"De officiële diagnose is pas rond mijn 60e jaar gesteld. Ik voelde mij al heel lang 'mislukt', ervoer weinig plezier in mijn sociale contacten en had het gevoel er niet bij te horen. Ook voelde ik me vaak schuldig wanneer contacten niet liepen zoals gewenst. Ik had regelmatig nachtmerries over 'dood moeten als straf'. Ik heb toen jarenlang verschillende psychotherapiebehandelingen gehad, maar helaas zonder blijvend resultaat. Mijn oudste zus was de eerste die dacht aan autisme. Zij werkte in het speciaal onderwijs en kwam dus veel in contact met (ouders van) kinderen met autisme. Eerst wilde ik daar niet aan geloven. Maar toen ik met haar mee ben geweest naar een bijeenkomst van ervaringsdeskundigen, viel bij mij het kwartje. Na een jarenlang diagnosetraject werd bij mij uiteindelijk de diagnose Asperger gesteld."
Hoe ervoer je deze daadwerkelijke diagnose?
"Voor mij betekende dat een enorme opluchting. Tegelijkertijd voelde ik ook ontroering, want 'het lag niet aan mij'. Ik was niet fout of mislukt en de nachtmerries waren vanaf dat moment vrijwel verdwenen. Aan de andere kant is het ook een vonnis, want autisme is niet te genezen."
Hoe reageerde je omgeving erop?
"Dat is heel dubbel. Een groot deel van mijn vrienden reageerde heel eenvoudig: dat het ze niet verbaasde, maar dat ik voor hen gewoon dezelfde zou blijven. Dat was natuurlijk heel vriendelijk bedoeld, maar ik wilde er eigenlijk wel aandacht voor en erover kunnen praten. Een kleiner deel had geen begrip en deze mensen zeiden dat ook. Dat vond, en vind, ik moeilijk."
Heb je je leven anders moeten inrichten als gevolg van autisme? Zo ja, hoe dan?
"Ik heb intussen veel meer van mezelf ontdekt, ook waar mijn beperkingen liggen. Zo heb ik moeite om verbinding met mezelf en met anderen te ervaren. Ik benader situaties meestal heel rationeel. Ik kom geleidelijk meer en meer 'uit de kast' en probeer begrip te kweken voor mijn soms wat merkwaardige manier van reageren. Zeker waar het onverwachte of ongestructureerde gebeurtenissen betreft, daar kan ik slecht mee omgaan. Ik kan vreselijk opzien tegen situaties waar ik heen moet, maar waar ik geen idee heb wat mijn 'rol' daarbinnen moet zijn. In sociale 'happenings' waarbij het gezellige kletsen op de voorgrond staat, heb ik vaak moeite omdat ik dan een veel serieuzer gesprek zou willen voeren."
Zijn er verschillen tussen de invloed op je werkleven en je sociale leven? Zo ja, wat is het belangrijkste verschil?
"Mijn diagnose is pas na mijn werkzame leven gesteld. Als ik er op terugkijk dan was ik tijdens mijn werk bij voorkeur bezig met overzichtelijke taken. Deze werden meestal minder gewaardeerd dan het hogere 'overzichtswerk'. Dit soort werk beheerste ik ook (had een kritische blik), maar ik had moeite met het daadwerkelijk uitvoeren ervan. Ook het werken in teams vond ik altijd moeilijk. Ik deed het liever in mijn eentje. In mijn dagelijkse- en sociale leven ervaar ik de meeste problemen in de omgang met anderen. Wat een ander van mij verwacht, vind ik moeilijk in te schatten."
Gaan mensen anders met jou om als ze weten dat je autisme hebt? Hoe merk je dat?
"In mijn sociale leven probeer ik er zoveel mogelijk open over te zijn. Mijn autisme is vrijwel onzichtbaar en dat is heel frustrerend. Als ik probeer uit te leggen wat het is en wat het voor mij betekent, ervaar ik vaak onbegrip. Als ik desgevraagd met voorbeelden kom, wordt er vaak gereageerd met 'dat heeft iedereen toch'. Ik probeer er voor mezelf een 'project' van te maken om de binnenwereld van mensen met autisme toegankelijker te maken. Mensen met autisme hebben doorgaans goede kwaliteiten, die juist door het autisme vaak niet naar buiten komen. Het is toch essentieel dat ook hun talenten gebruikt kunnen worden! Mede daarom doe ik vrijwilligerswerk voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme."
Is er wat jou betreft goed te leven met autisme?
"De kwaliteit van mijn leven is na de diagnose veel beter geworden. En dat terwijl ik weet, dat ik altijd beperkingen zal ervaren in intieme contacten en het omgaan met tact. Ik weet dat en vraag op deze punten nu eerder advies van anderen. Ik weet ook dat mijn zelfrespect door mijn verborgen autisme behoorlijk laag was. Nu lukt het me hoe langer, hoe beter om dat juist op te krikken. En ik kan er ook wel met een beetje gezonde zelfspot over praten. Dankzij mijn autisme heb ik heel goed leren observeren. Ik zie werkelijk alles en dan gaat het niet alleen over uiterlijke veranderingen als een nieuwe bril of ander kapsel."
Wat is wat jou betreft de grootste misopvatting over autisme?
"De grootste misvatting over autisme vind ik dat gedacht wordt dat autisten ontoegankelijk en star zijn. Dit zijn enkel de kenmerken van hun beperkingen in het verwerken van een enorme hoop informatie en het ontbreken van voelsprieten voor sociale omgangsvormen. Ze voelen zich hierdoor onzeker en weten niet goed met onverwachte en onbekende situaties om te gaan. Benader iemand met autisme daarom niet op dezelfde manier als een ander. Geef ze wat extra aandacht en de kans om de gebeurtenissen te verwerken en je wint ze voor je: ze zijn heel degelijk en zeer trouw!"
Heb je nog tips voor mensen bij wie de diagnose net gesteld is? Of andere tips die je aan andere autisten (en hun omgeving) wilt meegeven?
"Het is zwaar om de diagnose te accepteren. Het kost ook veel tijd om te achterhalen waar je beperkingen beginnen en eindigen. Mijn ervaring hierbij is dat het belangrijk is om onderscheid te maken in de problemen die rechtstreeks door mijn autisme komen en de consequenties ervan voor mijn zelfrespect. Zo ben ik bijvoorbeeld in moeilijk lopende situaties slecht in de omgang met anderen. Dat weet ik en daarom vraag ik nu vaker advies hierover aan anderen. Dat heb ik echt moeten leren. Aan andere autisten wil ik daarom zeggen: wees open over je zwakke kanten en vraag gerust hulp aan anderen! Ook hoop ik dat wanneer mensen denken autisme te hebben, ze zich openstellen voor een daadwerkelijk onderzoek (en eventuele diagnose). Mijn ervaring is dat het wel hard werken is om de diagnose te accepteren en ermee te leren leven, maar het levert op termijn een enorme winst op!"
Foto Annemiek is gemaakt door Mariel Kolmschot.