Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

"Ik kan niet meer praten"

Verhaal door Bernadette (34)

Bernadette (34 jaar) is radeloos. Ze is al zestien jaar gehandicapt: ze kan niet meer praten en ze is rolstoelgebonden. Maar waardoor dat komt? Ze heeft werkelijk geen idee. 

Een aandoening is een verzamelnaam voor: symptomen, syndromen, klinische tekens, ziekten, handicaps en letsels

Gehandicapt en niet meer kunnen spreken

"Dokters weten niet wat het is, de één zegt: 'het is een spierziekte' en de ander zegt weer van niet. Ze hebben me al overal opgenomen: op een kankerafdeling, op neurologie en op een gesloten afdeling van de paaz (psychiatrisch afdeling van een algemeen ziekenhuis). Ik heb steeds meer dingen die gaan uitvallen, nu heb ik steeds last van mijn rug en hevige pijnen in mijn buik. De huisarts dacht dat het gal- en nierstenen zouden zijn of een afwijking aan de lever."

Ontstekingen

"Ik ben naar het ziekenhuis geweest voor een echo en voor bloedonderzoek, maar daar kwam niets uit. De arts vroeg of ik er al lang last van had. 'Ja', zei ik, 'al heel lang'. Hij gaf verder geen antwoord, maar zei alleen: 'dan zullen het de spieren wel zijn en alles in je lichaam is ontstoken.' Maar hij had geen antwoord op waar de ontstekingen vandaan komen."

Pijn in buik en rug

"Ik kan geen spijkerbroeken dragen, want dit is erg pijnlijk aan mijn buik en rug. Ik ga normaal drie keer per week naar een activiteitencentrum met een busje, maar dit kan ik niet meer verdragen aan mijn rug. Als we over verkeersdrempels rijden, verga ik van de pijn."

"De foto van mijn rug heeft een grote S-vorm aangetoond. De huisarts zegt dat deze vergroeiïng is ontstaan doordat ik altijd zit. Daar zal ik dan de hevige pijn wel van hebben? Mijn urine was ook erg troebel en dat is niet de eerste keer: dit gebeurt zo vaak. Het zijn net sneeuwvlokjes die er in zitten. Ik weet nu ook echt niet meer wat het nu is. Ik voel me machteloos."

Niemand kan me helpen

"De huisarts heeft een aantal maanden geleden al eens gezegd dat niemand me verder kan helpen. Je voelt je niet meer serieus genomen door wie dan ook, want ze weten niet waar de klachten vandaan komen en wat het is. Je gaat aan jezelf twijfelen, denkt: 'het zal wel inbeelding zijn', en je gaat niet meer naar de dokter. Je denkt: 'laat ik maar niet meer gaan want het zal wel niets zijn, het zal wel tussen de oren zitten'. Je voelt je een aansteller. Ik ben altijd optimistisch, want als je laat zien dat je niet lekker bent, dan wordt er al gauw gezegd: 'kijk niet zo sip, wees eens vrolijk, je lacht toch altijd?' En je gaat weer het masker van de lach dragen, want je wil niet hebben dat mensen je pijn van je gezicht af kunnen lezen."

Lotgenoten

"De huisarts zegt dat ik op zoek moet naar lotgenoten. Ik moest eens contact zoeken met andere mensen die ook afonie hebben (dus niet meer kunnen praten) en andere mensen die tussen hemel en aarde zweven en waarbij geen diagnose gesteld kan worden. Je wordt uit de medische molen gehaald, omdat ze niet weten wat het is en wat ze voor je kunnen doen. Nu ben ik op zoek naar mensen die in het zelfde schuitje zitten, nergens bij horen en overal buiten worden gesloten. Zelfs vrienden en kennissen komen niet meer langs, omdat ze het moeilijk vinden."

Reageren

Reacties

  • Sil

    wieke

    Ik heb last van stemverlies, voor de tweede keer, deze keer nu 5 maanden. Ken je COLK, centrum voor onverklaarbare lichamelijke klachten in Gorinchem? Voor veel mensen (ook artsen) onbekend, maar voor veel mensen ook een laatste strohalm.... ik sta nu op de wachtlijst... hoop het zo!!! Misschien heeft u er iets aan, ze zijn onderdeel van Yulius en er staat info op hun website. Sterkte!

    Reageer
  • Sil

    miriam

    Zowel het niet kunnen spreken als de lichamelijke klachten zijn typische reacties op een traumatisch verleden.
    Als ervaringsdeskundige (en GGZ hulpverlener) kan ik hierover meepraten.
    Je zou jezelf wat kritische vragen moeten stellen, bv: heb je in het verleden wel eens een nare seksuele ervaring opgedaan? hoe is de relatie met je ouders? hoe goed ken je jezelf? etc.
    Ikzelf heb een verleden waarin seksueel misbruik, mishandeling en affectieve verwaarlozing aan de orde van de dag waren. Het gevolg was dat ik afgezien van lichamelijke klachten (noem maar op en ik heb het gehad)ook psychische klachten had. O.a. had ik geen zin meer om te praten. En als ik eerlijk ben, nog steeds niet... Fysiek kan ik het wel. Maar ik ben nog steeds geen grote prater. Daar heb ik nooit veel zin in.
    Niet kunnen/willen praten is gewoonweg een signaal wat je (onbewust)afgeeft aan de buitenwereld.
    Stel jezelf de vraag welk signaal je naar de buitenwereld wilt afgeven door niet meer te praten?
    Als je behoefte hebt, mag je me ook mailen op miriam111@home.nl
    Gr, miriam

    Reageer
  • Sil

    Mirjam

    is er een diagnose gesteld door iemand ? wat denken ze dat t is?

    Reageer
  • Sil

    Marya

    Beste mevrouw...Het kunnen heel goed de zenuwen van uw kiezen zijn als er een ontsteking onder zit. Heeft u soms hevige oorpijn en trekt dit na 1 of enkele dagen weer weg? De aangetaste zenuw kan de stem aantasten en verdere lichamelijke delen, zoals uw klachten. Het beste is dan om de kiesof kiezen er uit te laten halen, u heeft grote kans dat u opknapt. Ik wens u succes, Marya.

    Reageer
  • Sil

    Rick de Reuver

    Het is moeilijk om via internet te diagnostiseren, maar zou je misschien gegeneraliseerde dystonie kunnen hebben?

    Spasmodische dysfonie, waardoor je moeilijk, of in extreme gevallen zelfs niet meer, kunt spreken, kan onderdeel zijn van een dystonie (verstoring (dys) van spiersignalen (tonus)). Misschien kun je hier op internet wat over opzoeken en kijken of je jezelf hier in kunt herkennen.
    Dystonie kan progressief zijn, wat de verergering van je ziektebeeld zou verklaren.
    Dystonie is niet terug te vinden met behulp van EEG\'s, CT\'s, MRI\'s, bloedonderzoeken of andere testen. Veel dystoniepatienten komen dan ook met psychiatrie in aanraking, omdat de aandoening, door onwetendheid bij artsen, zo moeilijk te diagnostiseren blijkt en dan gemakshalve voor psychisch gekozen wordt.

    Heel veel sterkte en hopelijk weet je snel waar je aan toe bent!

    Reageer
  • Sil

    alina

    IK kan mij uw machteloosheid indenken...Bij uw verhaal moet ik sterk denken aan aan een verwaarloosde tekenbeet [ziekte van lyme ] Ik raad uw aan om contact op te nemen, met het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein,en dan met, ik dacht dat hij neuroloog was,de heer Stehan FREQUIN. heel veel sterkte. groetjes ALINA

    Reageer
  • Sil

    Remon Aarts

    Hallo,

    Ik heb hier maar een raad voor jou, ga alternatief!!
    Maar doe dit wel goed, ik weet niet waar je woont maar ik weet een hele goede acupuncturist en qi-gong meester in Venlo-Blerick (Limburg).
    Deze man heeft dus heel wat in zijn macht, en het wordt ook nog voor een gedeelte vergoed, maar dat ligt er natuurlijk ook aan hoe je verzekerd bent.
    Hij vertelt je dus ook of ie je kan helpen of niet, dus het is geen geldklopperij!!
    Als je interesse hebt, geef ik je hier zijn telefoonnr. 077-3874927
    Dhr. Yu Jung Li

    Succes en groeten,
    Remon Aarts

    Reageer
  • Sil

    selma

    Hallo, Ik vind dit erg dat ik dit hoor. Ik zou zeggen, ga naar een andere dokter toe en neem iemand in vertrouwen welke voor jou kan spreken. Ik weet hoe kinderachtig dit is hoor, want ik heb zelf ook spraaktaal probleem. Ik zou hier echt actie ondernemen want je bent nog jong en als je nu alles eruit gaat halen, ik verwacht ook al dat jij dit al hebt gedaan. Heb je al veel onderzoeken ondergaan? Ik ben wel geschrokken dat je ook in zo'n psygische afdeling bent gekomen. Ze weten zelf toch ook wel dat het niet tussen je oren zit, dat is makkelijk te zeggen. Sorry, daar kan ik zo boos om worden want dat hebben ze bij mij ook gedaan. Ik heb nog steeds alle klachten. Ja, en dat masker, iedereen houdt niet van dat je gaat klagen enzo. Dus moet je maar blij gaan doen ook al heb je pijn. Ik vind het heel jammer dat je vrienden weg zijn gegaan. Als je me een mailtje wilt sturen, doe dat gerust. Groetjes selma

    Reageer
  • Sil

    Marieke

    Voor wat betreft de rug is er maar één advies: ga naar een orthomanuele arts. Zoek in het register van www.romg.nl naar OMG - OrthoManuele Geneeskunde - artsen. Ze hebben mij, en mensen die ik ken, van rug-schouder en nek-klachten afgeholpen. Ze voelen met hun handen hoe het skelet in elkaar zit en kunnen veel symptomen herleiden tot een scheefstaande wervel o.i.d. en dat weer herstellen. Voor wat betreft rugklachten vertrouw ik deze mensen 100% meer dan ziekenhuisartsen die immers alleen kunnen snijden en pillen voorschrijven. Succes! En . . zelf blijven denken, en doen wat nodig is. Zoek bv. een andere huisarts, als degene die je nu hebt 'metaalmoe' is.

    Reageer
  • Sil

    janneke

    Wel eens gedacht aan multiple sclerose?

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

77 + 3 =

Cookies

Gezondheidsplein

Cookies op gezondheidsplein.nl

Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken). 

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.

Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid

Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid.


Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren