Bij Miranda (29 jaar) werd op haar achttiende heupdysplasie gevonden. Dat betekent dat de kop van het heupgewricht niet goed in de kom valt. Daardoor kunnen allerlei klachten ontstaan, zoals rugproblemen. Bovendien slijt de heup sneller.
Gezondheidsplein is partner van onder andere Dokterdokter en Ziekenhuis. Wij werken samen met verschillende medische patiëntverenigingen, beroepsverenigingen, stichtingen en medisch specialisten.
Meer informatieGezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.
Heupdysplasie: leren leven met de ongemakken
Verhaal door Miranda (29)
Terug naar het begin
Reacties
Ik ben een goed voorbeeld van hoe goed het kan gaan na twee operaties (triple osteotomie) zo'n 20 jaar geleden (inmiddels op weg maar de 50).
Ik werk 24 uur, ik sport 1 tot 2 keer per week: krachttraining om mijn beenspieren en core zo sterk mogelijk te houden bij de fysio en low-impact-bootcamp, waarbij ik inmiddels af en toe korte stukjes ren. Ook hou ik van wandelen in de bergen.
Mijn heupen zijn natuurlijk wel een zwakke plek. Anderhalf jaar geleden heb ik een flinke terugslag gehad met links (even met een kruk gelopen) en een heupfoto laten maken. Het zag er nog goed uit. Wel tekenen van beginnende slijtage. De verwachting is dat ik rond mijn pensioen nieuwe heupen moet.
Ondertussen geniet ik volop van mijn actieve leven en is de volgende uitdaging om met mijn dochter in het jaar dat zij 12 wordt de Vierdaagse van Nijmegen (30 km) te lopen.
Ik weet dat ooit een fysio tegen mij zei:' Rust roest!'. Dit advies, daar moet ik nog regelmatig aan denken. En het is waar. Sinds ik echt actief (met weinig belasting)weer sport, heb ik veel minder klachten....Hoi iedereen,
Ik ben een sportieve 28- jarige vrouw die minstens 3 keer per week iets van sport deed (vroeger turnen gedaan, nu spinning, muurklimmen, crossfit, noem maar op) of dat was ik tot tien maanden geleden, Het is begonnen met een helse schietende pijn in mijn linker lies toen ik gewoon ‘s nachts in bed lag. Sindsdien is het alleen maar bergaf gegaan. Ik werk als verpleegkundige op het operatiekwartier en heb dus een behoorlijk actieve job waarbij ik lang moet lopen en moet rechtstaan bij lange operaties. Ik heb in mei en juni twee maanden thuis gezeten omdat ik op was. Eind april na wat een leuke, ontspannende dag moest zijn met een beetje rondslenteren en gezellig wat drinken etc. Op het einde van de dag kon ik nog amper lopen, met continu zeurende diepe pijn in mijn linker lies die alsmaar erger werd elke stap die ik zette, lage rugpijn en een pijnlijk been waardoor ik mank ging lopen.
Ondertussen hebben ze me binnenstebuiten gedraaid qua onderzoeken en hebben ze op röntgen een lichte vorm van heupdysplasie gezien, zowel links als rechts, echter is rechts erger hebben ze me verteld, maar heb ik links pijn (vraag me af of dit door jarenlange compensatie komt waardoor links eigenlijk meer belast is geweest?) De dokters hebben hier echter niet heel veel van gemaakt, dus zijn ze verder gaan zoeken. Uiteindelijk is de laatste diagnose ‘piriformis syndroom’, wat ik absoluut niet geloof momenteel aangezien mijn symptomen hier maar deels bij aanleunen en ik geen zenuwpijn heb. Wel continu pijn in de lies, bovenbeen, die heel moeilijk te controleren is en ervoor zorgt dat ik geen houding weet te vinden ‘s nachts. Iedereen vindt het ‘ een raar verhaal’ en ik krijg stilaan de indruk dat het aan mezelf ligt of in mijn hoofd zit doordat niemand een groot probleem maakt van de standafwijking van mijn heupen. Zelf voel ik echter heel goed dat ik fout loop op het einde van de dag en dat ik letterlijk nog amper vooruit kom.
Ik werk nu ondertussen weer halftijds met moeite, en vanaf volgende week voltijds omdat ik geen andere optie zie zowel financieel als mentaal (ben alleenstaande en moet ook gewoon een appartement af betalen) dus ik ga elke dag door de pijn heen en leer er nu maar ‘mee leven’. Ik doe nog veel maar met continu pijn en betaal aan het einde van een drukke dag altijd de prijs. Sporten doe ik omdat ik koppig ben en niet wil toegeven aan de pijn, maar ik weet ook dat dit niet vol te houden is op termijn. Ik twijfel nog steeds aan mezelf maar als ik jullie verhalen lees herken ik wel veel zaken; lang lopen, zitten, autorijden of gewoon in bed liggen en proberen slapen is allemaal niet meer pijnvrij de voorbije 10 maanden.
Ik kom zelf uit Antwerpen en ben enkel nog maar ten rade gegaan bij het ziekenhuis waar ik werk, dus ik vroeg me af of jullie goede specialisten in Vlaanderen weten inzake heupdysplasie.
Ik vind het lastig om eraan toe te geven omdat niemand me het gevoel geeft dat mijn pijn ‘terecht’ is omdat het een milde vorm is, maar mijn osteopaat en kinesist zeggen dat heel mijn lijf compenseert voor iets, heb vaak veel pijn aan de pezen en spieren van mijn heupen en ze lijken enorm op te zetten hoe meer ik doe. Klinkt dit herkenbaar voor iemand?
Ik weet inmiddels niet goed hoe het verder moet maar probeer zo goed mogelijk m’n leven te leiden. Het lijkt een beetje alsof ik al afscheid genomen heb van de actieve persoon die ik tien maanden geleden was, maar dat is eigenlijk niet oké dus ik wil stilaan weer actie ondernemen en geholpen worden.
Sorry voor het deprimerende verhaal, maar er is echt niemand in mijn omgeving die nu ziet hoeveel pijn ik soms heb omdat ik echt een kei geworden ben in het maskeren. Ik hoop dat iemand wat tips heeft, ook qua pijnstilling of iets, want klassieke medicatie doet vrij weinig.
Alvast bedankt en veel succes voor iedereen die hetzelfde voorheeft en/of moet revalideren!
PS: ik heb inmiddels ook rechts last en af en toe zeurende of stekende pijn in de lies, waardoor ik me afvraag of dit zo snel kan evolueren na tien maanden...
Groetjes
BrittHallo Britt,
Ik herken mezelf in je verhaal! Ik ben 22 jaar en bij mij hebben ze vorig jaar milde heupdysplasie aan beide heupen ontdekt nadat ik zo ongeloofelijk veel pijn kreeg in mijn rechterheup en ook niet meer goed kon lopen.
Ik heb een paar maanden niks gedaan omdat ze niet meteen de juiste diagnose hadden gesteld.
Uiteindelijk ben ik bij een professor in Genk terecht gekomen en die heeft mij heel goed geholpen. Momenteel gaan ze nog niet opereren en wachten tot er meer slijtage in de heup optreed. In de tussen tijd ben ik aan mijn spieren aan het werken zodat mijn heup hopelijk minder belast hoeft te worden.
Ik ben weer bijna 38 uur aan het werk ( ik werk in een tuincentrum) dus veel staan en lopen wordt van mij verwacht wat op sommige dagen mij slecht afgaat... ik zal het toch moeten want ziek thuisblijven lost het ook niet op.
Hoe gaat het nu met je?
Groetjes!Hoi Britt, ik ben 54 jaar en heb van kinds af aan veel pijn gehad in mijn benen. Ik ben op m'n zesde geopereerd aan m'n knie en ik heb 3x in de gips gezeten doordat m'n knieën bij een verkeerde beweging naar buiten stonden. Ik ben op m'n 5e begonnen met turnen, 7 jaar later basketballen, 1 jaar later jazz- ballet, 1 jaar later paardrijden om vervolgens op m'n 16e volledig te moeten stoppen toen ik de pijn toen niet meer aankon. Ik vond dit heel erg. Ik ben op m'n 18e begonnen met werken en 10 jaar later had ik zoveel pijn dat ik er gek van werd. Het begon met zware benen en na onderzoek zeiden ze dat m'n bloed niet goed terug omhoog stroomde. Ik heb toen medicatie gekregen, maar dat hielp niks. Rond m'n 40e deed m'n hele onderlichaam pijn: heupen, billen, benen. Ik heb toen een infiltratie gehad in beide heupen. Mijn slijmbeurzen zouden ontstoken zijn. 12 jaar later ben ik geopereerd aan een hernia in de onderrug (dacht tussen L5 en L6). Deze zomer ben ik naar een andere arts gegaan en heb ik mijn verhaal gedaan en weer gezegd dat ik de pijn niet meer aan kon.
Pijnstillers hebben totaal geen effect, dus die neem ik niet. Nu na foto's en een MRI blijkt dat ik heupdysplasie heb en een labrumscheur. Ze heeft me nu doorgestuurd naar een dokter gespecialiseerd in heupen. Ik moet in november gaan en hoop dat ze nu eindelijk kunnen helpen! Ben de pijn niet alleen moe, ben gewoon radeloos. Je leven wordt gewoon bepaalt door de pijn en omdat deze niet zichtbaar is is er ook zeer weinig begrip in je omgeving! Ik hoop voor jou dat ze je ook kunnen helpen, ik zou zeggen geef niet op!
Groetjes, Sally
Op mijn negende ben ik geopereerd aan bekken osteotomie en heupdysplasie aan beide zijde. Nu veertig jaar en erg veel last. Ik heb het negen jaar proberen uit te stellen, maar afgelopen maandag toch naar de Sint Maartenskliniek gegaan. De conclusie van de arts is "een ingestort kaartenhuis" zo noemde hij het. Hoewel mijn linkerheup op de foto er veel slechter aan toe is dan mijn rechter, heb ik toch voornamelijk rechts meer pijn.
Ik baal dat ik niet meer kan sporten en normaal zitten op een stoel is ook geen optie. Enige inspanning en zit weer dagen met mijn been omhoog. Vermoeiend van het niet kunnen slapen door de pijn. De specialist gaf aan dat ik goed na moet denken of ik nu al op deze leeftijd nieuwe heupen wil. De foto's geven aan dat ik er al heel lang aan toe ben, maar hij vind dat ik mij goed bewust moet zijn van zo'n ingreep. Zijn er mensen die na een heup operatie op jonge leeftijd, later nieuwe heupen hebben gehad? Zo ja hoe is jullie ervaring met betrekking tot bewegen. Kunnen jullie weer sporten?Hee! Ik ken het probleem. Heb precies het zelfde. Ik word nu wel geopereerd, want als ik er nu mee blijf lopen moet ik op mij 25ste al een nieuwe heup! (Ben nu 21) Ik laat de behandeling triple osteotomie nu doen, ik word 20 november geopereerd. Deze operatie doen ze zodat ik uitstel kan maken voor een nieuwe heup.
Hoi Daphne,
Ik hoop dat je operatie goed is gegaan. Mag ik vragen of ze bij jou scheuren in het bot hebben gevonden en wat je gradenstand is? Bij mij werd namelijk door de chirurg verteld dat ze mijn gradenstand niet konden veranderen....Hey Hey!
Bij mij waren m'n botten en kraakbeen nog sterk genoeg om deze operatie te krijgen! Ik had al slijtage aan de rand van m'n bekken. Als ik deze operatie niet ging doen, moest ik op m'n 25 al een nieuwe heup! Ze hebben de tripple osteotomie gedaan! Ik denk dat ze m'n bekken een kwart hebben gekanteld. Geen idee hoeveel graden! Ik ben wel in België geweest in Sint Niklaas want hier waar ik woon zeiden ze; ja probeer er maar mee te leven want een nieuwe heup krijg je niet.Hoi Daphne, bedankt voor je reactie! Ja dat is preciés wat ze tegen bij zeiden! Is toch ongelofelijk.... Hoe gaat het nu met je en pijn? Groetjes
Hoi! Met de pijn gaat het super. ik heb nooit echt pijn gehad, heb snel kunnen afbouwen met de pijnstillers! Ik ben nu 4 maanden verder en ben ontzettend blij dat ik deze operatie heb gedaan! Alles voelt veel beter, het is nu wel dat ik het tijd zitten beu begin te raken. Groetjes
Hoi Daphne,
Wat goed om te lezen dat je blij bent met de operatie. Mag ik vragen wat jouw klachten waren? Ik heb eigenlijk weinig klachten, maar de artsen raden mij toch de operatie aan. Je schrijft dat je na 4 maanden het zitten beu begint te raken, heb je er al die tijd dus 'uit' gelegen? Alvast bedankt voor je reactie!
Ik hoop dat de operatie goed is gegaan. Ik ben geopereerd middels een triple osteomie bijna 29 jaar geleden. Ik was veertien. Aan beide heupen en ook om uitstel van kunstheup. Ik begin nu meer pijn en last te ervaren. Misschien maar een keer laten checken.
Mijn operatie is goed gegaan, en zit nu in mijn revalidatie. Het ziekenhuis snapt niet dat ik zo weinig pijn heb! Ze hadden verwacht dat ik nog aan meerdere pijnstillers zat, maar ik heb nu alleen nog maar paracetamol.
Hoe kan het dat je op een volwassen leeftijd heupdysplasie hebt? Wat afschuwelijk voor je. Mijn dochter had als baby een heel eenstige heupluxatie en -dysplasie. Hangen, gips, spreidbroek tot haar vierde.
Hoe kan het dat dit bij jou zo laat ontdekt is?Bij mij kwamen ze er ook pas op mijn 24e achter.
Zes maanden na mijn geboorte kwamen ze er pas achter dat ik al die tijd een heupluxatie links had. Ik heb een tractiebehandeling gehad (5 mnd ziekenhuis), gips tot de enkels, tot de knieën en een spreidbroekje. Hierna heb ik geen controles meer gehad. Rond mijn 20e kreeg ik last van mijn linkerheup. De dokter wimpelde me een aantal malen af, later kreeg ik toch een echo ter geruststelling. Toen bleek ik dus dat ik aan beide kanten heupdysplasie heb!
Ik ben 25 maart 2015 geopereerd in Assen met een ganz. Rechts moet uiteindelijk ook gedaan worden.Ik weet niet zeker of je berichtje aan mij was gericht. Maar niemand weet waarom het zo laat is ontdekt. Als baby zijnde is er niks vreemds ontdekt, alleen dat ik anders loop (beetje als een pinquin haha). Ik loop al jaren met pijn, maar een diclofenacje en je bent genezen volgens de artsen.
Ik heb er niet veel moeite mee dat ik niet geopereerd kan worden, maar ik heb er moeite mee dat niemand iets bedenkt als oplossing. Mijn ouders zeggen second opinion, maar dat wordt mijn zesde opinion!
Ik ben geboren met een heupdysplasie aan beide kanten. Rechter verholpen door operatie, links genas zichzelf. Nu kreeg ik weer erg veel last en bleek dat het weer was terug gekomen. Zodra ik uitgegroeid ben waarschijnlijk nog een operatie. Veel last van uitstralende rugpijn. Heeft iemand ervaring?
Bij mijn dochter met 4 maanden ontdekt dat ze aan beide heupen dysplasie heeft. Eerst in zo'n kikkerbroekje gezeten en daarna een spreidbroek gehad tot ze een jaar of 2 was. Het was nog niet helemaal over maar vanaf waar we gekomen waren was de arts tevreden. Ze is nu bijna 10 jaar en klaagt sinds gister erg over haar lies. Bij mij begonnen alle alarm bellen te rinkelen. Ze loopt op dit moment de 10km met de avondvierdaagse dus iets extreems dat ze normaal niet doet. Ik wacht af en als het volgende week niet over is ga ik terug naar de huisarts. Iemand ervaring?
Ik heb al vanaf 18 maanden een heupafwijking aan allebei mijn heupen. Ben er mee geboren en na 18 maanden erachter gekomen. Heb 4 maanden in een 'hangding' gehangen en ze wisten niet of ik geopereerd moest worden. Nog 2 weken extra laten hangen en toen hoefde het niet meer, maar heb altijd pijn gehad met lopen, zitten en staan. Vanaf 18 maanden tot 18 jaar in het kinderziekenhuis gelopen en toen ik volwassen was bij een ander ziekenhuis. Ik heb ook een scheve ruggengraat op 2 plaatsen en loop dus altijd met pijn. Ik gebruik 3x per dag brufen 600, 2x per dag oxicodion 15 mg met lange afgifte en laat elke 2 maanden spuiten zetten in Rotterdam tegen de pijn. Ik werk geen hele dagen door mijn ziekte; hooguit 16 tot 20 uur per week vanwege de pijn.
Kan ik ook een vergoeding krijgen voor fysio in plaats van een paar behandelingen? Ik wil het vergoed krijgen zonder dat ik extra moet betalen voor fysio omdat dit echt medisch is en iets waar ik mee geboren ben. Die paar behandelingen die je krijgt van je zorgpakket heb ik niet veel aan, want als je behandelingen tot een bepaald moment gaan zit ik weer met een probleem. Ik wil weten wat ik kan doen met fysio behandelingen en wat vergoed wordt zonder te betalen, zodat het dus met een goede verklaring vergoed wordt.
Beetje lang verhaal, maar als iemand mij kan helpen zou ik heel blij zijn want bij mijn zorgverzekering worden iets van 10 tot 20 vergoed, maar ik moet het gewoon op medisch reden kunnen krijgen vanwege heupdisplasy en mijn vergroeiing in mijn rug.Heupdysplasie valt onder een chronische aandoening en dan krijg je onbeperkte fysio. Althans ik wel. Je hoeft hier niet meer voor te betalen. Mijn fysio heeft dat toen aangevraagd bij de zorgverzekering middels een brief van de orthopeed.
Ik ben 25 jaar en ik heb sinds ik me kan herinneren (ongeveer 8 jaar) pijn in heup en uitstraling naar mijn been. Ik heb altijd fulltime gewerkt, meerdere baantjes en de pijn trok met de tijd ook weg.
Nu heb ik me sinds augustus 2017 helaas ziek gemeld en ik heb niks meer kunnen. De pijn is ondragelijk! Vier artsen gezien, drie ziekenhuizen, zes MRI's, vier röntgenfoto's en aantal injecties gehad (ja, in anderhalf jaar tijd). Van hernia tot overbelast en van chronische slijmbeursontsteking naar... heupdysplasie. Een hoek van 24 graden (orthopeed vertelde mij dat 35 graden normaal is, maar ik lees op internet 25??).
Ik ben jong, mijn heup is niet beschadigd en ik leer er maar mee leven... Nogal makkelijk gezegd aangezien ik eigenlijk niks meer kan. Ik woon alleen, wat het nog frustrerender maakt. Ik moet nu revalideren (er is overal minimaal 6 maanden tot een jaar wachttijd...) en mezelf omscholen. Heeft iemand een paar handvatten of adviezen voor mij?Ga naar de Sint Maartenskliniek en laat je testen op Bechterew. Zelfs als er niks zichtbaar is op MRI’s kun je er zoveel last van hebben. Is dat uitgesloten, misschien fibromyalgie? Sowieso, vermijd zoveel mogelijk stress en het eten van suikers.
Op mijn 18e werd bij mij ernstige heupdysplasie vastgesteld. Toen werd mij al gezegd dat ik ooit nieuwe heupen zou moeten hebben, maar ze wilden er toen nog mee wachten tot ik 40 was. Het werk wat ik toen deed (verkoop) kon ik niet meer doen omwille van het lange staan en het vele lopen, wat verschrikkelijk veel pijn veroorzaakte. Na omscholing heb ik dan gekozen voor bureauwerk, wat wel lukt. Maar de pijn werd met de jaren erger en slapen werd een hel omdat ik geen houding wist aan te nemen. Op 39 jaar zagen ze ook necrose, en slijtage van beide femurkoppen. Na enig opzoekwerk ben ik bij een dokter terecht gekomen (ziekenhuis in Genk), vanaf het begin gaf hij mij een heel vertrouwelijk gevoel. Eerst nog een inspuiting gehad maar deze heeft niets geholpen. In juni 2017 (toen 39 jaar) ben ik geopereerd aan de linkerheup. Operatie goed verlopen en na 2 dagen terug thuis. Pijn was goed te verdragen, alleen heb ik de verkeerde kinesitherapie gehad en daardoor een peesontsteking gehad. Eenmaal dat ik gestopt was met de kinesitherapie was het stukken beter. Ik heb 1 week met krukken gelopen en daarna nog enkele dagen met 1 kruk. Welgeteld 1 maand na de operatie zijn we op vakantie geweest naar Oostenrijk. Met de lift naar boven maar de wandeling naar onder met wandelstokken, en dit ging goed, zonder pijn. Het dove gevoel is nu na een half jaar volledig verdwenen. Ik ben zeer content, want als ik het vergelijk met de rechterheup die nog geopereerd moet worden, is het een verschil van dag en nacht. De zeurende pijn in rug, knieën en benen is links helemaal verdwenen maar rechts nog altijd erg aanwezig. Ik heb nu mijn afspraak vastgelegd voor einde juni en dan wordt mijn rechterheup ook vervangen door een kunstheup. Hopelijk lukt deze net zo goed als de linkerheup. Ik kan dit zeer aanraden en ben dan ook vol lof over mijn dokter.
Beste,
Ben vandaag op consultatie geweest na al 3 jaar allerlei rug- en bil- en bekkenproblemen.
Diagnose: Heupdysplasie in beide heupen, links erger dan rechts ondanks ik rechts altijd meer pijn heb.
Tot 2017 altijd sportief geweest: intensief lopen, fietsen, wandelen. Ook werken (kinderverzorgster) was nooit een probleem. Nooit klachten of pijn gehad. Tot die bewuste dag in oktober 2017. En sindsdien geen enkele dag volledig pijnvrij geweest. Allerlei onderzoeken van rug en dergelijke gehad zonder echte oorzaak. Steunzolen moeten beginnen dragen zonder resultaat.
Nu eerst infiltratie en aangepaste kiné. Na 6 maanden geen gunstig resultaat wordt het eveneens heupprothese.
Ben ook nog maar 43.
Blij dat het bij jou uiteindelijk allemaal goed gekomen is! En bewondering dat je zolang hebt rondgelopen met problemen!
Groetjes, ElkeVind het knap dat je het tot je 39ste hebt volgehouden. Ik was ook 18 toen ik hoorde dat ik artrose had in mijn linkerheup. Als kind ben ik in totaal al vijf keer geopereerd. De laatste operatie was een pandakplastiek op mijn 7e. Ik heb met de artrose twaalf jaar rondgelopen. Ik was er helemaal klaar mee. Ik kreeg last van slijmbeursontstekingen en ik werkte gewoon full time. Ik heb eerlijk gezegd maar doorgeduwd. Toen heb ik op mijn 30ste een triple osteotomie ondergaan met ruim zes maanden revalidatie. Helaas kwamen mijn klachten binnen no time terug waardoor ik op mijn 32e een algehele prothese heb gekregen. Dat is nu vijf jaar geleden en ik ben er zo gelukkig mee. Ik voel nog wel dat ik nooit 100% alles kan met dit been en ik heb lichte zwakte, maar ik kan al wel zoveel meer zonder pijn. Ben er zo gelukkig mee.
- Advertentie -
- Advertentie -
Cookies op gezondheidsplein.nl
Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken).
Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.
Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid.
Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid
Gezondheidsplein is partner van onder andere Dokterdokter en Ziekenhuis. Wij werken samen met verschillende medische patiëntverenigingen, beroepsverenigingen, stichtingen en medisch specialisten.
© 2024 Gezondheidsplein