Hoe ziet het leven met een partner met autisme eruit?

De ingrediënten voor een bevredigende relatie zijn: wederzijdse emotionele verbinding, intieme communicatie, sociale interactie en een gevoel van geborgenheid. Als je partner autisme heeft, ontbreken vaak één of meerdere van deze componenten. Dit kan voor een ernstige relatieverstoring zorgen, waarbij jij (als partner van de autist) je machteloos, verdrietig en eenzaam voelt. In het ledenblad van de Nederlandse Vereniging van Autisme verklaart Maxine Aston – auteur van het boek ‘Wat als je partner Asperger-syndroom heeft’ –dit als volgt: “De partners zonder autisme voelen zich niet gehoord en gesteund. Ze voelen zich gedwongen om gedragstaken te doen buiten hun mogelijkheden. Daarnaast missen ze emotionele voeding.” 

Dat mensen met autisme niet kunnen voldoen aan het verwachtingspatroon van de partner is geen kwestie van onwil, maar van onmacht. Door het gebrek aan goede communicatieve, sociale vaardigheden en inlevingsvermogen, vinden zij het lastig om aan te voelen wat passend gedrag is in een bepaalde content. Hierdoor moet je als partner van iemand met autisme rekening houden met de volgende ‘problemen’:  

• Een gebrek aan intimiteit en seks. Iemand met autisme voelt onvoldoende aan wat een ander wil, tenzij hem of haar dat duidelijk wordt gemaakt. Daarnaast ervaren autisten aanrakingen vaak meer of minder intens. Zo kan het zijn dat iemand met autisme een veel sterkere of juist minder sterke aanraking of stimulans nodig heeft om opgewonden te raken. 
• Een gebrek aan spontaan gedrag. Mensen met autisme hebben behoefte aan rust en regelmaat. Daardoor zijn ze weinig soepel in hun denken en handelen. Spontaan een weekendje weg zit er dan ook niet in. 
• Ontactvol gedrag. Dit kan iets heel kleins zijn - bijvoorbeeld niet reageren als hij een complimentje krijgt – maar ook iets heel groots – bijvoorbeeld niet op komen dagen bij begrafenissen. 
• Een gebrek aan sociaal- en probleemoplossend denken. Mensen met autisme houden zich afzijdig van beslissingen, zoals het afsluiten van een hypotheek of de schoolkeuze van het kind. De partner haalt meestal de kastanjes uit het vuur. 
• De autist gaat helemaal op in zijn interesses en hobby’s. Een autist kan uren ongeremd praten over zijn interessegebied.  Hij kan zich er echt in verliezen, waardoor andere zaken onder druk komen te staan.  

Volgens Aston zijn de kernwoorden om een relatie te laten slagen: acceptatie en bewustzijn. “Zodra beide partners zich bewust zijn van het autisme kunnen de verwijten over en weer ophouden, omdat dan duidelijk wordt waardoor de problemen en struikelblokken in de relatie veroorzaakt worden. Niet alleen de druk op de persoon met autisme neemt af, maar ook op diens partner. Deze weet nu dat zij of hij niet verantwoordelijk is voor de problemen die zich voordeden. Relatietherapie kan helpen als zowel de therapeut als beide partners het autisme en de invloed en de gevolgen van het autisme begrijpen.” 

Er bestaat geen gebruiksaanwijzing hoe je in een partnerrelatie met een autist met elkaar omgaat. Het is een ontdekkingstocht, die voor iedereen anders is. Wel bestaan er een aantal algemene adviezen die de communicatie en de structuur in het huishouden kunnen verbeteren: 

• Praat met elkaar via briefjes of e-mail. Soms kan het handig zijn om via e-mail te communiceren. Dit omdat de meeste mensen met autisme wel van computers houden. Ook  is schrijven voor mensen met autisme vaak fijner dan praten. Er is geen oogcontact en er is meer tijd voor hun gedachten te orden. 
• Bespreek niet te veel dingen in één keer. Heb je meerdere (belangrijke) dingen te bespreken? Spreid deze dan uit over een aantal dagen. Als je te veel in één keer bespreekt, kan diegene met autisme overprikkeld raken. 
• Zeg wat je bedoelt en meen wat je zegt. Wees helder in je communicatie. Geef zonder omwegen aan wat je wil. Wil je een knuffel of omhelzing? Spreek dit dan gewoon uit.  
• Zorg voor regelmaat in het huishouden. Dit houdt onder meer in dat je op gezette tijden eet en naar bed gaat. Ook kun je afspraken maken over wie wanneer en hoelang douchet. Hang bijvoorbeeld ook een lijstje op met dingen die in en rond het huis moeten gebeuren. Spreek af wanneer er telkens een onderdeel en welke volgorde van het lijstje wordt gedaan.