Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

Met een spierziekte anders dan andere kinderen?

Chronische ziekten komen steeds vaker voor, doordat ze steeds vaker behandeld kunnen worden, maar niet genezen. Ook bij kinderen komen chronische ziekten dus meer voor dan vroeger. 

Een aandoening is een verzamelnaam voor: symptomen, syndromen, klinische tekens, ziekten, handicaps en letsels

Voor een kind is het moeilijk om een chronische aandoening te hebben. Het is anders dan andere kinderen: ze moeten eraan wennen dat ze een klasgenootje hebben die in een rolstoel zit of niet zo goed kan lopen. Bij sommige ziekten kan het niet goed meekomen op school. Ouders van het kind kunnen overbezorgd zijn omdat hun kind buiten de groep valt, en hun kind te veel beschermen, kan dat ook weer nadelig zijn voor het kind.

Bovengeschetst is het meest nadelige verhaal. Het hoeft natuurlijk niet. Er zijn ook genoeg kinderen met spierziekten die wel meekomen op school, die wel leuk met leeftijdgenootjes omgaan, en die door hun ouders net zo natuurlijk worden opgevoed als eventuele broertjes en zusjes. Ouders met een ziek kind kunnen baat hebben bij opvoedingsadviezen, praktische tips, of het uitwisselen van ervaringen met andere ouders.

Heb je zelf een kind met een spierziekte? Heb je tips voor andere ouders of ervaringen die je wilt delen? Geef je reactie.

Reageren

Reacties

  • Sil

    peter

    Mijn verhaal:

    Mijn zoon Gayan is geboren op 18 december 2006 :

    Ik als bezorgde ouder wil graag weten of er meer ouders zijn die dit herkennen: wanneer gaat mijn zoon/dochter staan /lopen???
    Gayan is een vrolijk mannetje en is nu25 maanden oud.Hij kan niet uit zichzelf staan /lopen.
    Hij begon ook laat te kruipen .Hij is een tijdje in therapie geweest (babyfysiotherapie).Kruipen heeft hij redelijk snel opgepakt. Als ik mijn zoon aan de tafel zet gaat hij leunen.Zijn enkels staan niet goed en naar binnen gericht. A.Ss maandag 19 januari gaan we naar het ziekenhuis om Gayan te onderzoeken waarom hij dit gedrag vertoond.



    Maandag 19 januari 2009 :

    Vandaag om 8.45 waren wij met Gayan in het Waterland Ziekenhuis .We hadden een afspraak met een orthopeed . Hij begon meteen dat hij eigenlijk niet veel voor ons kon doen.
    Bij de neuroloog moesten we zijn ( en daarna de kinderarts) .Hij heeft Gayan onderzocht en kon geen vreemde dingen vinden.We moesten op verzoek van de orthopeed wat röntgenfoto’s maken. Eenmaal weer in zijn kantoor hebben we de foto’s bekeken. Beentjes , voetjes ..alles zag er goed uit. Wat de othopeed opviel dat het bovenlichaam ten opzichte van het onderlichaam veel beter was ontwikkeld. Mijn vraag was meteen: ‘’ komt dit vaker voor’’?
    De orthopeed antwoordde : neen , het komt zelden voor.
    Daarna zei hij dat hij het niet 100% hard kon maken dat het zo was. Zonder enig gevoel werd dit even zonder blikken of blozen verteld. We waren er helemaal van ontdaan.
    Eenmaal thuis gekomen hebben we het op internet uitgezocht.Het komt wel vaker voor dat het bovenlichaam zich sneller ontwikkeld dan het onderlichaam.
    Dat er iets aan de hand is weet ik ook wel.Mijn zoon heeft een achterstand en zal later gaan lopen dan de doorsnee kinderen. De orthopeed heeft het op een zeer botte , ongevoelige manier gebracht en ons met een naar gevoel naar huis laten gaan. 4 februari hebben we een afspraak met de neuroloog .Wordt vervolgd.


    Vrijdag 15 mei :
    .Het is weer een tijd geleden dat we naar het AMC zijn gegaan. De kinderarts heeft Gayan onderzocht en de röntgenfoto’s bekeken . Gayan zijn beenspieren waren te slap en ook van het bekken. Er waren geen afwijkingen te zien . Nu gaat hij sinds 1,5 maand naar een nieuwe fysiotherapeut en dat gaat goed. Zelfstandig staan en lopen gaat nog niet lukken.Zijn beenspieren zijn wel wat sterker geworden. Het probleem nu is dat hij langer gaat worden en zwaarder…Hij kan wel met begeleiding pasjes maken…zelfstandig staan is er nog niet bij . Ondanks dat het de goede richting op gaat blijf ik mij zorgen maken.Op de kinderdagverblijf lopen de meeste kindjes al en zijn zelfstandig bezig .Omdat Gayan niet kan lopen loopt wat dat betreft achter.

    Juni 2009 : De kinderarts maakt zich nog steeds geen zorgen. We moeten Gayan de tijd en ruimte geven..niets forceren. Volgende afspraak is in Augustus. Neuroloog gaat kijken en de Fysio van het AMC gaan kijken .wordt vervolgd


    6 augustus 2009
    Vandaag bij de neuroloog geweest in het AMC . De neuroloog heeft wat vragen gesteld en Gayan onderzocht.Moest ook lopen ( met begeleiding natuurlijk)
    Hij haalde er toen een vrouwelijke neuroloog bij die er meer verstand van heeft.
    Zij ging ook voelen en Gayan met begeleiding lopen. Zij gingen daarna weg ..even overleggen.

    Zij verlelde mij dat het er iets niet klopt . Spieren te slap .Om dingen uit te sluiten ..en er achter te komen wat het is..wordt er bij Gayan een stukje spierweefsel afgenomen ( onder narcose ) afspraak eind augustus.Vandaag moest Gayan ook geprikt worden om zijn bloed te testen.
    Er werd niet gezegd dat Gayan een spierziekte zou hebben. ..maar ik weet dat het best het geval zou kunnen zijn. Ik hou overal rekening mee..en ik wil weten wat er nu aan de hand is.
    Wordt vervolgd

    Ik maak mij wel zorgen! Natuurlijk moet ik positief blijven en 100% mijn zoon steunen! Je mag niet naar andere kinderen kijken...het is moeilijk om dat niet te doen. groetjes Peter

    Reageer
  • Sil

    Aleksandra

    Een kind heeft een spierziekte. Ik zeg altijd tegen mijn kind je bent gewoon en je hebt een spierziekte. En dan kan er veel. Maar dat vraagt wel iets meer van het team, door vooruit te denken kan het kind het ervaren als gewoon. En communicatie met de ouders en het kind. Is er een uitvoering dan moet er een stoel klaar staan, iemand mee met de lift, een fietsje op het schoolplein. Een knipoog als je ziet dat het kind moe is....Rekening houden met het kind, maar als het goed is geldt dat voor elk kind!

    Reageer
  • Sil

    Aline

    Mij nicht heeft ook spierziekte ze moet overal naartoe gevoerd worden maar ik weet dat het niet meevalt om zo te moeten leven en daarom vraag ik een paar tips tips om ze gelukkig te houden en zo te weten te komen wat ze graag doet enzo;

    Reageer
  • Sil

    Ilja

    Ik ben zwanger van mijn 3e kindje. Met de 20 weken echo bleek dat het kindje extreem met het hoofd naar achter lag, helemaal met het achterhoofd tegen de rug aan. Wij zijn doorverwezen naar het ziekenhuis in ede waar wij een week later weer een echo hebben gehad, toen lag het kindje gewoon normaal en zijn we naar huis gestuurd met een afspraak voor 34 weken echo om te controleren of het dan goed lag en het geen complicaties opleverde voor de bevalling. Inmiddels hebben we deze echo deze week gehad en lag het kindje dus weer met het hoofd naar achteren en het gewicht was laag, verder was er niets te vinden dus gingen ze ervanuit dat het goed was en hebben ze ons weer naar huis gestuurd.
    Wij hebben het er niet bij laten zitten en zijn gisteren voor een secondopinion geweest bij het UMC waar met ook constateerde dat het van de handjes vuisjes maakte, we hebben ze niet geopend gezien. Wij wel geschrokken van de uitslag. Volgens de arts hebben we 50% kans op een gezond kind en een andere 30% op een kind met een spierziekte. Nu is mijn vraag of mensen hetzelfde hebben meegemaakt en hoe die bevallen zijn en hoe het verder gegaan is... Ilja

