Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

"Huiduitslag urticaria is wéér terug!"

Verhaal door Nicole (30)

Nicole (30 jaar) heeft last van vervelende huiduitslag. De jeuk die de uitslag met zich meebrengt heeft een grote invloed op haar dagelijks leven. 

Een aandoening is een verzamelnaam voor: symptomen, syndromen, klinische tekens, ziekten, handicaps en letsels

Urticaria, wat is het?

"Ja hoor, het is weer zover. Het urticaria-monstertje heeft weer toegeslagen. Maar wat is urticaria? Dan zal ik daar eerst maar eens mee beginnen. Doordat je huid te veel histamine aanmaakt, wordt op zwakke plaatsen het bloed naar de opperhuid gestuurd, met als resultaat opgezwollen rode plekken (kwaddels genaamd) die lijken op brandnetelplekken. Ze jeuken verschrikkelijk. Bij mij wordt het veroorzaakt door stress, in combinatie met verminderde weerstand (beginnende griep bijvoorbeeld). Het wordt ook wel netelroos of galbulten genoemd."

Jeuk

"Ruim drie jaar geleden is het opgekomen en aangezien het na drie dagen naar mijn keel uitbreidde, werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik ben wel lekker tot rust komen, maar ik had anderhalve week jeuk, jeuk en nog eens jeuk. En nu weet ik dat jeuk erger is dan pijn. Het is bestreden met Prednison en Tavegil. Ik ben toen doordat het zo erg doorbrak, in totaal wel vijf weken uit de roulatie geweest, omdat ik dus geen kleding op mijn huid kon verdragen, want dat veroorzaakte weer drukplekken. Nu is waar ik drie jaar zo bang voor ben geweest, waarheid geworden. Het monstertje is weer terug en ik zit nu thuis met gezwollen handen en voeten die jeuken en branden als de hel. Gelukkig was ik er nu wel op tijd bij en zit ik nu weer voor zeven dagen onder de Prednison en Tavegil. Hoe ik dit kan voorkomen? Om nu geen werkende, actieve vrouw te zijn en misschien achter de geraniums te zitten, is ook geen optie. Maar als dit maar eens in de drie jaar voorkomt, mag ik me in mijn handjes knijpen. Er zijn ergere dingen."

Reageren

Reacties

  • Sil

    Emma

    Ik heb nu ruim een half jaar lang, elke dag, continu last van chronische idiopatische urticaria in combinatie met druk-urticaria. Het begon met ademhalingsproblemen en eind vorig jaar zat ik ineens onder de uitslag. Het heeft inmiddels mijn hele lichaam en leven overgenomen en soms zwelt mijn lip er zelfs bij op.

    Eigenlijk had ik dit jaar moeten afstuderen, maar door de ernstige vorm die het nu aanneemt kan ik inmiddels niet meer naar colleges toe. De mentale problematiek die gepaard gaat met deze ziekte wordt naar mijn mening vaak onderschat door de artsen. Zo durf ik al weken niet naar buiten en lig ik vaak te huilen op mijn bed biddend dat het overgaat. Ik heb alle eerste en tweede generatie antishistaminica al geprobeerd, eveneens homeopatie, montelukast, en een antibioticakuur voor helicobacter pylori die vaak in verband wordt gebracht met CIU. Een hele medische check-up gehad, diverse specialisten bezocht, niets bijzonders.

    Mijn schildklierfunctie was prima, alleen mijn leverwaarden waren ietsje verhoogd. Ik heb nog een foto van mijn longen gemaakt vanwege mijn ademhalingsproblemen en daar waren ook geen afwijkingen gevonden. Daarnaast bleek ik niet allergisch te zijn voor pollen, huisstofmijt of katten. Een histaminevrij dieet was voor mij niet haalbaar als vegetariër, omdat ik met mijn ondergewicht dan te weinig binnen zou krijgen. Hoewel het niet de oorzaak lijkt te zijn merk ik wel dat het erger wordt bij gebruik van sommige verzorgingsproducten zoals dagcrèmes, shampoo en conditioner. Daarnaast ben ik twee maanden voordat de uitbraak begon gestopt met mijn antidepressiva die ik jarenlang heb gebruikt. Heeft iemand een soortgelijke ervaring meegemaakt of een idee wat het kan verhelpen naast xolair of steroïden? Ik ben echt zo verdrietig en ik wens iedereen die dit heeft ontzettend veel sterkte toe.

    Reageer
    • Sil

      Marjolein

      Hoi Emma,
      Ik heb chronische urticaria met angio oedeem sinds 9 maanden maar heb ook enorme last van benauwdheid. Dit laatste heb ik geen idee waardoor, ik las het bij jouw verhaal en wil daarom graag met je in contact hierover komen want het wordt bij mij onderschat en ik lig nachten wakker van de benauwdheid. Ik raak benauwd alsof ik door een rietje moet ademhalen, ik piep en kraak dat het een lieve lust is (longen) en door die benauwdheid krijg ik paniek, met gevolg hyperventilatie met alle gevolgen van dien. De huisarts heeft 1x hyperventilatie bij mij geconstateerd en zegt nu steeds dat ik alleen hyperventilatie heb, maar dat krijg ik als gevolg van mijn benauwdheid, Kan jij mij meer vertellen?

      Reageer
      • Sil

        Emma

        Hey Marjolein,

        Ik kan helaas geen antwoorden bieden in verband met jouw benauwdheid. Ondanks mijn ademhalingsproblemen was er volgens de scans met mijn longen niets mis, dus ik heb ook geen flauw idee wat bij mij de oorzaak was. Ik ben sinds kort begonnen met omalizumab injecties in het ziekenhuis, en de urticaria wordt ietsje beter, maar in de laatste week voordat de injectie uitwerkt komt het jammer genoeg weer ernstig terug. Mijn ademhalingsproblemen echter, zijn door die injecties wel verholpen (misschien omdat het medicijn in eerste instantie enkel voor astmapatiënten werd gebruikt). Hoewel de injecties niet bij iedereen helpen, kan het misschien een oplossing bieden voor zowel je urticaria als je ademhalingsproblemen.

        Heel veel sterkte!

        Reageer
  • Sil

    Perry_B

    Ik heb 5 jaar lang vreselijke last gehad van Chronische Urticaria. Ik zat van top tot teen onder. Dagelijks zo'n 500/600 rode bulten. Vreselijke ondraaglijke jeuk over m'n gehele lichaam. Ik heb vele nachten jankend in mijn bed gelegen en onder de douche gestaan. Het was alsof ik tussen een paar duizend spelden in mijn bed lag. Overdag ging het dan wel iets beter. Maar dan ook regelmatig uit het niets kreeg ik aanvallen.

    Ik heb van alles gedaan om er vanaf te komen. Mijn huis gesaneerd. Alle tapijt eruit. Allergeen hoezen. Alle producten parfumvrij. (Tot aan de wc papier toe). Antihistamine dieet gedaan. Vele bezoeken aan de Dermatoloog. Lichttherapieën bij de huidkliniek. De hele reeks aan Antihistamine medicijnen gehad. Het deed uiteindelijk op langere termijn allemaal niets. Het is enkel symptoom bestrijding.

    Wat bij mij wel hielp, en nu reeds een jaar urticaria vrij! Ik heb mijn leefstijl helemaal omgegooid, Ik ben hard gaan sporten. Anders en bewust en gezond gaan eten (alles vers). Geen e-nummers of toegevoegde gifstof tot je nemen. Het duurt een aantal maanden om de gifstoffen uit je lichaam te verwijderen. Dus sporten en gezond eten. Het heeft mij er vanaf geholpen!

    Oh en mensen, doe geen histamine vrij dieet, Daar kan je een vitaminetekort van krijgen.

    Reageer
    • Sil

      Marloes

      Ik wilde even zeggen dat ik daar heel veel respect voor heb! Wat ontzettend goed zeg door alleen maar bewuster te leven. Ik ga jouw tip volgen want ik ben zelf ook helemaal klaar met mijn huidige huidproblemen. Nu een week gestopt met roken en elke dag een stapje richting bewuster leven!!

      Reageer
  • Sil

    soof

    Ik heb jaren lang netelroos gehad op mijn hele lijf, vooral mijn benen. Totdat ik via een orthomoleculair erop werd gewezen mijn vitamine D te verhogen met 3000 iu per dag. Daarna nooit geen last meer gehad! Echt een aanrader ook tegen allergieën.

    Reageer
    • Sil

      Robert

      Hey Sopf, vraagje: hoe heb je dit kunnen bereiken door voeding of voedingssupplementen?

      Reageer
      • Sil

        Soof

        Hoi Robert,
        ik had bijna om de drie weken netelroos op mijn benen, jarenlang mijn huid zag er niet meer uit. Ik ben toen naar een Orthomoleculair geweest die vertelde mij dat het veel voorkwam bij mensen die te laag in hun vitamine D zitten. Ik ben 55 jaar en zat steeds onder. Ook had ik regelmatig ernstige huidaanvallen in het gezicht. Dat bleek later door het gebruik van smaakversterker E 621 glutamaat & Ve-tsin te komen, wat in veel voedsel zit en zich opslaat in het lichaam. Het heeft trouwens heel veel verbasterde namen. Ik ben toen hoog in de vitamine D gezet ik moest 3x daags 1 capsule vitamine d 3000 i innemen, te koop bij Body en Fit site voor 9,95, een pot voor drie maanden dus absoluut niet duur.
        Vanaf dat moment heb ik geen enkele aanval meer gekregen! Later hoorde ik van mijn moeder, die naar een lezing van een Arts in Duitsland was geweest, dat mensen die te laag in de vitamine D zitten ook een grotere kans hebben op meerdere soorten kanker, waaronder Leukemie. Vitamine D kan geen kwaad maar wel als je het tekort hebt! Doe ermee wat je het beste vindt en lees er eens meer over! Ook over die smaakversterker! Groetjes Sophia

        Reageer
  • Sil

    Joris Vermeer

    Hoi lotgenoten!!

    Ik wil iedereen die last heeft van netelroos heel heel heel veel sterkte wensen! Het is een ziekte waar eigenlijk heel makkelijk over nagedacht wordt, heb ik wel eens het gevoel! Ik heb heel veel gelezen op internet erover en echt heel heel veel forums gelezen en ik was gelijk heel erg bang dat ik het ook chronisch zou hebben! Daarom schrijf ik hier op het net voor de mensen die het net hebben en gelijk in de stress schieten. Dat is mij namelijk ook overkomen! Ik heb het elf dagen gehad en ik ben er nu eindelijk vanaf dus ik wil er mee zeggen dat als je het langer dan 24 uur hebt, dat je niet gelijk moet denken dat het chronisch is!

    Waar het bij mij vandaan is gekomen is een raadsel? Ik vermoed zelf dat het een combinatie is van stress en een lage weerstand, terwijl ze het overal alleen maar over allergie hebben. Maar dat vraag ik mij wel eens af, want ze weten er gewoon te weinig van dus ik ga vanaf nu heel goed naar mijn lichaam luisteren. Ik wil er wel bij zeggen dat ik inderdaad na dag vier ook met de Paardebloemwortel Thee ben begonnen! Dus er is altijd hoop en denk nou niet gelijk dat je de rest van je leven er aan blijft vast zitten!

    Ik hoop dat ik met mijn bericht mensen kan helpen om niet gelijk aan het ergste te denken! En ik wil de mensen die het hebben nogmaals echt heel veel strekte wensen, want ik weet wat jullie mee maken en dat is verschrikkelijk!

    Reactie ↓

    Reageer
  • Sil

    Bultjes

    Hallo ieder,

    Ik heb ruim tien (bijna elf) jaar urticaria en angio-oedeem. De jeuk over het gehele lichaam en de zwellingen in hals, gezicht, mond en handen en voeten voeten zijn nog steeds minimaal vier a vijf keer per week (jeuk alle dagen) aanwezig. Ik gebruik daar mee ook al geruime tijd (bijna tien jaar) prendisolon. In de begin jaren 5 mg maar dit werd al snel verhoogd naar 10 mg, later naar 15 mg en sinds januari 2015 is de onderhoudsdosering 20 mg met uitschieters naar 80 mg per dag, de levocetirizine gebruik ik nu 5 maal per dag 5mg. De afgelopen jaren heb ik meerdere anafylactische reactie's (shock) gehad. Bekend is dat er een (zeer) verhoogd risico is op NSAID'S en soja.

    De eerste jaren kon ik het redelijk bijhouden met prendisolon en levocetirizine. Naderhand zijn heel veel andere medicijnen geprobeerd maar niets hielp of de bijwerkingen waren van dien aard dat er onmiddellijk gestaakt moest worden met het betreffende medicijn.

    Veel ziekenhuizen hebben me gezien van diverse ziekenhuizen in het noorden van het land tot een aantal ziekenhuizen in het midden/zuiden van het land. In het ziekenhuis kreeg ik in januari 2015 Xolair toegediend met bijna fatale gevolgen. Een verlate anafylactische shock was het gevolg. Ik ben geruime tijd niet in staat geweest om ook maar iets te doen. De wil was er wel maar het lichaam wou niet. In september en oktober kreeg ik nogmaals een anafylactische shock. In augustus 2016 kwam daar nog een septische shock bij door de sterk verminderde weerstand. Als gevolg van het langdurig gebruik van de prendisolon is er een nekhernia geconstateerd en ook geopereerd. Daarnaast zijn er een aantal rugwervels ingezakt.

    De medische wereld staat nu voor een enorm dilemma. Alle mogelijke medicatie is uitgeprobeerd en niets lijkt te voldoen of lokt een reactie uit die niet wenselijk is.

    Ik kom graag in contact met mensen die zich hierin herkennen (ook met hen die een idee hebben voor een eventuele oplossing) of een vergelijkbaar ziektebeeld hebben.

    Reageer
    • Sil

      mierleke

      Beste, ik heb ook hevige last van urticaria. Ik ben al thuis van mijn werk sinds januari, nadat ik eerst maanden zo gewerkt had. Bij mij komt het vooral door kou (minder dan veertien graden gaat al niet meer). Ik ben verscheidene keren doorverwezen van dermatoloog. Ik ben begonnen met Arius tot vier keer daags, Rupatall vier keer daags, Medrol weken aan een stuk en dan een maand Neoral. Momenteel wacht ik op een spuit die 800 euro kost en die niet teruggeeft in België. Wat zijn die anafylactische reacties?

      Ik ben maandag met de 100 weggevoerd doordat ik geen adem meer had en zone pijn had in de luchtpijp, heb jij dit ook al gehad? Zou dit met elkaar kunnen te maken hebben?

      Hopende op je berichtje, liefs Mierleke

      Reageer
  • Sil

    Angelique

    Vraag om XOLAIR aan dermateloog. Na 15 jaar urticaria vrij! Succes!

    Reageer
  • Sil

    Angelique

    Hallo allemaal! Ik heb 15 jaar urticaria gehad in de ergste vormen. Waarvan de laatste 10 jaar alleen hoge doseringen prednison hielp. Heb toen in 2015 zelf XOLAIR gevonden op internet na mijn lange zoektocht! Ik ben er nu vanaf en krijg om de 7 weken 2 injecties. Helaas te laat voor mijn bijnieren, deze zijn door lang prednison gebruik verwoest.

    Reageer
  • Sil

    Rosa

    Ik heb al 1,5 jaar last van netelroos. Van top tot teen zit ik onder de bulten. Mijn gezicht en keel zwellen op. De jeuk is echt ondragelijk. Het wordt de laatste tijd alleen maar erger. Van de dokter mag ik 1 en in noodgevallen 2 pillen (levocetirizine) per dag, ik zit ondertussen al op 2 tot 3 pillen per dag. Na die 3 pillen zit ik nog steeds onder en mijn gezicht en keel zwellen nog steeds op. Ook mijn handen en voeten zwellen soms op.

    Nu las ik op dit forum dat iemand een histamine vrij dieet volgt. Dus woensdag 8 februari ben ik begonnen mij in dit dieet te verdiepen, ik heb een aantal sites gevonden die aangeven wat je wel en niet mag eten. Sinds toen ben ik me daar aan gaan houden (ik zal de linkjes onderaan mijn bericht zetten). Vanaf donderdag 9 februari merkte ik al verschil. Ik neem sinds de woensdag dat ik begon 1 pilletje per dag en heb nog enkele bultjes en een enkel dikker plekje. Zolang dat ik me aan dit dieet hou heb ik er dus zo goed als geen last van.

    Ik heb nog wel veel jeuk, ik ben zo gewend geraakt aan jeuk hebben, dat mijn hoofd nog steeds denkt dat ik jeuk heb. Als ik er niet aan denk heb ik nergens meer jeuk. Mijn beschadigde huid is zich nu ook al aan het herstellen.

    Ik raad het iedereen aan om een histamine-arm dieet te volgen, als je last hebt van netelroos. Het werkt bij mij echt super. Wat ik ervoor moet laten weegt echt op tegen wat ik er voor terug krijg.

    Reageer
  • Sil

    Sandra

    Ik heb mijn hele leven, maar vooral vanaf dat ik ongeveer 12 jaar was, last van vertraagde druk urticaria. Voordat ik dat wist heb ik veel verschillende doktoren gezien, omdat deze versie blijkbaar niet veel voorkomt.

    Verschillende antihistamine geprobeerd, maar niets helpt. Daarnaast heb ik ook last van 'gewone' urticaria. Maar deze valt in het niet als ik het vergelijk met de vertraagde druk urticaria. Ik ben over het hele internet nog niemand tegengekomen met dezelfde klachten als ik. Ik krijg (voor mijn gevoel soms spontaan) een enorme vochtbult, vaak op gewrichten. De trigger is vaak niet terug te vinden of stelt niks voor. Bijvoorbeeld het zachtjes stoten van mijn knie kan al een enorme bult opwekken. Bij mij jeukt het gelukkig niet. Maar de hinder is enorm!

    Gisteren heb ik een kort sprintje getrokken. Ik had tijdens het rennen nergens last van. Een paar uur later voel ik een bult opkomen in mijn knie. Ik denk dat de druk dus ook van binnenuit een bult kan veroorzaken. Binnen een paar uur wordt het zo dik dat ik niet meer op dat been kan staan. Ook kan ik het dan niet meer buigen door de hoeveelheid vocht. Daar heb ik dan ongeveer 24 uur veel last van en dan begint het vocht langzaam weg te trekken en wordt het minder plaatselijk. Maar zelfs nog na een week is in mijn bloed ontsteking te zien. Ik heb er soms maanden geen last van, en dan opeens is het er weer.

    Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn met dit probleem en of diegene hebben gevonden wat het erger maakt. Ik weet bijvoorbeeld dat ik sneller een bult kan krijgen als ik pijnstillers neem. Als een bult wegtrekt en ik ga douchen kan de bult weer erger worden en dan jeukt het vaak.

    Reageer
    • Sil

      netelroosje

      Beste Sandra,
      ook ik heb (al ruim 20 jaar) last van urticaria in verschillende vormen, waaronder ook de (vertraagde) druk urtucaria. Heel vervelend en pijnlijk ook, met name wanneer het op gewrichten of spieren 'aanhecht'! Het is jammer dat er nog steeds niet voldoende over bekend is, daarom blijf ik ook nog steeds zoeken naar een mogelijke oorzaak, balans en hopelijk ook eens een echte oplossing. Het blijkt complex en 'mijn zoektocht' vermoeiend soms... maar goed :). Wat mij momenteel helpt is het volgende: de druk op mijn lichaam en repeterende belastende bewegingen zoveel mogelijk beperken! Daarnaast volg ik al 20 jaar een histamine beperkt dieet (ik hou het hiermee enigszins in balans en binnen de perken). Twee maal daags cetirizine en desloratidine (beperkt reacties maar vooral de jeuk). Naast de urticaria aanvallen ben ik allergisch voor NSAID's en overgevoelig voor verschillende stoffen. Ik slik daarom ook al meer dan 15 jaar geen reguliere pijnstilling meer en mijd zoveel mogelijk de stoffen waarvan ik weet dat een reactie wordt uitgelokt. Je schrijft dat wanneer je pijnstilling neemt er sneller een bult ontstaat. Als jij weet dat jij reageert op pijnstillers dan zou ik dat in ieder geval zo veel mogelijk mijden maar vooral dit bespreken met jouw arts. Succes en sterkte!

      Reageer
    • Sil

      Pika

      Hoi Sandra, ik herken mezelf helemaal in jouw verhaal. De jeukende bultjes stellen niks voor vergeleken bij de bulten die ik krijg door druk. Ik heb het meestal onder mijn voet. Moet altijd rekening houden als ik ergens heen ga waar ik lang moet staan. Heel erg vervelend.

      Reageer
  • Sil

    Someyya Kuzu

    Afgelopen week heb ik van de dokter naast Desloratadine ook Montelukast gekregen. Dit zou helpen tegen de urticaria, omdat ik het in een extreme vorm heb dat aan blijft houden als ik niks inneem. Sinds het bezoekje aan de dokter heb ik mezelf voorgenomen om gewoon geen medicatie in te nemen. Dit om te kijken hoe mijn lichaam zou reageren. Ik kan vertellen dat de eerste paar dagen echt zwaar waren, omdat de pijn en het branderige gevoel niet verdwijnen, maar nu, precies acht dagen later, heb ik na twee jaar last te hebben van dit verschijnsel geen jeuk, geen rode plekken en geen branderig gevoel meer op de huid. Het is aan te raden om dit te proberen, misschien helpt het u ook! Vooral even doorzetten!!!

    Reageer
    • Sil

      Kel

      Hallo.
      Ik heb nu sinds tweeënhalf jaar last van netelroos. Ik heb er iedere dag last van. Ben met één levoceterizine begonnen en zit inmiddels op vier per dag en het is nog steeds niet volledig onderdrukt. Heb er vooral op mijn hoofd, gezicht en hals last van.
      Toen het uit het niets begon zat het overal op mijn lichaam.
      Ik ben ten einde raad. Allergietest wees niets uit. Misschien een ander medicijn? Soms denk ik eraan om helemaal te stoppen met de medicijnen om te kijken wat er gebeurt.
      Het is een uitzichtloos gevoel.
      De dermatoloog kan niet voorspellen hoe lang dit duurt zoals de meesten van jullie ook wel weten denk ik.
      Ik hoop dat er een moment komt dat het weg is.

      Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

22 + 8 =

Cookies

Gezondheidsplein

Cookies op gezondheidsplein.nl

Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken). 

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.

Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid

Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid.


Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren