Behandeling longfibrose en IPF

Zoals gezegd zijn er vele oorzaken van de fibrose en verschilt de behandeling per patiënt. Bij sommige vormen van longfibrose krijg je een hoge dosis van een ontstekingsremmer (corticosteroïd) voorgeschreven, meestal prednison, met name als de longfibrose met veel ontstekingen gepaard gaat. Daarnaast worden vaak medicijnen ingezet die op het immuunsysteem werken.

Bij IPF (waar geen oorzaak voor bekend is) worden deze middelen niet meer voorgeschreven. Sinds enkele jaren zijn daar nieuwe middelen voor. Deze medicijnen remmen de littekenvorming (fibrose) op het longweefsel en worden daarom fibroseremmers genoemd.

Comorbiditeit

Verder krijg je soms medicijnen voorgeschreven voor andere aandoeningen die soms gepaard gaan met longfibrose of IPF (comorbiditeit). Voorbeelden zijn reflux, COPD, pulmonale hypertensie of depressie.

Zuurstoftherapie

Soms schrijft een arts zuurstoftherapie voor. Dit zorgt ervoor dat er meer zuurstof in het bloed komt en zich in het lichaam kan verspreiden. Klachten als kortademigheid en benauwdheid verminderen. Dit stelt je in staat om weer actiever te zijn. Zuurstoftherapie wordt bijvoorbeeld vaak gebruikt tijdens fysieke inspanning of sporten. Bij toenemende klachten kan zuurstoftherapie ook ’s nachts en in rust gebruikt worden.

Vaccinaties

Aan iedereen met longfibrose of IPF wordt aangeraden om zich te vaccineren. Vaccinaties kunnen namelijk infecties helpen voorkomen die de longfunctie verder aantasten. Het gaat hierbij in ieder geval om de jaarlijkse griepprik. Ook de pneumokokkenvaccinatie wordt aanbevolen en moet elke vijf jaar herhaald worden (de pneumokokbacterie kan longontsteking veroorzaken).

Om de longen zo lang en goed mogelijk te laten functioneren is een gezonde leefstijl erg belangrijk. Longrevalidatie is vaak effectief. Hierbij leer je beter met longfibrose of IPF omgaan door bijvoorbeeld bewegingsadvies, voedingsadvies en gesprekken met een psycholoog.

Fysiotherapie

Een fysiotherapeut helpt je om op een verantwoorde manier te bewegen. Je bouwt conditie op en voelt je fitter, zonder over je grenzen heen te gaan. Soms geeft een fysiotherapeut ook bewegingsadvies voor dagelijkse activiteiten en ademhalings- of ontspanningsoefeningen. Er zijn fysiotherapeuten die zich hebben gespecialiseerd in de behandeling van longaandoeningen. 

Voedingsadvies

Om je fitter en minder benauwd te voelen is gezonde voeding belangrijk. Als de klachten toenemen wordt ook bewegen lastiger, waardoor het moeilijker is om een gezond eetpatroon te bewaken. Door slikproblemen en een gebrek aan eetlust kan juist ook ondergewicht of vitaminetekort ontstaan. Een diëtist kan je helpen om een gezond voedingspatroon te ontwikkelen en te behouden.

Psychosociale begeleiding

Leven met longfibrose is mentaal een uitdaging. Steeds minder kunnen en weten dat dat nooit meer verbetert is zwaar. Om met de ziekte te leren omgaan kun je psychosociale begeleiding zoeken bij bijvoorbeeld een psycholoog, coach of maatschappelijk werker.

Een andere behandelmogelijkheid bij longfibrose is een longtransplantatie. Hierbij krijg je een of twee longen van een orgaandonor. Een longtransplantatie kan de kwaliteit van leven verbeteren en de levensduur verlengen. Niet iedereen met longfibrose komt in aanmerking om op de wachtlijst voor een donorlong te komen, bijvoorbeeld als de longen nog relatief goed functioneren of juist als de conditie sterk verslechterd is. Bovendien zijn er maar weinig donororganen en is er ook een kans op afstoting. Regelmatig zal de behandelend arts met je overleggen en beoordelen of een transplantatie in jouw situatie geschikt is. Lees meer over longtransplantatie op Ziekenhuis.nl.

Naarmate het ziekteproces vordert, kun je nadenken over palliatieve zorg. Hoe behoud je de kwaliteit van leven zo lang en goed mogelijk? Uiteindelijk komt hier ook terminale zorg bij kijken – erop gericht om de laatste maanden en het stervensproces naar jouw wensen te laten verlopen.

De keuze voor een behandeling is altijd persoonlijk. Overleg daarom goed met je behandelend arts wat voor jou belangrijk is. Hoe actief kun en wil je zijn en wat is daar voor nodig? Ga in gesprek met je behandelaren en bespreek je behoeften.