Voor vrouwen en meisjes met AIS en aanverwante aandoeningen en hun ouders is er een belangenvereniging: DSD Nederland. De vereniging heeft de volgende doelen:
- Het verminderen van de geheimhouding, het stigma en het taboe rondom AIS en aanverwante aandoeningen door het aanmoedigen van artsen, ouders en de maatschappij om meer open te zijn.
- Het in contact brengen van ouders en mensen met AIS met anderen en hen aan te moedigen steun en informatie te zoeken.
- Het vergroten van de beschikbaarheid van informatie over AIS.
Bezoek voor meer informatie de site van DSD Nederland.