Marilou is vijf jaar, maar praten kan ze niet. Lopen doet ze aarzelend, alsof ze net haar eerste stapjes heeft gezet. Marilou heeft het Rett syndroom.
Gezondheidsplein is partner van onder andere Dokterdokter en Ziekenhuis. Wij werken samen met verschillende medische patiëntverenigingen, beroepsverenigingen, stichtingen en medisch specialisten.
Meer informatieGezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.
"Onze gezonde baby bleek het Rett Syndroom te hebben"
Verhaal door Leonieke (34)
Kinderen met het Rett syndroom komen gezond ter wereld, maar ergens tussen de zes en achttien maanden gaat het mis. De ontwikkeling van het kind stagneert, gevolgd door een snelle achteruitgang die uiteindelijk zal leiden tot een ernstig verstandelijke en lichamelijke handicap. Ze zijn in alles afhankelijk van derden.
Terug naar het begin
Reacties
Onze oudste dochter Joyce, heeft het Rett Syndroom. Zij is 21 jaar en is gelukkig, alleen merken wij en vele anderen dat Joyce de laatste 4/5 maanden veel minder oogcontact maakt, ze maakt bijna geen oogcontact meer. Ze heeft zich in zichzelf teruggetrokken of ze is weg, dat weet ik niet precies. Kan iemand mij vertellen of dit bij meer meisjes voorkomt?
Mijn dochtertje is 5 jaar en heeft het Rett syndroom. Heb inderdaad ook al gemerkt dat het oogcontact vaak schommelt. Het hangt er een beetje vanaf of ze een goede periode heeft of niet. Soms is ze heel aanwezig, is er veel oogcontact en soms is ze heel teruggetrokken.
Ik zat vanavond naar het programma te kijken over het Rett syndroom. Ik was zeer onder de indruk. Met name omdat mijn dochter ook gehandicapt is, wel niet lichamelijk maar wel verstandelijk. Wat een vreselijk syndroom. Je staat werkelijk machteloos, je ziet niks aan het meisje; zo ook niet bij mijn dochter. Ik kan me enigzins voorstellen wat de ouders meemaken; eerst gezond en later pas de schrik dat je niet weet wat er aan de hand is. Zo ook de gevoelens die je als ouder hebt bij de school is mij niet vreemd. Ik wens het gezin alle steun toe en heel veel sterkte voor nu en de toekomst.
Ruim een jaar later lees ik deze reactie, wij zijn als gezin nog steeds gelukkig bij elkaar! En het meest bijzondere om te vertellen is dat Marilou na 17 jaar weer haar stem terug heeft gekregen door middel van een oogbesturingscomputer!
Ongelofelijk verhaal, toch heel gelofelijk omdat iemand op school in de klas van onze zoon ook dergelijke exacte symptomen heeft. Onze zoon zit ook op een medisch kinderdagcentrum. Enorm indrukwekkend, zeker ook de punten van herkenning bij onze eigen ervaringen met onze zoon die een lichte gedragsstoornis heeft (godszijdank met respect in vergelijking met Rett). Herkenning op het gebied van blij zijn met elke kleine prestatie, positief zijn omdat je mentaal al zo sterk bent dat er je verwachtingspatroon zo laag is, dat veel dingen meevallen en je positief kunt benaderen. Herkenning ook om er even uit te zijn, maar vooral dat DAN de ÃÆéÃÆén het niet meer ziet zitten en dan de ander, altijd om beurten bij tijd en wijle. Met zijn tweeÃÆën lukt het dus altijd, omdat er altijd iemand sterker wordt, omdat de ander het even niet trekt. Sterkte aan iedereen met dezelfde ervaringen.
Ik vond het een zeer goede uitzending, ook omdat ik ook een dochtertje heb van 2 jaar die gehandicapt is en waar je dus eigenlijk niets aan ziet, totdat ze de leeftijd van haar horen. Ze heeft een hersenbloeding graad 4 (5 is het ergste) gehad, ze is met 32 weken geboren, ze heeft epilepsie en ook nog eet- en gedragsproblemen; ze kan ook nog niet praten. Door de bloeding is ze linkszijdig verlamd en zijn haar linkerbeen en -arm spastisch. Maar ze is het mooiste meisje van de wereld, samen met haar zus van 3 jaar. Het is wel erg zwaar om telkens weer naar het ziekenhuis te moeten of naar het revalidatiecentrum, maar toch doe je het graag voor je kind, want je wilt toch dat er alles uitgehaald wordt wat er maar in zit. Al met al een bekend verhaal in deze uitzending. Ik wil ook graag de ouders van Marie Lou veel sterkte wensen.
Erg fijn vond ik het om eindelijk eens iets over het Rett-syndroom te horen. Ook mijn zusje had het Rett-syndroom. Bij haar is echter de diagnose pas gesteld na overlijden. Mijn neef is kinderarts en die heeft, toen hij hier over hoorde, de hele status van mijn zusje bekeken en geconstateerd dat het ook hier om het Rett-syndroom ging. Voor mij aan de ene kant blijdschap, omdat het niet erfelijk blijkt te zijn. Toch ben ik blij dat ik een zoon heb en nu weer zwanger van een zoon ben, omdat ik toch bang ben voor de mogelijkheid bij een meisje dat zij het heeft. Ik begreep uit de uitzending niet helemaal of het nu van te voren uit te zoeken is of je dat gen draagt of niet en of het voor de zwangerschap uit te zoeken is? Graag zou ik hier nog eens antwoord op krijgen.
De reaktie op Marilou raakte mij echt. Ook mijn zusje had zo'n heerlijk smoeltje en zag je niet dat ze wat mankeerde. Dat maakt het soms extra moeilijk. Toch vind ik dat Marilou nog een hoop kan, zoals lopen enzo. Mijn zusje kon dat op vijfjarige leeftijd al niet meer. Voor de rest is alles gelijk, de epilepsie, de geluidjes die ze kon uitkramen, zoals ook kraaien van plezier. Helaas dachten wij altijd dat ze door een inenting zo was geworden, welke ze een keer had gehad toen ze griep had, ook met een paar maanden oud. Achteraf dus niet, maar leed zij aan het syndroom van Rett. Mijn zusje is uiteindelijk 17 jaar geworden. Mochten de ouders van Marilou vragen hebben of informatie willen over eventuele volgende stadia waarin zij komt (al zal dat per kindje verschillen), dan mogen zij altijd reageren. Misschien kan ik niet alles beantwoorden over de eerste periode van haar jeugd, maar mijn ouders zeker wel. Bedankt voor de uitzending en eindelijk komt er eens informatie over op t.v.Ik heb met veel interesse gekeken naar het onderwerp van het meisje met het Rett syndroom. Ik had er nog niet van gehoord. Ik hoop dat ze er zo snel mogelijk wat op zouden kunnen vinden, want het lijkt me heel erg als je een gezond kind ter wereld brengt en dat er dan door het Rett syndroom zulke ziektebeelden optreden. Ik denk dat het voor de ouders ook heel erg moeilijk moet zijn. Ik vind het ook goed dat er aandacht wordt besteed aan onderwerpen die niet zoveel voorkomen, daar men er dan toch van heeft gehoord. Ik hoop dat het nog een hele tijd goed mag gaan met Marilou en wens de ouders en de kinderen in het gezin heel veel sterkte. Ik moet ook zeggen dat de ouders er vrij positief mee omgingen en het ergens acctepteerden, al lijkt me het heel moeilijk vooraleer het zover is.
Hallo Axel en Leonieke. Ik heb zaterdag jullie verhaal aangehoord op tv. Ik heb bewondering voor jullie, want ik weet hoe het is om een kind te hebben met het Rett syndroom. Ik kom uit een gezin van 3 meisjes. Ik ben de jongste. Mijn oudste zus heeft vermoedelijk het Rett syndroom. Afgelopen juni is er bloed afgenomen om het Rett syndroom vast te stellen. Wij horen in okt/nov de uitslag. Mijn zus is nu 44 jaar. Zij is meervoudig gehandicapt. Zij is vanaf haar 6e jaar het huis uit. Vroeger waren er geen voorziening thuis. Het werd mijn ouders teveel en besloten haar in een tehuis te plaatsen. Dat was natuurlijk niet een eenvoudige beslissing. Ik en mijn andere zus hebben altijd erg veel plezier met haar. Ook onze eigen kinderen zijn gek op haar. Zij is altijd vrolijk. Soms gilt ze heel erg en heeft dan een soort paniekaanval. Ook "wast" zij met haar handen. Dan vragen wij ons af wat er in haar koppie om gaat. Mijn ouders gaan elke week bij haar op bezoek. Ik neem mijn petje voor ze af, want dit doen ze al bijna 38 jaar lang. Nu ze ouder worden, valt het echt niet mee. Ik wil nog een ding tegen jullie zeggen: als jullie bepaalde beslissingen moet nemen en jullie staan beiden achter de beslissing, laat je niet in twijfel brengen door anderen. Er is niets erger dan in twijfel gebracht worden. Dat brengt je uit je evenwicht. Als ouders weet je diep in je hart wat het beste is voor je kind, want je kent je kind beter dan een ander. Ik ben blij voor jullie dat bij Marie Lou op jonge leeftijd het syndroom geconstateerd is, want dan weet je tenminste hoe je er mee om moet gaan. En een goed behandelplan samen stellen. Ik hoop dat jullie 2 andere dochters net zoveel van Marie Lou houden als wij van onze zus houden, want wij zouden haar voor geen goud willen missen.
Groetjes van Petra en fam.Geachte redactieleden,
Onlangs zag ik een uitzending van het programma 'vinger aan de pols'.
Daarin werd een persoon met het syndroom van Rett behandeld. De bedoeling van de betrokken ouders was meer bekendheid en meer informatie te bewerkstelligen m.b.t. dit syndroom. Aangezien wij
ook ouders zijn van een kind met een heel ander syndroom, hebben wij er belang bij voor een betere integratie van mensen met het syndroom van Down. In de volksmond worden het nog steeds 'mongooltjes' genoemd en ook komt het nog frequent voor dat in de medische wereld er te weinig kennis over bestaat. Er bestaat weliswaar een stichting 'de SDS', die hard aan de weg timmert om begeleiding en informatie te verstrekken aan nieuwe ouders die ermee geconfronteerd worden. Ik dacht bij mezelf dat alle kleine beetjes helpen om ervoor te zorgen dat de maatschappij anders leert omgaan met personen die het minder hebben getroffen in hun leven. Vandaar dit mailtje.Ik was diep onder de indruk van de uitzending over het meisje met het Rett syndroom. Ik had nog nooit van dit syndroom gehoord. Ongelooflijk dat een kapot gen hier de oorzaak van is. Ik heb zelf een zusje met het Down syndroom en weet hoe het is om op te groeien met een gehandicapt zusje. De grote zus van Marilou zei al dat ze een bijzonder zusje heeft, want niemand heeft zo'n zusje. Dat heb ik ook altijd gevonden en heb er persoonlijk nooit problemen mee gehad. De omgeving maakte er wel "problemen" over, door soms stuitende opmerkingen te maken. Dat was best wel eens moeilijk toen ik nog klein was, maar ik nam het altijd voor m'n zusje op. Anouk en haar kleinste zusje moeten weten dat ze een lieve mooie middelste zus hebben die toevallig een syndroom heeft dat Rett heet. Marilou heeft vast op haar eigen manier plezier van haar zusjes. Ik vond dat de ouders van Marilou erg positief overkwamen en heb daar heel veel respect voor, want ook zij gaan vast bij tijd en wijle door diepe dalen. Ik wens ze veel sterkte en geluk.
Ook ik heb het programma gezien. Als eerste wil ik zeggen dat ik het knap vind hoe jullie er mee omgaan. Ik heb misschien een hele rare vraag. Ik ben tweede jaars student Pedagogiek te Nijmegen. Vanaf februari moet ik stage gaan lopen en dit zou ik graag in een medisch kinderdagverblijf willen doen. Mag of kunt u mij het adres van een kinderdagverblijf geven, zodat ik kan vragen of ik daar stage mag komen lopen. Heel veel sterkte en succes en alvast bedankt!!
- Advertentie -
- Advertentie -
Cookies op gezondheidsplein.nl
Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken).
Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.
Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid.
Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid
Gezondheidsplein is partner van onder andere Dokterdokter en Ziekenhuis. Wij werken samen met verschillende medische patiëntverenigingen, beroepsverenigingen, stichtingen en medisch specialisten.
© 2024 Gezondheidsplein