"Ik kreeg de diagnose autisme pas toen ik 60 was"

Verhaal door Annemiek (65)

Veel mensen krijgen pas op volwassen leeftijd de diagnose autisme, terwijl ze zich al langere tijd onbegrepen voelen. Zo ook Annemiek (65 jaar), die de diagnose pas kreeg nadat ze met de VUT ging. Gezondheidsplein sprak met haar over het moment van diagnose en de impact van autisme op haar sociale- en werkleven. 

Portret Annemiek"De officiële diagnose is pas rond mijn 60e jaar gesteld. Ik voelde mij al heel lang 'mislukt', ervoer weinig plezier in mijn sociale contacten en had het gevoel er niet bij te horen. Ook voelde ik me vaak schuldig wanneer contacten niet liepen zoals gewenst. Ik had regelmatig nachtmerries over 'dood moeten als straf'. Ik heb toen jarenlang verschillende psychotherapiebehandelingen gehad, maar helaas zonder blijvend resultaat. Mijn oudste zus was de eerste die dacht aan autisme. Zij werkte in het speciaal onderwijs en kwam dus veel in contact met (ouders van) kinderen met autisme. Eerst wilde ik daar niet aan geloven. Maar toen ik met haar mee ben geweest naar een bijeenkomst van ervaringsdeskundigen, viel bij mij het kwartje. Na een jarenlang diagnosetraject werd bij mij uiteindelijk de diagnose Asperger gesteld."

Hoe ervoer je deze daadwerkelijke diagnose? 

"Voor mij betekende dat een enorme opluchting. Tegelijkertijd voelde ik ook ontroering, want 'het lag niet aan mij'. Ik was niet fout of mislukt en de nachtmerries waren vanaf dat moment vrijwel verdwenen. Aan de andere kant is het ook een vonnis, want autisme is niet te genezen."

Hoe reageerde je omgeving erop? 

"Dat is heel dubbel. Een groot deel van mijn vrienden reageerde heel eenvoudig: dat het ze niet verbaasde, maar dat ik voor hen gewoon dezelfde zou blijven. Dat was natuurlijk heel vriendelijk bedoeld, maar ik wilde er eigenlijk wel aandacht voor en erover kunnen praten. Een kleiner deel had geen begrip en deze mensen zeiden dat ook. Dat vond, en vind, ik moeilijk."

Heb je je leven anders moeten inrichten als gevolg van autisme? Zo ja, hoe dan?

"Ik heb intussen veel meer van mezelf ontdekt, ook waar mijn beperkingen liggen. Zo heb ik moeite om verbinding met mezelf en met anderen te ervaren. Ik benader situaties meestal heel rationeel. Ik kom geleidelijk meer en meer 'uit de kast' en probeer begrip te kweken voor mijn soms wat merkwaardige manier van reageren. Zeker waar het onverwachte of ongestructureerde gebeurtenissen betreft, daar kan ik slecht mee omgaan. Ik kan vreselijk opzien tegen situaties waar ik heen moet, maar waar ik geen idee heb wat mijn 'rol' daarbinnen moet zijn. In sociale 'happenings' waarbij het gezellige kletsen op de voorgrond staat, heb ik vaak moeite omdat ik dan een veel serieuzer gesprek zou willen voeren."

Zijn er verschillen tussen de invloed op je werkleven en je sociale leven? Zo ja, wat is het belangrijkste verschil?

"Mijn diagnose is pas na mijn werkzame leven gesteld. Als ik er op terugkijk dan was ik tijdens mijn werk bij voorkeur bezig met overzichtelijke taken. Deze werden meestal minder gewaardeerd dan het hogere 'overzichtswerk'. Dit soort werk beheerste ik ook (had een kritische blik), maar ik had moeite met het daadwerkelijk uitvoeren ervan. Ook het werken in teams vond ik altijd moeilijk. Ik deed het liever in mijn eentje. In mijn dagelijkse- en sociale leven ervaar ik de meeste problemen in de omgang met anderen. Wat een ander van mij verwacht, vind ik moeilijk in te schatten."

Gaan mensen anders met jou om als ze weten dat je autisme hebt? Hoe merk je dat? 

"In mijn sociale leven probeer ik er zoveel mogelijk open over te zijn. Mijn autisme is vrijwel onzichtbaar en dat is heel frustrerend. Als ik probeer uit te leggen wat het is en wat het voor mij betekent, ervaar ik vaak onbegrip. Als ik desgevraagd met voorbeelden kom, wordt er vaak gereageerd met 'dat heeft iedereen toch'. Ik probeer er voor mezelf een 'project' van te maken om de binnenwereld van mensen met autisme toegankelijker te maken. Mensen met autisme hebben doorgaans goede kwaliteiten, die juist door het autisme vaak niet naar buiten komen. Het is toch essentieel dat ook hun talenten gebruikt kunnen worden! Mede daarom doe ik vrijwilligerswerk voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme."

Is er wat jou betreft goed te leven met autisme?

"De kwaliteit van mijn leven is na de diagnose veel beter geworden. En dat terwijl ik weet, dat ik altijd beperkingen zal ervaren in intieme contacten en het omgaan met tact. Ik weet dat en vraag op deze punten nu eerder advies van anderen. Ik weet ook dat mijn zelfrespect door mijn verborgen autisme behoorlijk laag was. Nu lukt het me hoe langer, hoe beter om dat juist op te krikken. En ik kan er ook wel met een beetje gezonde zelfspot over praten. Dankzij mijn autisme heb ik heel goed leren observeren. Ik zie werkelijk alles en dan gaat het niet alleen over uiterlijke veranderingen als een nieuwe bril of ander kapsel."

Wat is wat jou betreft de grootste misopvatting over autisme? 

"De grootste misvatting over autisme vind ik dat gedacht wordt dat autisten ontoegankelijk en star zijn. Dit zijn enkel de kenmerken van hun beperkingen in het verwerken van een enorme hoop informatie en het ontbreken van voelsprieten voor sociale omgangsvormen. Ze voelen zich hierdoor onzeker en weten niet goed met onverwachte en onbekende situaties om te gaan. Benader iemand met autisme daarom niet op dezelfde manier als een ander. Geef ze wat extra aandacht en de kans om de gebeurtenissen te verwerken en je wint ze voor je: ze zijn heel degelijk en zeer trouw!"

Heb je nog tips voor mensen bij wie de diagnose net gesteld is? Of andere tips die je aan andere autisten (en hun omgeving) wilt meegeven? 

"Het is zwaar om de diagnose te accepteren. Het kost ook veel tijd om te achterhalen waar je beperkingen beginnen en eindigen. Mijn ervaring hierbij is dat het belangrijk is om onderscheid te maken in de problemen die rechtstreeks door mijn autisme komen en de consequenties ervan voor mijn zelfrespect. Zo ben ik bijvoorbeeld in moeilijk lopende situaties slecht in de omgang met anderen. Dat weet ik en daarom vraag ik nu vaker advies hierover aan anderen. Dat heb ik echt moeten leren. Aan andere autisten wil ik daarom zeggen: wees open over je zwakke kanten en vraag gerust hulp aan anderen! Ook hoop ik dat wanneer mensen denken autisme te hebben, ze zich openstellen voor een daadwerkelijk onderzoek (en eventuele diagnose). Mijn ervaring is dat het wel hard werken is om de diagnose te accepteren en ermee te leren leven, maar het levert op termijn een enorme winst op!"

Foto Annemiek is gemaakt door Mariel Kolmschot.

Reageren

Reacties

  • Sil

    Japan Freak

    Ik zelf weet het sinds augustus 2018 (48 jaar oud) het officieel. Het verklaard waarom de afgelopen 20 jaar contracten (als testautomatiseerder) na een jaar, max 2 jaar niet werden verlengd. Het niet kunnen goed aanvoelen wat je precies je wel / niet kan zeggen, tussen de regels doorlezen en vooral direct, zakelijk zijn weining zin hebben in koetjes-en-kalfjes-praatjes die te lang duren.

    Na de diagnose volgde een relatief moeilijke tijd om echt alles te laten bezinken. Nu zit alles grotendeels op zijn plek en weet ik waar ik vooral niet aan moet beginnen om oververmoeidheid en spanningen te voorkomen.

    In 2019 voor het eerst in Japan geweest voor. Op dag 2 voelde het als of ik thuis was gekomen.

    Reageer
  • Sil

    Pantertje 1965

    Hallo Annemiek,

    Mijn partner en ik zitten in soortgelijke situatie en wat herken ik jou in mijn partner.
    Ik ben een vrouw van 53, HSP, verlatingsangst door onveilig gehecht vanaf geboorte, met 3 volwassen kinderen waarvan de jongste dochter ook een ASS stoornis heeft maar geen onderzoek wilt.
    Mijn partner is een verstokte vrijgezel van 56 en nu we uit elkaar zijn (tijdelijk? op intuïtie gebaseerd) en heb een relatie van bijna anderhalf jaar waarin we eigenlijk altijd samen waren.
    Moeite met communicatie en uiten van gevoelens wat al 2x eerder had gezorgd voor het vluchtgedrag van mijn partner.
    De trigger bij mij om weer iemand te verliezen zorgde voor een escalatie van de situatie waardoor mijn partner terug ging naar zijn eigen flat.
    Dat was oudjaarsdag.
    Ik kreeg een woedeuitbarsting en daar is hij erg van geschrokken.
    Hij is namelijk nooit zichtbaar boos.
    Er viel niet te praten over een oplossing en hij wist zeker dat het tussen hem en mij niet ging werken.
    Nou inderdaad zoals het was was het ook niet gelijkwaardig, toch is er wel verbetering mogelijk als je weet hoe belangrijk communicatie en te openen over je gevoelens zijn.
    Ik begreep niet dat hoe hij dat kon denken.
    Ik ben zijn eerste en laatste liefde want is een leek in de liefde maar had altijd wel de wens om een fijne relatie te hebben.
    Het realiseren voor mij dat een vorm van ASS daar aan ten grondslag lag viel pas een paar weken geleden.
    Ik heb hem de laatste tijd moeilijk kunnen benaderen omdat hij waarschijnlijk overprikkeld is geraakt door alles wat ik aan informatie en mijn gevoelens in Whatsapp stuurde waardoor hij mij steeds meer negeerde.
    Afgelopen week heb ik dan ook via Whatsapp een heel duidelijke uitleg die aansloot op mijn eigen bevindingen naar hem toegestuurd en vond het doodeng omdat ik geen idee had hoe hij daar op zou reageren.
    Tot mijn verbazing kreeg ik een reactie op de Whatsapp dat hij zijn best deed om een beter mens te worden.
    Hij is de liefste man die ik in die vele relaties nooit vond tot ik Marck ontmoette.
    Natuurlijk zijn we er nog niet uit en hij heeft zijn visie nog niet met mij gedeeld, dat moeten we nog samen uitpraten en proberen om er weer een begin in te vinden om de relatie weer te kunnen oppakken.
    Ik weet niet goed wat ik wel of niet kan zeggen tegen hem om te voorkomen dat hij weer in de vermijd- modus schiet.
    We moeten toch gaan communiceren anders kunnen we inderdaad niet meer verder samen.
    Heb jij misschien tips om het goed aan te pakken?

    Pantertje


    Reageer
  • Sil

    Peet61

    Heel herkenbaar dit verhaal. Ook bij mij is autisme vastgesteld, maar pas na diverse keren te uitgevallen op mijn werk en uiteindelijk een burn-out. Ik was toen 53 jaar. Bij mij was ook nagenoeg niets te zien, reden waarom mijn huisarts steeds naar anti depressiva greep als ik me weer meldde, hij vond me depressief.

    Na 12 jaar medicijnen te hebben geslikt die uiteraard het probleem niet verhielpen zit ik thans weer twee jaar thuis na een mislukte plaatsing bij een bedrijf, die ook niets aan me zag en diverse keren mijn grenzen negeerde. Met uiteindelijk opnieuw uitval. Welk bedrijf ik nu ook benader, niemand durft het nog aan met mij. Te oud en te risicovol op uitval. Ben 80-100 procent arbeidsongeschikt,maar houd de moed er toch in..

    Reageer
  • Sil

    Erwin

    Een zeer interessant verhaal van deze vrouw. En hoe ze de moed heeft om aan zichzelf te werken. Dit was voor mij tot nu toe het meest leerrijke portret van een vrouw met onzichtbaar autisme. En uiteraard, jammer genoeg, na veel jaren komt het aan het licht.

    Reageer
  • Sil

    Erwin

    Ik heb het gehad met een screening die werd afgenomen door een "neuropsycholoog". Hij had het over een toegevoegde intelligentieschatter van 70. In 1998 is er bij mij een intelligentietest afgenomen. Totaal IQ bedraagt 120. Ik snap dat mensen het moeilijk hebben als ze lijden onder hun autisme. En zeker als je daar extra hard je best voor moet doen.
    Ik ben drie maanden opgenomen geweest op een voor zogezegd autisme vriendelijke afdeling. Ze behandelden mij daar als een kind. Trouwens, hoog tijd voor een meer volwassen, holistische en diepmenselijke aanpak in onze Vlaamse psychiatrische ziekenhuizen. Labels, labels, en nog maar eens labels! Er wordt te weinig rekening gehouden met trauma, enzovoorts. Verplegers moeten willen luisteren en psychologen die vasthouden aan hun leerstof. Ik ken die wereld al 20 jaar. Jammer. Ben erachter gekomen dat ik hoogsensitief of hooggevoelig ben. Die hebben een aantal kenmerken met autistische mensen gemeen, onder andere het moeilijk hinderlijk lawaai verdragen.

    Reageer
  • Sil

    Jaikook

    Wat omschrijft u dit mooi. Ik herken alles. Sinds mijn diagnose heb ik eindelijk mijn "handleiding" gevonden en daarmee ook mijn zelfacceptatie. Alleen binnenkort moet ik terug naar de maatschappij (werkleven enzovoorts) en hier zie ik tegenop.

    Reageer
  • Sil

    Marb

    Al mijn hele leven heb ik moeite met contacten. Nu pas leg ik (al of niet terecht) de relatie met autisme. Het idee dat ik niet aardig en leuk ben en vaak op mijn tenen loop (een rol speel) is me zeer bekend. Naarmate ik ouder wordt, lijkt het dat ik slechter functioneer. Ik ben nu met pensioen en al lang single. Ik doe wel vrijwilligerswerk en dat geeft voldoening maar ook spanning. Deze situatie en het verlies van enkele vriendinnen (contact gaat meestal van mij uit), maakt me moe.

    Reageer
  • Sil

    kappertje

    Onze jongste zoon is nu begin veertig en begon als kind heel laat met praten. Hij vroeg om meer dan gewone aandacht. Op de lagere school had hij veel moeite met zich aanpassen en toen hij zeven jaar was zijn we verhuisd naar Frankrijk. Daar op school kon hij niet aanvaarden dat hij nu in Frankrijk woonde, ook de leerkracht wist niet wat hij er mee aanmoest. Op het laatst ging hij drie middagen naar een klasje voor niet Franstaligen, ook daar was hij eenzaam. Op een dag zei hij mij dat hij er niet gelukkig was. En toen ik hem uitlegde dat als hij Frans ging/wilde spreken hij niet meer hoefde ging de knop om en eindigde hij als een van de beste uit zijn klas. Na zes jaar zijn we teruggekeerd voor de kinderen en eenmaal terug heeft hij het VWO gehaald met cum laude en is vervolgens in Delft gaan studeren. Daar heeft hij zijn studie met succes afgerond.

    Inmiddels al weer vele jaren getrouwd met twee schatten van dochters, lopen we steeds weer op tegen het onderhouden van contact. Zelfs zal hij nooit contact opnemen. Ze lezen al jaren geen krant meer en ook hun vriendenkring is niet uitgebreid. Het meest gaan ze nog om met de zus van zijn vrouw, die zeker in het verleden grote psychische problemen had. Hij legt de lat van wat ouderschap moet zijn erg hoog, zo hoog dat we naar zijn normen hier niet aan voldoen. Ook denken wij, omdat wij na acht jaar teruggekeerd zijn naar Frankrijk voor mijn werk en daar nu nog altijd wonen. Eergisteren ontvingen wij van hem een mail waarin hij al het verdere contact opzei. Wij zijn hier zeer ontdaan over.

    Reageer
  • Sil

    MarcelB

    Om maar meteen met de deur in huis te vallen(; daar ben ik goed in.) : Bij mij is een aantal jaren geleden het Syndroom van Asperger geconstateerd. Toch wel een schok bij mij en mijn partner maar ook veel herkenningspunten en handvatten. Wat ik wel had is dat ik na de eerste schrik in een soort van rouwfase kwam. Deze periode heeft best wel lang geduurd (meer dan een jaar, met komen en gaan van emoties). Ik heb altijd gedacht dat ik mijn 'zwakke' punten kon bijschaven maar dat kan soms helemaal niet en soms beperkt. Door de diagnose ben ik wel veel meer bewust geworden van wat ik niet kan (vooral op zakelijk/professioneel gebied). In mijn privéleven (lees partner en vrienden) was het niet echt een issue omdat mijn vrouw mij al jaren opgevoed heeft en mij van praktische tips heeft voorzien op het sociale vlak en mijn goede vrienden met mij hebben leren omgaan (hahaha). Juist door de beperking op zakelijk gebied ben ik na de nodige teleurstellingen van indienstbetrekkingen (is dat NL?) sinds september weer eigen ondernemer en dat voelt goed. Maar achteraf gezien had ik het liever niet geweten... soms is onwetendheid beter. Dat is mijn gevoel over de diagnose.

    Reageer
  • Sil

    Hannie

    Hallo,
    Ik heb ook asperger en dat wist ik pas negen jaar geleden. Ik had en heb veel moeilijkheden, met relaties en sociale contacten. Ik werd en word nog steeds overal op sportclubs of bij mensen genegeerd of als kind behandeld. Ik ben niet achterlijk, ik heb alleen moeite met sociale vaardigheden. Ik voel me ook vreselijk eenzaam. Er is niks aan me te zien, daarom denken veel mensen dat ik egocentrisch ben en egoïstisch enzo, ze vinden me druk. Momenteel heb ik veel sterfgevallen gehad. Vijf weken geleden een goede hartsvriend, we hebben twintig jaar alles samen gedaan. Een vriend met prostaatkanker, ongeneeslijk. Mijn broer is twee jaar geleden ook aan prostaatkanker overleden. Ik heb het er best moeilijk mee allemaal en ben vrij onrustig nu. Ik slaap slecht en dan zijn er mensen die vervelend tegen me doen.

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

23 + 7 =

Cookies

Gezondheidsplein

Cookies op gezondheidsplein.nl

Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken). 

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.

Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid

Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid.


Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren