Patiëntverhalen over albinisme

Lekker ravotten in de tuin, kleurrijke tekeningen maken en racen op zijn driewieler. Ruben leek in alle opzichten een normale peuter, totdat zijn ouders Petra en Mark ontdekten dat hij zijn oogjes wegdraaide als hij moe was. Zij kwamen in de medische malle molen terecht met een onverwachte uitkomst: Ruben bleek een albino. 

Vanaf haar geboorte heeft Susan (22 jaar) albinisme. Dat houdt in dat ze geen pigment aanmaakt. Hierdoor heeft ze een bleke huid, wit haar en een visuele beperking. Met bril ziet ze slechts 20 procent. Dit heeft gevolgen voor bijna alles wat ze dagelijks onderneemt. “Veel mensen staan er niet bij stil, maar slecht kunnen zien beïnvloedt eigenlijk alles. Van studeren tot werken, van sport en hobby’s tot koken en van fietsen tot het openbaar vervoer (autorijden zit er helaas niet in). Doordat je minder ziet, wordt dat allemaal wat lastiger”, aldus Susan.