"Ik weet dat mijn kind met progeria niet langer zal leven dan ik"
De 10-jarige Nigel werd op Curaçao geboren. Zijn moeder Liesje had een gewone bevalling en Nigel zag er als een gezonde baby uit. Maar na een paar jaar merkte Liesje dat Nigel er anders uit ging zien dan andere kinderen. Hij was klein en mager en zat onder het gewicht.
Diagnose progeria
"Om erachter te komen wat er met Nigel aan de hand was, ben ik met hem naar Nederland gegaan. In het AMC liet een arts een boek zien met kinderen met een smal gezicht, grote oren en grote ogen. Ik herkende Nigel er meteen in. Het waren kinderen met Progeria, en ook bij Nigel werd deze diagnose gesteld. Progeria is een verouderingsziekte, waarbij jonge kinderen razendsnel veranderen in oude mensen."
Kind met de lichamelijke problemen van een man van 80
"Ik vond de diagnose dan ook erg moeilijk om te horen. Ik weet dat mijn kind niet langer zal leven dan ik. Progeria is een hele zeldzame ziekte, die niet te genezen is. Nigel is het enige Progeria kind in Nederland en heeft nu de lichamelijke problemen van een man van 80. Hartklachten, botverkalking, en zijn benen zijn krom. Hij gaat gewoon naar school, maar is vaak heel erg moe. Nigel is een oude man en ik, zijn moeder, moet hem veel helpen."
Geestelijk in orde
"Geestelijk is Nigel gewoon in orde. Hij houdt van grapjes maken en spelletjes doen. Toen we op vakantie waren in Curaçao, ging Nigel zelfs achter de kippen aan, hij was helemaal in zijn element. Omdat Nigel er anders uitziet, wordt hij soms gepest door de kinderen uit de buurt. Ze lachen hem uit en doen hem na. Dit doet Nigel, maar ook mij, veel pijn. Nigel weet wel dat hij ziek is, maar hij heeft het er niet graag over."
Progeria reünie
"Eén keer per jaar bezoeken Nigel, Stephanie (het zusje van Nigel) en ik de Progeria reünie in Miami. Hier komen bijna alle kinderen van over de hele wereld die de ziekte hebben. Nigel voelt zich daar thuis. Het is prettig om ook andere kinderen met Progeria te zien, je voelt je daar geen vreemde. Maar de reünie heeft ook een mindere kant: het afscheid nemen is heel moeilijk, want er gaan ieder jaar weer kinderen dood."
Reageren
