Behandeling van erytropoëtische protoporfyrie

De eerste maatregel die moet worden getroffen is preventie. Door de huid zo min mogelijk bloot te stellen aan licht, voorkom je de symptomen. Het gaat hierbij om het gebruik van zonnebrand met een hoge factor en het dragen huidbedekkende kleding. Achter glas of onder een parasol zitten houdt de reactie op de huid niet tegen.

Een goed medicijn is er nog niet. Er zijn verscheidene opties die kunnen helpen als je EPP hebt. Zo heeft een kleine groep mensen baat bij gewenningstherapie met licht. Dit zorgt ervoor dat de reactie minder hevig is in het vervolg. Andere slikken β-Caroteen, een stof die in het lichaam wordt omgezet in vitamine A. Het is een antioxidant en beschermt hierbij cellen tegen stoffen die schade aan cellen kunnen veroorzaken.

Blaren kunnen worden behandeld met zalf (bijvoorbeeld zinkoxidesmeersel).

Bestrijden van ontstekingsreacties (corticosteroïdenzalf).

Eens in de zoveel tijd wordt de werking van de lever gecontroleerd door middel van een bloedtest, omdat er in sommige gevallen leverschade kan optreden wanneer je EPP hebt.

Deze informatie is gebaseerd op de volgende bronnen:

• Patiëntenvereniging VKS
• European Porphyria Network
• Vereniging van patiënten met Erytropoietische protoporphyrie