    Reageer
  • Sil

    Minka

    Weten jullie al dat de VSN een nieuwe website heeft, speciaal voor ouders van kinderen met een spierziekte? Lees de info op de site, wissel ervaringen uit of lees de tips van andere ouders!

    ouders.vsn.nl

    Reageer
  • Sil

    pamela schram

    Ik wou graag reageren op het bericht van Julia. Ik heb namelijk de zelfde handicap maar ik weet er zelf vrij weinig over. Nu hoop ik dat zij er wat meer over kan vertellen. Ik ben zelf 28 en zou graag via de mail in contact komen. Groetjes pamela. e-mail: maui79@gmail.com

    Reageer
  • Sil

    A.K.

    N.a.v. de vraag/het verhaal van de A. over hun 6-jarige dochter: ook onze dochter van 6 gaf problemen aan in benen en later ook armen. We werden "afgescheept" met groeipijn. Later moesten we 2 weken paracetamol geven. Bij het 3e huisartsbezoek hebben we aangedrongen op doorverwijzing naar de kinderarts. Deze heeft het bloed laten onderzoeken op o.a. enzymen (beschadigde spieren lekken enzymen in het bloed). Toen bleek al binnen 3 dagen dat ze een spierziekte heeft. Daarna ga je het vervolgtraject in om te onderzoeken welke spierziekte. Dat gaat bij ons via de kinderneuroloog in het UMCG. Bij ons blijkt uiteindelijk sprake te zijn van Dermatomyositis, maar door de overeenkomst in klachten van andere spierziekten kon dit pas worden vastgesteld na een spierbiopsie. Ik weet niet welke onderzoeken er bij de A. zijn gedaan maar ik zoud e fam. de A willen adviseren om wel aan te dringen op het bloedonderzoek en op doorverwijzing naar een kinderneuroloog. Informerende site is bijv. spierziekten.nl

    Reageer
  • Sil

    J.van der Steen/Kamstra

    Ik heb een vraag : Wat zijn de gevolgen als de waarden van de enzymen in het spierweefsel te laag zijn? Onze zoon is 6 jaar en heeft last van spierzwakte.

    Reageer
  • Sil

    A de

    Onze dochter van 6 heeft een spierprobleem, zoals wij dat noemen. Ze heeft al meerdere onderzoeken gehad, maar dit alles heeft niets opgeleverd. De artsen hebben het altijd ontkend dat ze iets aan haar benen had, nu blijkt dat zij bijna geen spierkracht heeft in haar benen, waardoor zij moeilijk loopt en niet kan fiesten of traplopen, touwtje springen, hinkelen etc, alles wat een kind op die leeftijd graag doet. Ze zit wel op handbal, maar hoe lang ze dat kan blijven doen is maar de vraag. Op school met gym wordt er vaak gezegd hé slome schiet op. Gelukkig heeft ze veel vriendinnen die het voor haar opnemen, want eens zal ze toch zonder moeder in de maatschappij verder moeten en voor haar zelf op moeten komen. Onze vraag is alleen zijn er mensen die dit beeld herkennen en wat uiteindelijk de uitkomst hiervan is??

    Reageer
  • Sil

    Julia

    Wij hebben twee dochters met de spierziekte Congenital fibre type disproportion, vast nooit van gehoord. Ondanks dat hun spieren wat slapper zijn, doen ze aan alles mee, soms met moeite. Wij betuttelen ze bepaald niet, maar zoeken regelmatig naar de grenzen van het mogelijke. Lastig, want dat verschilt per dag. Het zijn leuke meiden, die gewoon met hun vriendinnen meedoen. In sport zullen ze geen kampioen worden, maar wat geeft dat? We hebben nog twee 'gezonde' zonen, en in pricipe worden ze op dezelfde manier opgevoed.

    Reageer

    Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

    53 + 7 =

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

53 + 7 =

Cookies

Gezondheidsplein

Cookies op gezondheidsplein.nl

Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken). 

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.

Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid

Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid.


Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren