Leven met Idiopathische Pulmonale Fibrose en longfibrose

Op fysiek gebied zul je merken dat de longen steeds minder goed werken. Voor veel mensen is de kortademigheid het grootste probleem. Dit brengt veel uitdagingen met zich mee in het dagelijks leven. Je krijgt meer moeite met bijvoorbeeld traplopen en fietsen. In een later stadium worden ook alledaagse activiteiten lastiger, zoals aankleden, douchen, tandenpoetsen en gesprekken voeren. Verder heeft longfibrose of IPF ook mentaal behoorlijk wat impact. De ziekte kan bijvoorbeeld gepaard gaan met gevoelens van angst, minderwaardigheid, onzekerheid, depressie, slaapproblemen en problemen in sociale relaties of op seksueel gebied.

Uiteindelijk kunnen door de afname van zuurstof in het bloed ook andere organen beschadigd raken en andere symptomen optreden bij longfibrose. Om de klachten zo lang mogelijk onder controle te houden en de kwaliteit van leven te behouden is het belangrijk om samen met je arts een behandelplan op te stellen.

Littekenweefsel dat eenmaal op de longen is ontstaan verdwijnt niet meer. Daarom is het belangrijk extra schade aan het longweefsel te beperken, bijvoorbeeld door stoffen die de longfibrose uitgelokt hebben te vermijden. Als de longfibrose of idiopathische pulmonale fibrose verergert kan een arts behandelingen aanraden om de symptomen te beperken. Hierbij kun je denken aan ontstekingsremmers, vaccinaties, zuurstoftherapie, longrevalidatie en in uitzonderlijke gevallen een longtransplantatie. Bij IPF kan een arts hiervoor fibroseremmers voorschrijven. Er is vaak veel winst in de kwaliteit van leven te behalen met longrevalidatie en het aanpassen van je leefstijl. Lees op de volgende pagina meer over deze behandelingen.

Leven met longfibrose is uitdagend en heeft een grote impact op je leven, maar je hoeft het niet alleen te doen. Naast alle medische hulp en steun die je ontvangt, kan het prettig zijn om ook in je sociale omgeving support te zoeken. Hoe kunnen familie of vrienden je bijvoorbeeld helpen om op de best mogelijke manier met je ziekte om te gaan? En is er bijvoorbeeld een buurman of buurvrouw die af en toe boodschappen voor je kan doen? Door huishoudelijke klusjes uit te besteden en energiebesparende maatregelen (denk aan een elektrische fiets of een traplift), houd je meer energie over voor leuke dingen.

Het helpt vaak ook om tips en ervaringen uit te wisselen met mensen die hetzelfde meemaken. Uit onderzoek (2017) bleek bijvoorbeeld dat een ondersteuningsprogramma een gunstig effect had op het welzijn van IPF-patiënten en hun partners. Zij vonden de bijeenkomsten informatief, zinvol en voelden zich erdoor gesteund. Sluit je voor meer informatie en ondersteuning aan bij de patiëntenvereniging voor longfibrose.