"Na veel onderzoeken bleek ons kind albino te zijn"
Lekker ravotten in de tuin, kleurrijke tekeningen maken en racen op zijn driewieler. Ruben leek in alle opzichten een normale peuter, totdat zijn ouders Petra en Mark ontdekten dat hij zijn oogjes wegdraaide als hij moe was. Zij kwamen in de medische malle molen terecht met een onverwachte uitkomst: Ruben bleek een albino.
"Ruben is een kleine deugniet, die niet altijd even goed wil luisteren. Dat merkten we vooral op de afdeling Orthoptie waar hij een loopje nam met de verpleegkundigen die zijn oogjes moesten onderzoeken. Als zij een oogtestje bij hem wilden doen, draaide hij zijn hoofdje weg of duikelde van zijn stoel om vervolgens snel naar het speelgoed in de hoek te gaan. Hierdoor mislukten onze oogafspraken keer op keer. Op een gegeven moment is de oogarts maar een keer komen kijken en hij had overwicht op Ruben, waardoor de tests slaagden."
Slecht zicht
"De eerste uitslag was niet erg verontrustend: te lange oogspiertjes. Dit probleem was gemakkelijk te verhelpen door één oog een half jaar af te plakken om zo het andere oog te stimuleren. Na een aantal maanden moesten we terug voor een controleafspraak. De orthoptiste van dienst besteedde nauwelijks aandacht aan zijn te lange oogspiertjes, ze vond het vooral merkwaardig dat hij zo weinig zicht had. Daar wilde ze graag een vinger achter krijgen en daarom moest Ruben verder onderzocht worden."
"Ruben zat inderdaad vaak met zijn neus bovenop de televisie naar de Teletubbies te kijken. Maar daar besteed je in het begin weinig aandacht aan. Iedere peuter kruipt toch in de televisie om de avonturen van TinkyWinky en Po te beleven? En ja, Ruben viel wat vaker van de bank dan andere kinderen. Onhandig misschien, maar in eerste instantie zoek je hier niet veel achter. De afspraak met een professor van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen om Rubens zicht nader te onderzoeken, kwam dan ook hard aan. Hij zou toch niet iets ergs hebben?"
Witte haren
"Ruben is een blonde gezonde Hollandse jongen met bloswangetjes. En dat viel de professor ook op, alleen vond hij Rubens haar opvallend wit, net als zijn wenkbrauwen en wimpers. De eerste tekenen van een albino. Deze diagnose werd bevestigd door het oogonderzoek: Rubens ogen bevatten geen pigment, waardoor zijn ogen geen licht kunnen opnemen en hij maar 50% zicht heeft. Het telkens heen en weer bewegen van zijn ogen is ook een afwijking, dat bij albinisme hoort."
"Wat staat ons en vooral Ruben te wachten? Dat is het eerste dat je je afvraagt na de diagnose. Wordt hij blind? Hoe gaat het straks op school? Wordt hij dan gepest? En kan hij later wel doen wat hij wil? Deze vragen zingen voortdurend door je hoofd. We zijn nu dan ook bezig om alles rustig een plekje te geven. Dat heeft wel even tijd nodig."
De namen zijn om privacyreden gefingeerd.
Kijk hier voor meer informatie over Albinisme.
Reageren
