"Ik kan niet meer praten"

Verhaal door Bernadette (34)

Bernadette (34 jaar) is radeloos. Ze is al zestien jaar gehandicapt: ze kan niet meer praten en ze is rolstoelgebonden. Maar waardoor dat komt? Ze heeft werkelijk geen idee. 

Gehandicapt en niet meer kunnen spreken

"Dokters weten niet wat het is, de één zegt: 'het is een spierziekte' en de ander zegt weer van niet. Ze hebben me al overal opgenomen: op een kankerafdeling, op neurologie en op een gesloten afdeling van de paaz (psychiatrisch afdeling van een algemeen ziekenhuis). Ik heb steeds meer dingen die gaan uitvallen, nu heb ik steeds last van mijn rug en hevige pijnen in mijn buik. De huisarts dacht dat het gal- en nierstenen zouden zijn of een afwijking aan de lever."

Ontstekingen

"Ik ben naar het ziekenhuis geweest voor een echo en voor bloedonderzoek, maar daar kwam niets uit. De arts vroeg of ik er al lang last van had. 'Ja', zei ik, 'al heel lang'. Hij gaf verder geen antwoord, maar zei alleen: 'dan zullen het de spieren wel zijn en alles in je lichaam is ontstoken.' Maar hij had geen antwoord op waar de ontstekingen vandaan komen."

Pijn in buik en rug

"Ik kan geen spijkerbroeken dragen, want dit is erg pijnlijk aan mijn buik en rug. Ik ga normaal drie keer per week naar een activiteitencentrum met een busje, maar dit kan ik niet meer verdragen aan mijn rug. Als we over verkeersdrempels rijden, verga ik van de pijn."

"De foto van mijn rug heeft een grote S-vorm aangetoond. De huisarts zegt dat deze vergroeiïng is ontstaan doordat ik altijd zit. Daar zal ik dan de hevige pijn wel van hebben? Mijn urine was ook erg troebel en dat is niet de eerste keer: dit gebeurt zo vaak. Het zijn net sneeuwvlokjes die er in zitten. Ik weet nu ook echt niet meer wat het nu is. Ik voel me machteloos."

Niemand kan me helpen

"De huisarts heeft een aantal maanden geleden al eens gezegd dat niemand me verder kan helpen. Je voelt je niet meer serieus genomen door wie dan ook, want ze weten niet waar de klachten vandaan komen en wat het is. Je gaat aan jezelf twijfelen, denkt: 'het zal wel inbeelding zijn', en je gaat niet meer naar de dokter. Je denkt: 'laat ik maar niet meer gaan want het zal wel niets zijn, het zal wel tussen de oren zitten'. Je voelt je een aansteller. Ik ben altijd optimistisch, want als je laat zien dat je niet lekker bent, dan wordt er al gauw gezegd: 'kijk niet zo sip, wees eens vrolijk, je lacht toch altijd?' En je gaat weer het masker van de lach dragen, want je wil niet hebben dat mensen je pijn van je gezicht af kunnen lezen."

Lotgenoten

"De huisarts zegt dat ik op zoek moet naar lotgenoten. Ik moest eens contact zoeken met andere mensen die ook afonie hebben (dus niet meer kunnen praten) en andere mensen die tussen hemel en aarde zweven en waarbij geen diagnose gesteld kan worden. Je wordt uit de medische molen gehaald, omdat ze niet weten wat het is en wat ze voor je kunnen doen. Nu ben ik op zoek naar mensen die in het zelfde schuitje zitten, nergens bij horen en overal buiten worden gesloten. Zelfs vrienden en kennissen komen niet meer langs, omdat ze het moeilijk vinden."

Reageren

Reacties

  • Sil

    blijf lachen

    Beste allemaal,
    Ik heb een hersensziekte waardoor ik niet kan praten, en het is een progressieve ziekte Die steeds maar achter uit gaat. En mijn ziekte heet HALLER VORDEN SPATZ. Kijk gerust op het internet!! En ik ben sterk en blijf sterk. En ik blijf lachen. Wil je contact met mij?? Dat kan. Ik ben een dame van 39 jaar. Groetjes van blijf lachen

    Reageer
  • Sil

    Linda

    Heb je geen dystonie?

    Reageer
  • Sil

    Miranne

    Ik ben zelf al vijf jaar depressief en ben in de loop der tijd steeds minder gaan praten. Ik kan wel wat klachten omschrijven met woorden, maar kan niet meer gewoon communiceren. Ik kan niet mijn mening uiten of een gesprek voeren. Daardoor kom je in een isolement ook met jezelf.
    Ik heb ook nog elektroshocks behandelingen gehad waardoor mijn geheugen aangetast is. Ik begrijp mezelf niet eens meer, laat staan een gezellig praatje of uitleg. Wat ik nodig heb is over leuke dingen praten, afleiding en van me af praten, maar helaas lukt het niet eens om mijn eigen ik te omschrijven. Niet kunnen praten is verschrikkelijk.
    Ik wens jou veel beterschap toe. Over het niet kunnen praten vind je niks op internet en psychologen etc. kunnen/willen niks voor je doen want ze zeggen nou vertel het maar, leg maar uit en dat lukt niet. Nu ben ik ook opgegeven.
    Groetjes Miranne

    Reageer
  • Sil

    Katrien

    Ik zou niet weten wat je moet doen met een aantal van je klachten, maar wat je rug betreft zou je contact op kunnen nemen met een gespecialiseerde rugkliniek. Zij hebben bij mij een wonder verricht. Geef nog niet op! Heel veel moed!

    Reageer
  • Sil

    Veertje

    Beste Bernadette,

    Ik kan ook sinds drie jaar niet praten. Het ging langzaam en bij mij is er ook toenemende uitval. De neurologen noemen het conversiestoornis, want ik ben 71 en heb nogal wat meegemaakt. Ik ben dol op schrijven en kan je de tragi-komische kanten van niet-kunnen-praten vertellen. Maar ook ken ik de eenzaamheid, ik ben na 45 jaar huwelijk vorig jaar van mijn man gescheiden. Je hebt geen stem meer en het is als roepen in een echoput. Je hoort niks terug. Als je mij wil mailen dan kan ik jou misschien helpen, of jij mij. Er zijn weinig mensen die niet-kunnen-praten als probleem hebben. Meestal word ik voor doofstom aangezien.

    Sterkte,
    Veertje

    Reageer
  • Sil

    Isa

    Och, wat is het toch vermoeiend voor je om alleen al
    met zoveel pijn te leven, "normale dingen" niet meer
    kunnen doen en dan ook nog eens te vechten. Iedere
    keer als je naar een dokter gaat, heb je dat
    toch niet verdiend. Ik weet niet wat te zeggen om je te helpen. Ik
    weet wel dat ik aan je denk en trots op je ben dat
    je blijft proberen!!!! dat is je sterkte!!
    xx

    Reageer
  • Sil

    Ineke

    Beste Bernadette,

    Wat afschuwelijk voor je je en wat zul je je onbegrepen voelen.
    Als ik je verhaal lees, denk ik aan een conversiestoornis. Ben erg gevoelig, hoogsensitief misschien?

    Reageer
  • Sil

    Helena

    Beste Mevrouw anoniem,
    Ik heb dezelfde klachten als jij: reeds jaren ondraaglijke neuropatische pijnen en kan ook niet meer spreken. Ik kom pas thuis van een opname van 3,5 maand in de psychiatrie. Geen enkele dokter weet raad met mijn klachten. Op de vraag naar de oorzaak antwoorden ze allemaal hetzelfde: spanningen. Had ik maar iets, dat mijn toenemende pijn kan verzachten. Ik voel mij eveneens wanhopig, maar blijf reeds 15 jaar zoeken naar een pijn stillend middel. Veel sterkte!

    Reageer
  • Sil

    Marion

    Ik kan al een tijdje niet meer uit mezelf praten. Weet gewoon niet meer wat ik zeggen moet tegen mijn vrienden of mijn partner. Wat is hieraan te doen?

    Reageer
    • Sil

      Bianca

      Beste allemaal,
      Hebben jullie je al laten testen op Lyme? Niet bij de dokter - die test maar op een paar soorten, en vaak vinden ze niks terwijl je wel iets hebt. Ik heb Lyme met zeer veel uiteenlopende klachten. Ik heb het ontdekt via bioresonantie, deze therapeute test op wel 100 soorten Lyme en vele andere bacteriën en virussen, daar kan geen test van de arts tegenop. Ze behandelt ook en ik ben er nu bijna vanaf! Ik hoop dat ik weinig of geen restschade houd. Mijn klachten hebben vooral te maken met mijn hersenen en zenuwstelsel. Ik kan jullie echt aanraden om naar een goede bioresonantie therapeut te gaan, daar kom je vaak weer veel verder mee als je elders vastloopt of niet serieus wordt genomen. Ook geeft zij je tips om te ontgiften, dat is ook heel erg belangrijk voor de mensen die al die tandartsverdovingen hebben gehad, jullie zenuwstelsel is daardoor aangetast! Heel veel sterkte!

      Reageer
  • Sil

    Toni

    Sinds 2 jaar kan ik ook niet meer spreken. Dit is gekomen na de tandarts verdoving. De verdoving werkte niet, dus nog maar een dosis. Die werkte ook niet en in totaal is er 5 maal verdoofd en nog ging ik door de grond toen die kies er uit ging. Toen ik 's nachts wakker werd, was de verdoving in mijn wang nog steeds niet uitgewerkt en een dag later bleek dat ik alleen kon lallen en niet meer kon praten. Toen ik naar de huisarts ging, werd opgemerkt dat MS en verdovingen niet goed samen gaan. Er was een mogelijkheid dat ik mijn spraakvermogen terug zou krijgen, maar dat is niet gebeurt. Nu heb ik een spreekcomputer, maar loop wel tegen de muur op van mensen die geen geduld hebben af te wachten wat ik in tik en vervolgens wat hij in hun hoofd hebben voor mij in te vullen. Of denken dat je ook doof bent en harder gaan praten. Ik heb het niet meer kunnen praten min of meer voor lief genomen en maak gebruik van alle mogelijke middelen om met mensen te communiceren. Gebarentaal doet soms wonderen, zeker in het buitenland. Een tip: ga met een reisgroep op reis naar een land waar men geen Europese taal spreekt. Je zult merken dat mensen die wel kunnen praten er meer moeite mee hebben om zich "verstaanbaar" te maken dan jij.

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

73 - 3 =

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren