"Na veel onderzoeken bleek ons kind albino te zijn"

Verhaal door Petra en Mark (33)

Lekker ravotten in de tuin, kleurrijke tekeningen maken en racen op zijn driewieler. Ruben leek in alle opzichten een normale peuter, totdat zijn ouders Petra en Mark ontdekten dat hij zijn oogjes wegdraaide als hij moe was. Zij kwamen in de medische malle molen terecht met een onverwachte uitkomst: Ruben bleek een albino.

Een aandoening is een verzamelnaam voor: symptomen, syndromen, klinische tekens, ziekten, handicaps en letsels

"Ruben is een kleine deugniet, die niet altijd even goed wil luisteren. Dat merkten we vooral op de afdeling Orthoptie waar hij een loopje nam met de verpleegkundigen die zijn oogjes moesten onderzoeken. Als zij een oogtestje bij hem wilden doen, draaide hij zijn hoofdje weg of duikelde van zijn stoel om vervolgens snel naar het speelgoed in de hoek te gaan. Hierdoor mislukten onze oogafspraken keer op keer. Op een gegeven moment is de oogarts maar een keer komen kijken en hij had overwicht op Ruben, waardoor de tests slaagden."

Slecht zicht

"De eerste uitslag was niet erg verontrustend: te lange oogspiertjes. Dit probleem was gemakkelijk te verhelpen door één oog een half jaar af te plakken om zo het andere oog te stimuleren. Na een aantal maanden moesten we terug voor een controleafspraak. De orthoptiste van dienst besteedde nauwelijks aandacht aan zijn te lange oogspiertjes, ze vond het vooral merkwaardig dat hij zo weinig zicht had. Daar wilde ze graag een vinger achter krijgen en daarom moest Ruben verder onderzocht worden."

"Ruben zat inderdaad vaak met zijn neus bovenop de televisie naar de Teletubbies te kijken. Maar daar besteed je in het begin weinig aandacht aan. Iedere peuter kruipt toch in de televisie om de avonturen van TinkyWinky en Po te beleven? En ja, Ruben viel wat vaker van de bank dan andere kinderen. Onhandig misschien, maar in eerste instantie zoek je hier niet veel achter. De afspraak met een professor van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen om Rubens zicht nader te onderzoeken, kwam dan ook hard aan. Hij zou toch niet iets ergs hebben?"

Witte haren

"Ruben is een blonde gezonde Hollandse jongen met bloswangetjes. En dat viel de professor ook op, alleen vond hij Rubens haar opvallend wit, net als zijn wenkbrauwen en wimpers. De eerste tekenen van een albino. Deze diagnose werd bevestigd door het oogonderzoek: Rubens ogen bevatten geen pigment, waardoor zijn ogen geen licht kunnen opnemen en hij maar 50% zicht heeft. Het telkens heen en weer bewegen van zijn ogen is ook een afwijking, dat bij albinisme hoort."

"Wat staat ons en vooral Ruben te wachten? Dat is het eerste dat je je afvraagt na de diagnose. Wordt hij blind? Hoe gaat het straks op school? Wordt hij dan gepest? En kan hij later wel doen wat hij wil? Deze vragen zingen voortdurend door je hoofd. We zijn nu dan ook bezig om alles rustig een plekje te geven. Dat heeft wel even tijd nodig."

De namen zijn om privacyreden gefingeerd.

Kijk hier voor meer informatie over Albinisme.

Reageren

Inhoudsopgave

Reacties

Joy 30 augustus 2018 11:49

Beste Jeannine Maris,
Wij zijn Joy en Tess en doen ons profielwerkstuk over albinisme. Wij hebben al op een andere site gelezen dat u veel contacten heeft met albino's. We hadden u geprobeerd te bereiken via Linkedin, maar dat was helaas niet gelukt. We hopen dat u ons in contact kan brengen met albino's zodat hun ons verder kunnen helpen met ons profielwerkstuk.
Reageer
- Jeannine 2 september 2018 20:22
  
  Hoi Joy en Tessa,
  Stuur maar even een mailtje dat gaat makkelijker, jgmaris@hotmail.com.
  Zet in het onderwerp profielwerkstuk.
  Groetjes Jeannine
  Reageer
Jeannine Maris 1 september 2017 16:12

Beste ouders,

Helaas zie ik geen datum bij uw verhaal staan, maar mocht u interesse hebben in verhalen hoe albino's in Nederland zelf het leven ervaren kunt u contact mij opnemen.

Groeten,
Jeannine
Reageer
Angelique 15 april 2017 12:35

Eindelijk en site gevonden waarvan de ouders ook een kindje met albinisme hebben. Wij hebben zelf een dochter met albinisme. Zij is nu vijf jaar. Vorig jaar kwamen wij hierachter via de oogtest van het consultatiebureau.

Mijn dochter ziet maar voor 30%, heeft een lichte huid en haar haren zijn wit/geel. Ook krijgt zij aanpassingen op school: een speciaal bureau en een eigen beeldscherm. Dit ook omdat ze niet op het digitale bord kan meekijken. Verder red zij zich prima tussen alle kinderen en zijn wij meer dan trots op haar.
Reageer
Femke 6 januari 2016 23:40

Ik heb een dochter van 8 met albinisme. Heerlijke vlotte en slimme meid die 40% ziet. Ze zit al in groep 5 met een aangepast bureau en een eigen televisiescherm (info digibord ziet ze op scherm). Ze heeft ook een lamp om eventueel te optimaliseren. Ze krijgt binnen reguliere onderwijs begeleiding vanuit fysiotherapie. We klappen in onze handjes hoe goed het gaat en hoe weinig hinder ze zelf ondervind van alles. We zijn vorig jaar naar Frankrijk geweest en ook dat ging goed. Elk uur insmeren, maar daarmee ging het prima. Van fel licht heeft ze niet heel veel last gelukkig. Met een zonnebril redt ze zich prima!
Ik snap jullie zorgen, die zullen blijven komen en gaan. Ik wens jullie heel veel sterkte! Met vriendelijke groet, Femke
Reageer
- Boy Surminski 18 november 2016 18:25
  
  Dag Femke,
  
  Ik ben een 3de jaars student aan de fotovakschool, en ben voor mijn conceptuele fotografie opzoek naar mensen met albinisme.
  Zou u contact met mij willen opnemen?
  
  Hieronder even een linkje naar mijn website:
  www.boysurminski.com
  Reageer
Bella 4 juni 2015 16:28

Hoi hier ook een dochtertje met albinisme wat kan je je daar soms rot over voelen. Wij gaan deze zomer op vakantie met haar en zie er eigenlijk best tegen op, hoe zou dat gaan ze heeft het niet op buiten zijn! Misschien bent u al eens geweest of heeft u tips?
Reageer