Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.
Gerelateerde pagina's

Je baby blijkt het Downsyndroom te hebben. Wat nu?

1 op de 650 kinderen die worden geboren, blijkt syndroom van Down te hebben (vroeger werden zij ook wel mongooltjes genoemd). Soms is dit al tijdens de zwangerschap vastgesteld, maar vaak is het een complete verrassing. De kersverse ouders worden heen en weer geslingerd tussen blijdschap om hun baby, en de schrik dat hun kindje een afwijking blijkt te hebben.

Een aandoening is een verzamelnaam voor: symptomen, syndromen, klinische tekens, ziekten, handicaps en letsels

Kinderen met Down zijn altijd verstandelijk gehandicapt. De ernst van deze handicap verschilt heel sterk van kind tot kind. Maar kinderen met Down zijn ook vatbaarder voor lichamelijke afwijkingen, varierend van vaker verkouden zijn, tot een aangeboren hartkwaal. Gelukkig is de helft van de kinderen met Down lichamelijk goed gezond, maar er zijn toch na de geboorte extra lichamelijke onderzoeken nodig. Voor de ouders kan dit ook een zware belasting zijn.

In de praktijk legt het opvoeden van een kind met Downsyndroom een extra druk op het gezin. Een kind met Down kan extra veel verzorging vragen, bijvoorbeeld als het vaak ziek is. (Toekomst-)plannen, bijvoorbeeld het combineren van werk en opvoeding, kunnen hierdoor verstoord raken. Maar de belasting kan ook vooral emotioneel zijn, bijvoorbeeld omdat ouders nog erg moeten wennen aan het hebben van een verstandelijk gehandicapt kind.

Heb je een verstandelijk gehandicapte baby en herken je deze problemen? Of vallen de nadelen van de extra verzorging helemaal in het niet bij de voordelen van een kind van wie je houdt? Of ben je een heel andere mening toegedaan?

Reageren
Gerelateerde pagina's

Reacties

  • Sil

    Raven

    Hoi.
    Gister ben ik onderzocht in het wkz en heb ik te horen gekregen dat der een kans van 60% is dan ons kindje geboren worden met het syndroom van down. Mijn vriend is 25 en ikzelf ben 23 en allebei kerngezond, ook hebben we een dochter die over een aantal maanden 5 word. Ook onze dochter is kerngezond dus nooit gedacht dat dit ons kon gebeuren.. daarbij heeft de baby een gat in z'n hartje en ook nog een vernauwing in de leidingen die naar de aorta gaan..
    Dit is allemaal heel onverwachts en heel eng. Aanstaande dinsdag moet ik weer naar het ziekenhuis en ik denk dat ze dan ook een vruchtwaterpunctie willen uitvoeren.. Maar ik heb zo veel vragen waar ik eerst antwoord op wil voordat ik überhaupt kan bedenken wat de beste keuze zal zijn voor de baby en ook voor ons en onze dochter. Ik haal het liefste het kindje niet weg maar stel hij zal geen volwaardig leven kunnen leiden door z'n hartje en misschien omdat down der dan nog eens boven op komt.. Dan is het zielig om de zwangerschap voort te zetten.. Kan iemand mij helpen?? Heeft iemand de zelfde soort gelijken problemen ook eerder gehad en hoe is dat gegaan ?
    Groetjes Raven

    Reageer
    • Sil

      Amber

      Jouw verhaal gelezen, greep mij erg aan hoor... Is niet niks. Ben zelf zeer tegen het afhalen van zo'n vruchtje. Maar eigenlijk heb je geen keuze zeg, is heel moeilijk.
      Ikzelf heb geen kinderen, maar wel mijn broer, die downsyndroom heeft, al 40 jaar bij mij wonen. Maar moet eerlijk zeggen, mijn moeder had het er ook moeilijk mee hoor, maar toch met de grote groep opgetrokken. Nu wordt hij 57 jaar en begint toch wel al ouderdomsverschijnselen te krijgen. Heb er heel veel werk mee, echt een kind van 2 jaar. Maar geeft niet, doe het met alle liefde en plezier. Mensen zeggen ook "petje af voor jullie". En daar ben ik trots op... Hoop hem nog wel wat jaartjes bij mij te hebben.

      Reageer
      • Sil

        mich

        Je bent een engel.

        Reageer
  • Sil

    en mamma

    Wat ik wil zeggen, ik ben een vrouw van 28 jaar en trotse mamma van twee kinderen. Een meisje van zeven, kerngezond, en een heel lief jongetje van vijf met het Downsyndroom. Ik wist het niet tijdens mijn zwangerschap maar ik kon het moeilijk begrijpen bij de geboorte. Het heeft mij echt een jaar gekost om te kunnen snappen ik als jonge moeder een gehandicapt kind kreeg. Maar nu ik kan niet zonder hem, hij is mijn alles en ik weet het, het is een schrik voor sommige mensen maar ik zie het nu als een zegen. I love my boy.

    Reageer
  • Sil

    Marjolein

    Ons dochtertje Lore is momenteel anderhalf jaar oud, ze is onverwachts geboren met het Downsyndroom. Het was een moeilijke periode voor ons en we zaten absoluut niet op die roze wolk waar iedereen over spreekt... Ondertussen heeft ze al een openhartoperatie ondergaan, gaat ze twee keer in de week naar de kine, binnenkort krijgt ze een oorapparaatje en happy strap om haar beentjes. Toch blijft ze vrolijk, laat ze ons lachen en is het een slimme dame :) Ben zo trots op haar! Maar stiekem wou ik toch dat ik de klok kon terugdraaien...

    Reageer
    • Sil

      Amber

      Mag ik vragen ... "stiekem zou ik de klok willen omdraaien" wat bedoel je daar mee? Dat je hem niet wilde of?

      Reageer
  • Sil

    Elly

    Ook wij hebben een klein kind met down syndroom. Ze is lief en vrolijk, we zijn super trots op haar.

    Reageer
  • Sil

    Z.

    Ik ben zelf opgegroeid in een huishouden met een geestelijk gehandicapte en heb medelijden met alle normale kinderen uit bovengenoemde "blije" gezinnen. Als je om je andere kinderen gaf, had je abortus gepleegd. Opgroeien naast een mongool maakt je kapot.

    Het ergste is dat de ouders dat zelden zien.

    De zorgbehoefte van een mongool verblindt.

    Reageer
    • Sil

      Sandra

      Jij hebt het precies heel erg moeilijk gehad! Ik ken heel veel Brussen die enorm veel van hun broer of zus met een verstandelijke beperking houden...
      Ik heb vooral medelijden met jouw 'geestelijke gehandicapte' broer of zus. Op jouw steun moet hij precies niet rekenen!

      Reageer
      • Sil

        Sok

        Wat een stomme reactie. Alsof iemand met een zus of broer of ouder met een handicap of beperking altijd maar tevreden en supportive moet zijn. Terwijl deze brussen altijd maar bezig zijn met aanpassen, in de maat van de ander lopen, zichzelf opzij zetten en vergeten worden door de zorg van een ander.

        Reageer
  • Sil

    Wolkje

    Moeder van een prachtig meisje met downsyndroom. Ik vind 'downie' een verschrikkelijke term en zo classificerend, maar dat terzijde.
    Ik ben zo trots als een pauw, vanaf dag één, vanaf seconde één dat ik haar hoorde en zag. Ondanks dat ons verteld werd dat ze downsyndroom had. Het zij zo.
    Mensen vragen je of je het al wist, dit is altijd de eerste vraag. Zo onnadenkend zoals zoveel dingen, maar ik probeer er niet op te reageren. Mijn meisje is sociaal, een lachebekje, verbindt mensen en trekt ze naar zich toe.
    Ik heb geen traan gelaten om het feit dat ze downsyndroom heeft. Dit is wat ons gegeven is en het is onze verantwoordelijkheid haar liefdevol en goed op te voeden.
    Wij zullen er altijd zijn voor haar en weloverwogen hebben wij dit besluit genomen, maar we moeten ook zorgen dat we genieten. Dat laatste is niet zo moeilijk, we lachen wat af met haar en zij lacht mee.... Zo leuk!
    Ze heeft alleen een iets vertraagde schildklier. Voor de rest is ze kerngezond en loopt ze zelfs voor op haar leeftijdsgenootjes. Wat we ook tegenkomen, we gaan het redden.

    Reageer
    • Sil

      Sasa

      Nou wolkje! Alsof je mijn verhaal opschrijft! Ik heb een dochtertje met Down en inderdaad: Downie is een vreselijk woord. Alsof ze in een bepaalde klasse mens valt. Mijn omgeving heeft zich vreselijk misdragen, vooral mijn naaste familie, deze heb ik dan ook resoluut de deur gewezen. In de omgeving van mijn kind wil ik alleen mensen die haar steunen en motiveren en die niet het chromosoom voorop zetten. Mijn meisje is kerngezond op de vertraagde schildklier na. Ze is precies als jouw meisje sociaal, grappig, lacht heel veel om zichzelf en ons en straalt ons tegemoet. Ze verbindt mensen zoals jij zegt, maar heeft de foute mensen ook op een afstand gezet, alsof ze het voelde. Ik ben trots als een pauw en wie haar ook maar durft te krenken, be ready!

      Reageer
  • Sil

    Ikkes

    Vandaag drie weken geleden te horen gekregen dat mijn dochter van 11 jaar mozaïek downsyndroom heeft.
    Vanaf de dag dat ze geboren is heb ik het gezien en aangegeven maar dat zag ik verkeerd!! Zijn er ouders met een zelfde ervaring? Zou graag willen horen hoe het hun vergaat.

    Wij komen nu met een keuze voor het voortgezetonderwijs weet echt hoe het verder moet. Alvast bedankt voor het lezen van dit bericht.

    Reageer
  • Sil

    Vader

    Ik ben vader van een Downie; hij is gezond en vrolijk, een echte charmeur. Zelf heb ik het er echter nog steeds emotioneel erg zwaar mee, gevoel is vergelijkbaar met wat ik lees over postnatale depressie.
    De extra verzorging, begeleiding, eeuwige opvoedkundige herhaling zonder resultaat vreet alle energie uit me. Uiteraard voel ik me daar schuldig over, hij heeft er ook niet om gevraagd, maar kan me er niet overheen zetten.

    Reageer
  • Sil

    Natasja

    Ik ben 11 maart 2015 bevallen van mijn vierde kindje, na drie jongens nu een pracht van een meisje. Alles leek normaal tijdens de zwangerschap. Avond voor de bevalling kwam bij mij de vraag stel dat ze Downsyndroom heeft? De volgende dag is ons prinsesje geboren. Ik zag gelijk toen ze op mijn buik gelegd werd dat ze anders was. Verloskundige en kraamhulp dachten dat ik het verkeerd zag, maar door naar haar handjes en voetjes te kijken bleek inderdaad Downsyndroom. Toen kreeg ik als vraag schrik je hiervan? Waarop ik alleen kon reageren vol ongeloof op zo'n stomme vraag. Nee! Ze is prachtig, mijn eigen mooiste prinsesje.

    Was en ben een gelukkige moeder van een pracht van een dochter en ben super trots. Dat ze Downsyndroom heeft daar zit ik niet echt mee. Denk maar zo, niemand is perfect of volmaakt en met mijn andere kinderen is het ook maar afwachten hoe het daar mee gaat in de toekomst en zo denk ik er met m'n dochtertje ook over. Voed haar op zoals ik de jongens opvoed met veel liefde en geduld, help waar ik helpen kan en komt allemaal wel goed. Zou geen van mijn kinderen willen missen, houd zielsveel van ze en dan komt zij er ook wel. Ze is nu drie weken oud drinkt uit de borst, uit de fles is alert en een wolk van een baby. Net zo mooi en schattig als mijn jongens toen ze zo klein waren. Ze is meer dan welkom in ons gezin en in onze familie.

    Misschien raar gezegd maar ze heeft alleen Downsyndroom, het had ook erger kunnen wezen, alles zit er op en aan. Miskraam of dood geboren was erger geweest, nee mijn kleine prinsesje komt er wel al is ze dan anders. Ze is speciaal en mijn dochtertje het mooiste geschenk, het kersje op onze taart. Rijke moeder van drie zoons en nu een pracht van een dochter, wat kan een moeder zich nog wensen.

    Reageer
  • Sil

    Heleen

    Domme reactie hierboven. Heb zelf een beveiligingsbaan en merk nu mijn dochter ouder wordt wel degelijk de belasting. Omdat ze veel minder kan en andere kinderen kan men soms op een bepaalde leeftijd even alleen laten. Ook moet ze regelmatig naar onderzoeken, dus het is wel degelijk heel anders. En natuurlijk is iemand anders niet beter, daar gaat het niet om! Ook al denkt u misschien niet in kosten, de overheid wel!

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

24 + 6 =

Cookies

Gezondheidsplein

Cookies op gezondheidsplein.nl

Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken). 

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.

Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid

Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid.


Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren