"Ik kan niet meer praten"
Bernadette (34 jaar) is radeloos. Ze is al zestien jaar gehandicapt: ze kan niet meer praten en ze is rolstoelgebonden. Maar waardoor dat komt? Ze heeft werkelijk geen idee.
Gehandicapt en niet meer kunnen spreken
"Dokters weten niet wat het is, de één zegt: 'het is een spierziekte' en de ander zegt weer van niet. Ze hebben me al overal opgenomen: op een kankerafdeling, op neurologie en op een gesloten afdeling van de paaz (psychiatrisch afdeling van een algemeen ziekenhuis). Ik heb steeds meer dingen die gaan uitvallen, nu heb ik steeds last van mijn rug en hevige pijnen in mijn buik. De huisarts dacht dat het gal- en nierstenen zouden zijn of een afwijking aan de lever."
Ontstekingen
"Ik ben naar het ziekenhuis geweest voor een echo en voor bloedonderzoek, maar daar kwam niets uit. De arts vroeg of ik er al lang last van had. 'Ja', zei ik, 'al heel lang'. Hij gaf verder geen antwoord, maar zei alleen: 'dan zullen het de spieren wel zijn en alles in je lichaam is ontstoken.' Maar hij had geen antwoord op waar de ontstekingen vandaan komen."
Pijn in buik en rug
"Ik kan geen spijkerbroeken dragen, want dit is erg pijnlijk aan mijn buik en rug. Ik ga normaal drie keer per week naar een activiteitencentrum met een busje, maar dit kan ik niet meer verdragen aan mijn rug. Als we over verkeersdrempels rijden, verga ik van de pijn."
"De foto van mijn rug heeft een grote S-vorm aangetoond. De huisarts zegt dat deze vergroeiïng is ontstaan doordat ik altijd zit. Daar zal ik dan de hevige pijn wel van hebben? Mijn urine was ook erg troebel en dat is niet de eerste keer: dit gebeurt zo vaak. Het zijn net sneeuwvlokjes die er in zitten. Ik weet nu ook echt niet meer wat het nu is. Ik voel me machteloos."
Niemand kan me helpen
"De huisarts heeft een aantal maanden geleden al eens gezegd dat niemand me verder kan helpen. Je voelt je niet meer serieus genomen door wie dan ook, want ze weten niet waar de klachten vandaan komen en wat het is. Je gaat aan jezelf twijfelen, denkt: 'het zal wel inbeelding zijn', en je gaat niet meer naar de dokter. Je denkt: 'laat ik maar niet meer gaan want het zal wel niets zijn, het zal wel tussen de oren zitten'. Je voelt je een aansteller. Ik ben altijd optimistisch, want als je laat zien dat je niet lekker bent, dan wordt er al gauw gezegd: 'kijk niet zo sip, wees eens vrolijk, je lacht toch altijd?' En je gaat weer het masker van de lach dragen, want je wil niet hebben dat mensen je pijn van je gezicht af kunnen lezen."
Lotgenoten
"De huisarts zegt dat ik op zoek moet naar lotgenoten. Ik moest eens contact zoeken met andere mensen die ook afonie hebben (dus niet meer kunnen praten) en andere mensen die tussen hemel en aarde zweven en waarbij geen diagnose gesteld kan worden. Je wordt uit de medische molen gehaald, omdat ze niet weten wat het is en wat ze voor je kunnen doen. Nu ben ik op zoek naar mensen die in het zelfde schuitje zitten, nergens bij horen en overal buiten worden gesloten. Zelfs vrienden en kennissen komen niet meer langs, omdat ze het moeilijk vinden."
Reageren
