“Mijn darm zag eruit als een salamiworst”

Verhaal door Andy (40)

“Die bewuste zomer had ik een drukke periode achter de rug. Ik volgde de ene na de andere cursus en nam te weinig rust. Ik ben mentaal niet heel erg stressgevoelig, maar het lichaam reageert daar dan toch op. Het gevolg was dat mijn darm opeens volledig plat lag. Ik nam helemaal niets meer op. Geen eten, maar ook geen water. Ik heb zelfs drie dagen niet geplast.”

Hoe kritiek Andy’s situatie echt was, bleek pas in het ziekenhuis. “Ik viel in twee weken tijd zestien kilo af. Aangekomen in het ziekenhuis bleek mijn darm zo erg ontstoken dat het eruit zag als een salamiworst. Een normale darm heeft de kleur van een rauwe kipfilet, maar mijn darm was vanaf de aanhechting van mijn maag tot aan het einde van mijn dikke darm, de anus, knalrood met witte vlekjes."

Twee weken in het ziekenhuis

“Alles bij elkaar heb ik bijna twee weken in het ziekenhuis gelegen. Eerst drie dagen en daarna nog eens tien dagen. Ik kreeg prednison om de ontstekingen in mijn darm te remmen. Na de eerste opname bleek mijn darm nog niet voldoende genezen om de prednison goed op te nemen, dus moest ik nog eens tien dagen blijven zodat het via een infuus direct mijn bloedbaan in kon.”

Bijna een stoma

Uiteindelijk sloeg de prednison aan, maar het scheelde niet veel of er moest een stuk van Andy’s darm verwijderd worden. “Tijdens mijn laatste ziekenhuisopname ben ik overgestapt op andere medicijnen. Die krijg ik nu eens in de zes weken toegediend via een infuus in het AMC. Als ik in de tussentijd een opvlamming heb dan schroeven ze de medicatie iets verder op, dat is gelukkig pas één keer gebeurd. Inmiddels heb ik alle andere medicijnen voor Crohn geprobeerd. Mijn huidige medicatie behoort tot de laatste optie. Als de ontstekingen weer terugkeren, dan is een operatie het enige alternatief. Eigenlijk wilden de artsen tijdens mijn laatste ziekenhuisopname al een gedeelte van mijn darm verwijderen. Waren de medicijnen niet zo snel, zo goed aangeslagen dan had ik een stoma gekregen. Gelukkig ziet mijn darm er nu weer normaal uit, de kleur van een kipfiletje dus.”

Laat je goed informeren

“Ik heb me overigens nog nooit belemmerd gevoeld door de ziekte van Crohn. Als je de diagnose krijgt is het uiteraard belangrijk om je aan te passen, maar je moet ook gewoon zo veel mogelijk verder gaan met leven. Mijn tip als je net gediagnosticeerd bent: laat je goed informeren. Meld je aan bij de Colitis Ulcerosa en Crohn stichting, dan krijg een informatiepakket thuisgestuurd en uitnodigingen voor patiëntavonden. In het begin heb ik veel aan dat soort bijeenkomsten gehad. Je leert er mensen kennen die hetzelfde hebben als jij. Bovendien word je goed geïnformeerd over het ziekteverloop, wat een operatie inhoudt, wat je wel en niet kunt eten en meer van dat soort dingen.”

Geen reden tot schaamte

“Ik wil echt benadrukken dat je leven met de ziekte van Crohn absoluut niet over is, je moet je gewoon aanpassen. Wees duidelijk tegen anderen over wat je wel of niet mag eten en zorg dat je altijd weet waar de dichtstbijzijnde toiletten zich bevinden. En informeer je omgeving! Je kunt je er immers wel voor schamen, maar je kunt er niets aan doen.”