Koos (50 jaar) lijdt aan een zeldzame aandoening: het Stiff-man syndroom. Omdat het syndroom erg zeldzaam is, zijn er weinig mensen waar Koos mee kan praten over zijn ziekte. Daarom is hij tegenwoordig op zoek naar lotgenoten.
Gezondheidsplein is partner van onder andere Dokterdokter en Ziekenhuis. Wij werken samen met verschillende medische patiëntverenigingen, beroepsverenigingen, stichtingen en medisch specialisten.
Meer informatieGezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.
"Ik ben niet zeker over mijn toekomst door het Stiff-man syndroom"
Verhaal door Koos (50)
Verder lezen
Reacties
Beste Koos,
Ik ben aan het studeren en lees dat Antistoffen tegen glutamic acid decarboxylase (GAD) suikerziekte en stiff man syndrome veroorzaken. Bent u getest op GAD antistoffen?
Is u een strikt glutenvrij dieet aangeraden?
Vriendelijke groet,
JolienKoos,
Ik heb deze ziekte al sinds 2002, bij mij is het zeer stabiel en ik heb weinig klachten. Ik heb met veel moeite leren wandelen en haal nu drie tot maximaal zes kilometer (dit laatste moet dan met met rust pauzes).
Om aan je wens te voldoen heb ik vroeger eens een website gebouwd: http://home.scarlet.be/pierre-ferson. Van hieruit kan je ook naar mijn oeroude blog, die al lange tijd niet meer is bijgewerkt. Ook heb ik een recentere met forum: www.stiffman-syndroom.be/contactgroep, maar momenteel werkt deze niet meer. Ik probeer ze terug online te krijgen . Er hoort wel een extern forum bij waar je kan inloggen: http://gratisforums.com/stiffman/index.php. Dit forum bevat dezelfde teksten als de website.
Ik hoop je hiermee van dienst te zijn geweest.
PierreDe hierboven besproken website is nu weer bereikbaar en herschreven, maar onder de volgende naam: www.stiffman-syndroom.be. Er is ook een (voorlopig open) Facebookgroep: https://www.facebook.com/groups/645642508949833/
Ook ik heb al 34 jaar diabetes en sinds vier jaar stiff person syndroom. Ook heb ik veel meer last in drukke omgevingen, maar ook als ik last heb van spanningen, emoties en onverwachte aanrakingen. Ik ben vrij veel gevallen en kan dan niet meer zelf opstaan. Ik slik driemaal daags diazepam en driemaal daags baclofen. Vorig jaar kon ik niet meer lopen en had ik weer last van spasmen. De oorzaak was een urineweginfectie. Op dit moment gaat het weer iets slechter. Ik heb een vervroegde afspraak gemaakt bij de neuroloog.
Ik heb ook neuromyotonie en krijg momenteel carbamazepine als medicijn. Binnen een week waren alle klachten verdwenen, maar een vervelende bijwerking is inderdaad diarree.
Mensen met Stiff Person Syndroom of die nog niet gediagnosticeerd zijn met SPS en samen met nog een SPS patiënt ben ik voornemens een website/ aanspreekpunt te worden om elkaar tot steun te zijn in deze moeilijke vrijwel onbekende ziekte, die niet voor niets one in a million wordt genoemd. We willen proberen de ziekte meer bekendheid te geven.
Wil je meewerken of meedenken? meld je dan alstublieft bij mij.
groeten Ivonne
ik vind heel erg dat je de ziekte hebt. Sinds paar weken is bij mij zus ook de diagnose Stiff-man-syndroom vastgesteld. Wij weten ook niet wat we nu moeten doen. Ik probeer wereldwijd zoveel mogelijk informatie te verzamelen.
Metin, goede en gedegen info vind je op SPS support group UK & Ireland op deze site vind je ook de klachten, de beperkingen en de gevolgen. Veel succes!
Sps lotgenoten.
Ik wil jullie wijzen op een plasmaferese behandeling die ik nu tweemaal heb gekregen met goede resultaten. Ik heb op 11 maart 2014 een dialyse shunt in de bovenarm gekregen om verdere behandelingen te ondergaan. Vraag aan je neuroloog of het mogelijk is om ook een plasmaferese behandeling te krijgen. Baat het niet dan schaad het niet. Bij mij heeft het zeer goed geholpen. Groet, PieterProbeer octacosanol en/of magnesium (reformhuis),aangevuld met b.v.silicea.
Beste Koos,
Er zijn inmiddels diverse goede informatieve sites vanuit Duitsland en de USA beschikbaar. De kans dat er een link is tussen suikerziekte , kanker en SMS is altijd aanwezig . Zie daatoet ook atikel LUMC 23-03-2001 nummer 3.
Beste Duitse site : www.stiff-man.de/artikel_meinck2.hmtl. Dr Meinck is een autoriteit op dit gebied.
Jan Dijkstra.
P.s. Ik ben ook in ernstige mate SMS patient.Beste Koos,Ik wens je heel veel sterkte, mijn vader had stiffman, maar is 19 jaar geleden overleden. toen waren er nog maar 8 gevallen bekend in europa. Hij is ook in behandeling geweest in Dijkzight, maar prof.vreeswijk kon weinig voor hem doen. Hij was 49 toen hij overleed, ik hoop dat ze voor U nu meer kunnen doen. Wilma.
Dag Koos,
Ik ben Pierre en heb ook het stiff-man syndroom. Ik woon in Limburg (BelgiÃÆë) en kan je mischien wel enige informatie geven daar ik al heel wat speurwerk achter de rug heb en vele sites bezocht heb. Je kan me vinden op pieter.ferson@scarlet.be Wat is jou e-mail adres? Mocht je intussen nog andere lotgenoten gevonden hebben mag je het me ook laten weten (als zij dit goed vinden)
Vriendelijke groeten, Pierre
- Advertentie -
- Advertentie -
Cookies op gezondheidsplein.nl
Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken).
Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.
Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid.
Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid
Gezondheidsplein is partner van onder andere Dokterdokter en Ziekenhuis. Wij werken samen met verschillende medische patiëntverenigingen, beroepsverenigingen, stichtingen en medisch specialisten.
© 2024 Gezondheidsplein