Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

"Ik weet dat mijn kind met progeria niet langer zal leven dan ik"

Verhaal door Liesje

De 10-jarige Nigel werd op Curaçao geboren. Zijn moeder Liesje had een gewone bevalling en Nigel zag er als een gezonde baby uit. Maar na een paar jaar merkte Liesje dat Nigel er anders uit ging zien dan andere kinderen. Hij was klein en mager en zat onder het gewicht. 

Een aandoening is een verzamelnaam voor: symptomen, syndromen, klinische tekens, ziekten, handicaps en letsels

Diagnose progeria

"Om erachter te komen wat er met Nigel aan de hand was, ben ik met hem naar Nederland gegaan. In het AMC liet een arts een boek zien met kinderen met een smal gezicht, grote oren en grote ogen. Ik herkende Nigel er meteen in. Het waren kinderen met Progeria, en ook bij Nigel werd deze diagnose gesteld. Progeria is een verouderingsziekte, waarbij jonge kinderen razendsnel veranderen in oude mensen."

Kind met de lichamelijke problemen van een man van 80

"Ik vond de diagnose dan ook erg moeilijk om te horen. Ik weet dat mijn kind niet langer zal leven dan ik. Progeria is een hele zeldzame ziekte, die niet te genezen is. Nigel is het enige Progeria kind in Nederland en heeft nu de lichamelijke problemen van een man van 80. Hartklachten, botverkalking, en zijn benen zijn krom. Hij gaat gewoon naar school, maar is vaak heel erg moe. Nigel is een oude man en ik, zijn moeder, moet hem veel helpen."

Geestelijk in orde

"Geestelijk is Nigel gewoon in orde. Hij houdt van grapjes maken en spelletjes doen. Toen we op vakantie waren in Curaçao, ging Nigel zelfs achter de kippen aan, hij was helemaal in zijn element. Omdat Nigel er anders uitziet, wordt hij soms gepest door de kinderen uit de buurt. Ze lachen hem uit en doen hem na. Dit doet Nigel, maar ook mij, veel pijn. Nigel weet wel dat hij ziek is, maar hij heeft het er niet graag over."

Progeria reünie

"Eén keer per jaar bezoeken Nigel, Stephanie (het zusje van Nigel) en ik de Progeria reünie in Miami. Hier komen bijna alle kinderen van over de hele wereld die de ziekte hebben. Nigel voelt zich daar thuis. Het is prettig om ook andere kinderen met Progeria te zien, je voelt je daar geen vreemde. Maar de reünie heeft ook een mindere kant: het afscheid nemen is heel moeilijk, want er gaan ieder jaar weer kinderen dood."

Reageren

Reacties

  • Sil

    Klaas van de Groep

    Heel erg dat dit op de wereld moet gebeuren. En dan ook dat die kinderen worden gepest.
    Toen ik het programma op de AVRO zag, raakte het mij diep in m'n hart.
    Je moet blij wezen als je gezond bent, en niet over elk klein mankementje lopen zeuren. Kijk naar de kinderen met progeria. Dan zeur je niet meer over je eigen lichaam.
    Veel sterkte aan de ouders en de kinderen met progeria.

    Reageer
  • Sil

    Mandy

    Ik wil de mama van Nigel nog van harte Condoleren met het verlies van deze ontzettend lieve jongen.
    Ik heb het nieuws van het overlijden van Nigel vernomen van Tante Netteke (de meter van Michiel).
    Ik wil u alle kracht en sterkte toewensen voor de toekomst.

    Heel veel liefs Mandy.

    Reageer
  • Sil

    hanne

    Ontroerd zag ik de reportage over kinderen met progeria.
    Misschien was ik nog het meest ontroerd door de man die Nigel op schoot had tijdens de uitzending.
    Wat een liefde en betrokkenheid sprak er uit zijn houding.
    Prachtig om te zien
    Bedankt!
    Ik hoop dat jullie allemaal zo lang mogelijk van elkaar mogen genieten.
    Ik heb respect voor jullie moed en positieve levenshouding.
    En Nigel als zangtalent is geweldig!

    Reageer
  • Sil

    Judith Dupont

    Lieve Nigel
    Wij hebben ontzettend moeten lachen om je optredens. Vooral met die joekel van een zonnebril. We hopen dat er nog vele optredens mogen volgen!
    Maurice en Judith

    Reageer
  • Sil

    Mandy

    Ik heb gisteren met veel bewondering naar het programma gekeken en ik wil de moeder van Nigel en de ouders van Michiel heel erg veel sterkte toewensen
    Ik hoop dat ze nog lang van hun kinderen mogen genieten want het zijn ontzettend lieve kinderen

    Heel veel sterkte en geluk

    Liefs Mandy

    Reageer
  • Sil

    Jessica Verbugt- van Casteren

    Het raakte mij diep bij het zien van het programma. Verschrikkelijk voor de kinderen en heel erg voor de ouders. Langs deze weg wens ik ouders en kind heel veel sterkte. Hopelijk dat ze nog lang van elkaar mogen genieten.

    Reageer
  • Sil

    Mandy

    Ik heb gisteren met veel bewondering naar het programma gekeken en ik wil de moeder van Nigel en de ouders van Michiel heel erg veel sterkte toewensen
    Ik hoop dat ze nog lang van hun kinderen mogen genieten want het zijn ontzettend lieve kinderen

    Heel veel sterkte en geluk

    Liefs Mandy

    Reageer
  • Sil

    Jessica Verbugt- van Casteren

    Het raakte mij diep bij het zien van het programma. Verschrikkelijk voor de kinderen en heel erg voor de ouders. Langs deze weg wens ik ouders en kind heel veel sterkte. Hopelijk dat ze nog lang van elkaar mogen genieten.

    Reageer
  • Sil

    Judith Dupont

    Lieve Nigel
    Wij hebben ontzettend moeten lachen om je optredens. Vooral met die joekel van een zonnebril. We hopen dat er nog vele optredens mogen volgen!
    Maurice en Judith

    Reageer
  • Sil

    hanne

    Ontroerd zag ik de reportage over kinderen met progeria.
    Misschien was ik nog het meest ontroerd door de man die Nigel op schoot had tijdens de uitzending.
    Wat een liefde en betrokkenheid sprak er uit zijn houding.
    Prachtig om te zien
    Bedankt!
    Ik hoop dat jullie allemaal zo lang mogelijk van elkaar mogen genieten.
    Ik heb respect voor jullie moed en positieve levenshouding.
    En Nigel als zangtalent is geweldig!

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

73 - 3 =

Cookies

Gezondheidsplein

Cookies op gezondheidsplein.nl

Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken). 

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.

Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid

Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid.


Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren