Erg fijn vond ik het om eindelijk eens iets over het Rett-syndroom te horen. Ook mijn zusje had het Rett-syndroom. Bij haar is echter de diagnose pas gesteld na overlijden. Mijn neef is kinderarts en die heeft, toen hij hier over hoorde, de hele status van mijn zusje bekeken en geconstateerd dat het ook hier om het Rett-syndroom ging. Voor mij aan de ene kant blijdschap, omdat het niet erfelijk blijkt te zijn. Toch ben ik blij dat ik een zoon heb en nu weer zwanger van een zoon ben, omdat ik toch bang ben voor de mogelijkheid bij een meisje dat zij het heeft. Ik begreep uit de uitzending niet helemaal of het nu van te voren uit te zoeken is of je dat gen draagt of niet en of het voor de zwangerschap uit te zoeken is? Graag zou ik hier nog eens antwoord op krijgen.
De reaktie op Marilou raakte mij echt. Ook mijn zusje had zo'n heerlijk smoeltje en zag je niet dat ze wat mankeerde. Dat maakt het soms extra moeilijk. Toch vind ik dat Marilou nog een hoop kan, zoals lopen enzo. Mijn zusje kon dat op vijfjarige leeftijd al niet meer. Voor de rest is alles gelijk, de epilepsie, de geluidjes die ze kon uitkramen, zoals ook kraaien van plezier. Helaas dachten wij altijd dat ze door een inenting zo was geworden, welke ze een keer had gehad toen ze griep had, ook met een paar maanden oud. Achteraf dus niet, maar leed zij aan het syndroom van Rett. Mijn zusje is uiteindelijk 17 jaar geworden. Mochten de ouders van Marilou vragen hebben of informatie willen over eventuele volgende stadia waarin zij komt (al zal dat per kindje verschillen), dan mogen zij altijd reageren. Misschien kan ik niet alles beantwoorden over de eerste periode van haar jeugd, maar mijn ouders zeker wel. Bedankt voor de uitzending en eindelijk komt er eens informatie over op t.v.