Leven met maar 20% zicht door albinisme

Verhaal door Susan (22)

Vanaf haar geboorte heeft Susan (22 jaar) albinisme. Dat houdt in dat ze geen pigment aanmaakt. Hierdoor heeft ze een bleke huid, wit haar en een visuele beperking. Met bril ziet ze slechts 20 procent. Dit heeft gevolgen voor bijna alles wat ze dagelijks onderneemt. “Veel mensen staan er niet bij stil, maar slecht kunnen zien beïnvloedt eigenlijk alles. Van studeren tot werken, van sport en hobby’s tot koken en van fietsen tot het openbaar vervoer (autorijden zit er helaas niet in). Doordat je minder ziet, wordt dat allemaal wat lastiger”, aldus Susan.

Aangeboren aandoening

Albinisme is een aandoening die zich vanaf de geboorte uit. Aan de ene kant is dat voor Susan een voordeel, maar aan de andere kant ook weer niet. Susan: “Natuurlijk is het zo dat ik niet beter weet. Ik zie al vanaf mijn geboorte slecht en dat zal ook altijd zo blijven. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik van kinds af aan al op zoek ging naar manieren om dingen op te lossen. Door veel op de tast te doen bijvoorbeeld. Dat doe ik nu nog steeds. Ik heb moeite met diepte zien, dus als ik iets wil pakken doe ik dat vooral op gevoel. Maar bijvoorbeeld ook door zout eerst op mijn hand te strooien voordat ik het ergens op doe. Anders zou het wel eens heel onsmakelijk kunnen worden.”

“Aan de andere kant heeft het ervoor gezorgd dat mijn omgeving dacht dat alles me wel prima af ging. En ergens maakte ik dat ook mezelf wijs. Ik had geen hulp(middelen) nodig. Vooral op de middelbare school werd die houding steeds sterker. Ik wilde namelijk niet anders zijn dan de rest. Op een gegeven moment ben ik dan ook mijn haar gaan verven. Daarnaast deed ik vaak alsof ik dingen zag, terwijl dit eigenlijk niet zo was. En vooraan zitten in de klas? No way. Dan maar niet meelezen.”

Alleen met mijn beperking

Een zintuiglijke beperking kan naast de dagelijkse belemmeringen ook psychische gevolgen hebben. “Ik was vroeger een meester in het verbergen. Doordat ik deed alsof ik dingen zag, terwijl dit niet zo was, had mijn omgeving niet door wat er eigenlijk speelde. Dat ik eigenlijk veel slechter zag dan zij dachten. Op een gegeven moment had ik dit zo lang volgehouden dat ik het zelf ook niet meer durfde toe te geven. Er speelde op dat moment ook veel schaamte mee. Daardoor heb ik me wel eens alleen gevoeld met mijn beperking.”

“Nu studeer ik alweer vier jaar en woon al een tijd op mezelf. Ook mijn houding is behoorlijk veranderd. Ik heb namelijk gemerkt dat hulp(middelen) me het leven wel degelijk makkelijker kunnen maken. Nieuwe dingen ondernemen vind ik nog altijd lastig, omdat ik bang ben dat ik dingen niet kan zien. Die gedachten kunnen je erg onzeker maken. Daarom probeer ik ze zoveel mogelijk van me af te zetten.”

Hulp gezocht

“Gelukkig heb ik op het juiste moment hulp gezocht. Er zijn veel instanties die je als slechtziende kunnen begeleiden. Zowel psychisch als met fysieke hulpmiddelen. Ik ben ook de confrontatie met vrienden en familie aangegaan. Ik heb gemerkt dat als je er zelf open over durft te zijn, je het jezelf een heel stuk makkelijker kunt maken. Ik vertel mensen nu veel makkelijker dat ik een visuele beperking heb. Daardoor hoef ik me niet meer te schamen als ik dichter op mijn scherm zit of een extra vergroting nodig heb.”

Het kan lastig zijn een goede manier te vinden om met een beperking om te gaan. Voor Susan is daar dan ook een lange tijd van ontkenning aan vooraf gegaan. “Achteraf denk ik wel eens: ik wilde dat ik eerder aan de bel had getrokken. Maar ik besef me ook heel goed dat het ‘doen alsof er niets aan de hand is’ me zelfstandiger heeft gemaakt. Dat was de drijfveer om alles zelf te kunnen doen. Daarom heb ik nergens spijt van.”

Reageren

Reageer

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

26 + 4 =

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren