Polycythemia vera ontstaat geleidelijk. Het kan dan ook jaren duren voordat klachten/ symptomen optreden. Symptomen kenmerkend voor deze aandoening zijn:
Naarmate de ziekte vordert krijg je meer last van de klachten. Hieronder wordt kort behandeld hoe bepaalde klachten en symptomen ontstaan.
Gevolgen bloedcirculatiestoornissen op de korte termijn
Zoals eerder beschreven wordt het bloed door de toename van (rode) bloedcellen dik en stroperig. Gevolg hiervan is dat het minder goed door de bloedvaten stroomt, waardoor zogenoemde circulatiestoornissen ontstaan. Delen van het lichaam raken dan onvoldoende doorbloed, waardoor allerlei klachten/symptomen ontstaan, zoals:
- circulatiestoornissen in de hersenen: oorsuizen, duizeligheid, concentratiestoornissen, moeite met praten of schrijven, hoofdpijn, voorbijgaande verlamming van arm of been, zichtproblemen en lichtflikkeringen
- circulatiestoornissen in de kleine bloedvaatjes: tintelingen, pijn of blauwkleuring in je handen, vingers, voeten of tenen
- circulatiestoornissen in de organen in je buikholte: pijn in bijvoorbeeld de milt en lever
- circulatiestoornissen in de huid: huiduitslag of een rood gezicht, rode handen, vingers, voeten of tenen
Gevolgen bloedcirculatiestoornissen op de lange termijn
Op de lange termijn kunnen de volgende klachten/symptomen ontstaan als gevolg van dik, stroperig bloed:
- een opgezette milt (splenomegalie) of een opgezette lever (hepatomegalie)
- een verhoogd urinezuurgehalte, wat jicht, galstenen of nierstenen kan veroorzaken
- aderontstekingen
- afsterving van weefsel, wat in zeldzame gevallen kan leiden tot amputatie van een teen of vinger
- brandende, rode en warme huid, met name aan de onderbenen (dit kan ook samengaan met oedeem)
Vermoeidheidsklachten
Vermoeidheidsklachten bij polycythemia vera zijn het gevolg van te veel rode bloedcellen. Bij vermoeidheid door polycythemia vera is er geen verband tussen de ernst van de vermoeidheid en activiteit of inspanning. Je kunt bijvoorbeeld al moe wakker worden of extreem vermoeid raken van lichte inspanning als traplopen. De vermoeidheidsklachten kunnen per persoon, maar ook per moment, sterk verschillen. Misschien heb je last van een lusteloos gevoel, maar je kunt je ook volledig uitgeput voelen. Deze vermoeidheid kan zich zowel lichamelijk als mentaal uiten.
Andere oorzaken van (over)vermoeidheid bij polycythemia vera
Vermoeidheid is een van de belangrijkste symptomen van polycythemia vera. Maar ook alles wat bij de ziekte komt kijken, kan van grote invloed zijn op je dagelijkse leven waardoor je vermoeid raakt. Hierbij kun je denken aan:
- De behandeling. Van sommige behandelingen is vermoeidheid een bekende bijwerking. De behandeling van polycythemia vera en alles wat hierbij komt kijken, kan verder veel energie kosten.
- Jeuk. Jeuk kan een behoorlijke impact hebben op je slaapkwaliteit, waardoor je (later op de dag) vermoeid kan raken.
- Stress. Je ziekte en bijbehorende klachten kunnen stress veroorzaken. Op den duur werkt deze stress uitputtend.
- Een sterk vergrote milt. Door polycythemia vera kan je milt vergroot raken. Deze heeft dan extra bloed en zuurstof nodig, wat extra energie van je lichaam vraagt.
- Cytokines. Mensen met polycythemia vera hebben te veel cytokines in hun bloed. Deze stofjes kunnen de celdeling beïnvloeden. Een overschot aan deze stofjes kan vermoeidheid en jeuk veroorzaken.
Er zijn een aantal dingen die je zelf kunt doen om (beter) om te gaan met vermoeidheidsklachten. Lees hier wat je zelf kunt doen bij vermoeidheid.
Jeuk bij polycythemia vera
Veel patiënten met polycythemia vera hebben last van jeuk. Dit kan variëren van een lichte irritatie tot een allesoverheersende drang om te krabben. Meestal ontstaat jeuk doordat de huidzenuwen overprikkeld zijn. Mogelijk reageren deze zenuwen op een stof die vrijkomt door het ziekteproces (cytokines). Aan de huid zelf is meestal niets te zien. Vaak ontstaat deze jeuk na het douchen of ander contact met water, bijvoorbeeld:
- na een bad
- door zwemmen of sauna
- na zweten, bijvoorbeeld bij het sporten of ’s nachts in bed
- in een land met een warm, vochtig klimaat
Deze jeuk kan minuten, maar soms ook uren aanhouden.
Lees hier wat je zelf kunt doen bij jeuk.
Risico op trombose door polycythemia vera
Bij polycythemia vera heb je een verhoogd risico op trombose. Bij trombose ontstaan bloedstolsels in de bloedvaten. Door een overschot aan rode bloedcellen en bloedplaatjes bij polycythemia vera gaat er iets mis bij de bloedstolling. De klachten en symptomen bij trombose verschillen per persoon en zijn afhankelijk van de plek van het bloedstolsel. Misschien merk je niets, misschien krijg je ademhalingsproblemen of pijn. Heb je polycythemia vera, dan zal je arts extra alert zijn op trombose. Hij of zij zal je aangeven bij welke klachten of symptomen je direct contact moet opnemen.
Bekijk de klachten en symptomen bij trombose.
Gevolgen van trombose
Trombose bij polycythemia vera kan ernstige gevolgen hebben, waaronder:
Meer informatie over trombose voorkomen en behandelen