niet herkennen en anderzijds omdat mensen met HS niet snel met hun klachten naar de huisarts stappen. Bij mij zitten de ontstekingen namelijk in de liezen en de  schaamstreek, dat is niet iets wat je graag aan een arts laat zien. Zeker niet als je nog volop in de pubertijd zit. Na heel wat doktersbezoeken kreeg ik uiteindelijk van een dermatoloog de folder van de patiëntenvereniging in mijn handen gedrukt: een openbaring. Dat wat ik had, had eindelijk een naam! Samen met mijn tante ben ik toen naar een bijeenkomst gegaan van de vereniging en toen vielen er een hoop puzzelstukjes op hun plaats.”

Op zoek naar de juiste behandeling

“Helaas is hidradenitis supperativa niet te genezen, dus met deze diagnose was ik er nog niet. Elk lichaam reageert anders op medicatie. De één heeft baat bij zalfjes, de ander bij antibiotica en bij sommigen werkt een behandeling alleen als de ontstekingen operatief – soms rigoureus - worden verwijderd. Ik vertrouw op de artsen die echt ‘naast’ mij staan en samen met mij een behandelplan maken. Bij mij helpt een behandeling met biologicals goed. Via een infuus krijg je dan (op regelmatige basis) een medicijn toegediend, dat het stofje in je lichaam remt dat verantwoordelijk is voor de ontstekingsreactie. Het nadeel van gebruik van een biological is, dat hiermee het afweersysteem wordt verzwakt en je vatbaarder wordt voor andere ziektes."

Patiëntenvereniging biedt steun

“Ik heb erg veel steun gehad aan de bijeenkomsten die georganiseerd werden door de Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV). Door lotgenotencontact heb ik erg veel tips gekregen. Tips zoals: waar koop je ondergoed, want normaal ondergoed snijdt te erg voor mensen met HS, en hoe verzorg je je wonden na het douchen? Ook uit de zelfspot van andere mensen met HS heb ik erg veel kracht gehaald. Hierdoor heb ik geleerd te relativeren en beter te accepteren dat ik nou eenmaal deze ziekte heb en dat ik er het beste van moet maken.”

Beperkingen met hidradenitis

“Natuurlijk zijn er ook dagen dat ik erg van deze nare ziekte baal. Op dit moment heb ik, dankzij de medicatie, de ontstekingen redelijk onder controle, maar ik heb ook periodes gehad dat HS mijn leven heel erg beïnvloedde. Douchen kan bijvoorbeeld zomaar een uur duren omdat je naderhand je wonden moet verzorgen. Er zijn ook mensen die niet eens een kopje uit de kast kunnen pakken vanwege de ontstekingen onder hun armen. Dat grijpt me erg aan als ik dit hoor van anderen. Daarnaast raak je door de ontstekingen soms erg vermoeid. Op zulke momenten is het even best zwaar, zeker met twee kleine kinderen (nu vijf en zes jaar). Toch probeer ik zoveel mogelijk te kijken naar de dingen die ik wel kan in het leven. Ik kan niet fietsen en niet zwemmen, maar dan ga ik in de zomer toch onder de douche staan als ik het warm heb? Mijn lichaam laat me soms in de steek en dat vind ik naar, maar met dit lichaam moet ik het doen. Als het allemaal te veel wordt, weet ik waar ik hulp moet zoeken, dat scheelt."

Behandeling van HS in de toekomst

“Op dit moment wordt er veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van hidradenitis suppurativa en gelukkig ook naar erfelijkheidsfactoren. In mijn familie hebben nog drie vrouwen last van HS, dus er zijn wel sterke aanwijzingen dat er een verband is. Ik hoop dat ze snel de oorzaak van HS vinden, want dan kunnen artsen het misschien ook helpen voorkomen. Bij de meeste mensen verdwijnen de klachten van HS grotendeels na de menopauze, dus hier hoop ik dan maar op. Voor de generatie ná mij hoop ik dat ze snel een werkend medicijn vinden. Als het voor mij niks meer kan betekenen, dan voor mijn dochtertje. Die zou over tien jaar namelijk ook zomaar HS kunnen krijgen. Voor haar en alle anderen hoop ik dat ze snel een medicijn vinden."

“Voor nu zit er niets anders op dan de juiste mix vinden tussen gezond leven, op zoek gaan naar de beste behandeling samen met mijn  arts én het uitproberen van  tips van andere mensen met HS.”

Reageren

Reacties

  • Sil

    Martin

    Mijn vriendin loopt er ook al jaren mee te tobben, zware medicijnen en dagelijks ongesteld door de medicatie met alle ellendige bijwerkingen die je maar kunt bedenken. Nu wordt ze geopereerd, kost haar 6000 euro en haar zorgverlener die zegt wel CZ voor betere zorg, maar laten deze mensen gewoon aan hun lot over. Gewoon schandalig.

    Reageer
  • Sil

    Lot

    Ik heb zelf ook hidradenitis suppurativa. Ik heb het nu twee jaar. Nu lees ik de laatste tijd veel over CBD olie/THC olie en ben heel nieuwsgierig of er ervaringen zijn met hidradenitis suppurativa en deze oliën.

    Reageer
    • Sil

      Lien

      Heeft het geholpen? Ik ben ook de wanhoop nabij.

      Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

55 - 5 =

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren