ME/CVS wordt ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, maar deze benaming beschrijft maar een klein deel van de klachten. Daarom is gekozen voor de naam ME/CVS. ME staat voor myalgische encefalomyelitis. De omschrijving van ME is een ontsteking van de hersenen en ruggenmerg met spierpijn. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom.
Ondanks de verschillen nemen de meeste wetenschappers aan dat ME en CVS dezelfde onderliggende oorzaak hebben. Daarom wordt het vaak in één naam genoemd. In de toekomst pleit de stichting ME/CVS voor het verdwijnen van CVS vanwege het stigma wat chronische vermoeidheid oproept.
ME/CVS kan zowel bij volwassenen als bij kinderen voorkomen. Wel is ruim driekwart van de mensen met ME/CVS vrouw.
Erkenning ME/CVS
In 1992 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ME/CVS erkend als ziekte. Toch blijkt uit advies uit 2018 door de Gezondheidsraad, dat mensen met ME/CVS zich niet serieus genomen voelen. De beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomensvergoeding, zorg en andere voorzieningen.
De laatste jaren heeft de ziekte meer aandacht gekregen en wordt ME/CVS door steeds meer deskundigen erkend als een lichamelijke ziekte. Vroeger werd het vooral als een psychische aandoening gezien. Het is zeker geen psychische ziekte, maar mensen met ME/CVS ervaren vaak door hun aandoening wel een lagere kwaliteit van leven. Dit kan een aanleiding zijn voor een depressie.