Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

Als je man autisme heeft

Verhaal door Iris ()

De man van Iris heeft pdd-nos, ze vertelt over hoe ze dat ontdekte en hoe het is om te leven met iemand met autisme

"Iedere avond na het eten, brengt Maarten zijn bord naar de keuken, zet nog wat spullen op het aanrecht en loopt dan naar de schuur. Daar klust hij de rest van de avond. Hij is er heel erg druk mee in zijn hoofd. Er is altijd wel een project en altijd moet alles heel precies gebeuren. Ik breng Ilse naar bed en daarna ga ik een uurtje wandelen, over de dijk. Dan loop ik met een fluorescerend vest over mijn jas, en een paar lichtjes op mijn arm. Op Maartens verzoek. Hij moet er niet aan denken dat me iets overkomt. De donderdagavond heb ik afgedwongen, die is voor ons samen. Het liefst doe ik dan niets, een beetje tv kijken. Maarten vindt dat een zinloze bezigheid, maar hij doet het voor mij. We zitten ieder apart op een bank, en als ik het echt niet meer houd, kruip ik heel even bij hem op schoot. Dat kan, maar niet te lang."

Auto's

"Maarten was monteur van een Rallyteam, thuis sleutelde hij aan een witte race auto. Dat is allemaal erg indrukwekkend als je een meisje van 22 bent, ook al had ik zelf niet eens zoveel met auto's. Ja, met mini coopers. Hij heeft een hele oude prachtig voor me opgeknapt."

"Maarten vond ik meteen een stuk. Een stille, knappe man. Ik had net een tijdje verkering gehad met een jongen die vooral zichzelf heel erg interessant vond, Maarten was het tegenovergestelde. De eerste keer bij zijn familie hadden we nog geen verkering, ik kwam als een van de gasten op zijn verjaardag. Ik voelde me meteen thuis. Een fijn en warm gezin met leuke ouders, die nog steeds verliefd op elkaar waren. Zelf kom ik uit een heel praktisch gezin, mijn ouders zijn niet zo aanhankelijk, geven geen knuffels. Maarten vraagt zich nog steeds wel eens af of ik als baby niet verwisseld ben. De momenten dat we elkaar zagen, waren super. Dat hij zelf niet zoals zijn ouders was, viel me toen nog niet op. Oké, hij had het druk met zijn andere grote liefde: auto's. Altijd móest er een autoklus af. Maar ik werkte net als verpleegkundige en was ook druk. Eén avond per week en in het weekend zagen we elkaar, dat werkte goed. Wat me wel opviel was dat het steeds lastiger voor hem werd zijn werk, mij en zijn klussen te combineren. Onze weekenden werden zaterdagavonden."

"Maarten was monteur van een Rallyteam, thuis sleutelde hij aan een witte race auto. Dat is allemaal erg indrukwekkend als je een meisje van 22 bent, ook al had ik zelf niet eens zoveel met auto's. Ja, met mini coopers. Hij heeft een hele oude prachtig voor me opgeknapt."

"Maarten vond ik meteen een stuk. Een stille, knappe man. Ik had net een tijdje verkering gehad met een jongen die vooral zichzelf heel erg interessant vond, Maarten was het tegenovergestelde. De eerste keer bij zijn familie hadden we nog geen verkering, ik kwam als een van de gasten op zijn verjaardag. Ik voelde me meteen thuis. Een fijn en warm gezin met leuke ouders, die nog steeds verliefd op elkaar waren. Zelf kom ik uit een heel praktisch gezin, mijn ouders zijn niet zo aanhankelijk, geven geen knuffels. Maarten vraagt zich nog steeds wel eens af of ik als baby niet verwisseld ben. De momenten dat we elkaar zagen, waren super. Dat hij zelf niet zoals zijn ouders was, viel me toen nog niet op. Oké, hij had het druk met zijn andere grote liefde: auto's. Altijd móest er een autoklus af. Maar ik werkte net als verpleegkundige en was ook druk. Eén avond per week en in het weekend zagen we elkaar, dat werkte goed. Wat me wel opviel was dat het steeds lastiger voor hem werd zijn werk, mij en zijn klussen te combineren. Onze weekenden werden zaterdagavonden."

Koel

"Een autist heeft in zijn hoofd hoe alles moet zijn, daar is 'ie moeilijk van af te brengen. Er zijn veel taken die moeten gebeuren, zonder al te veel prikkels, zonder andere mensen. Breng je Maarten van zijn plan af, dan wordt hij boos. Toen we net ons eerste huisje hadden gekocht, bouwde hij zelf de keuken. Achteraf had ik toen al iets kunnen merken. Die keuken was Een Project, het resultaat was prachtig, maar verder bemoeide hij zich helemaal nergens mee. De aankoop, de verzekeringen, de verhuizing, de andere klussen. Met mijn vader kluste ik in ons nieuwe huis, Maarten lieten we verder met rust."

"Had ik mijn kinderwens verzwegen, dan was Maarten nu nooit vader geweest. De zwangerschapstest deed ik in mijn eentje, bij de uitslag reageerde Maarten heel koel en afstandelijk. Hij moest wennen aan het idee, gaf hij als uitleg. Ook bij de eerste echo zat hij er als een standbeeld bij. Er was geen emotie. Dat wennen dat duurde maar en duurde maar. Iedere week zette ik met behulp van de zelfontspanner een fototoestel voor mijn buik. Ik was vastbesloten me er niets van aan te trekken, dan maar in mijn eentje genieten. Dat de vader van mijn kind zich geen zak interesseerde voor onze toekomstige baby, durfde ik niemand te vertellen. Hij was voortdurend bezig met hoe zijn leven zou veranderen, daar zag hij tegenop. Het zwangerschapsdagboek dat ik de eerste paar maanden bij hield, heb ik weg gedaan. Ik kon niet schrijven met het idee dat papa niet heel erg blij was. Heel lang deed ik alsof er niets aan de hand was. Naar de buitenwereld, maar ook naar mezelf toe. Eerst dacht ik nog dat ik te veel romantische films had gekeken, later wílde ik het niet weten. Vlak na de geboorte weigerde Maarten Ilse aan te raken, een keer legde ik haar in zijn armen, ik moest even douchen. Toen ik in de slaapkamer kwam, lag ze te huilen op ons grote bed, haar vader lag met zijn rug naar haar toe. 'Ze heeft het koud denk ik,' zei hij. Daarna vluchtte hij de schuur in."

"Ik liet ze nooit met een gerust hart samen achter. Maarten vond het rot voor mij, dat ik er zo onder leed, ook al snapte hij zelf niet wat hij dan precies verkeerd deed. De zorgen liet ik steeds minder aan Maarten over, die toegezegde papa-dag is er ook nooit van gekomen. Mijn diensten op de kinderafdeling van het ziekenhuis probeerde ik zo te regelen, dat Ilse of bij de kinderopvang was, of al lag te slapen. Ik plooide alles zo, dat niemand iets in de gaten hoefde te hebben. Maar in het ziekenhuis zag ik bezorgde moeders én vaders van zieke kinderen. Dat zette me aan het denken, zoiets hoefde ik nooit van de vader van mijn kind de verwachten. Aan de andere kant, ik kon me ook niet voorstellen dat hij expres zo deed. Oké, dacht ik, ik kan leven met een kwaal, maar niet met egoïsme. Op mijn verzoek ging hij mee naar de GGZ, waar hij op de wachtlijst kwam voor een uitgebreid psychologisch onderzoek."

"Een autist heeft in zijn hoofd hoe alles moet zijn, daar is 'ie moeilijk van af te brengen. Er zijn veel taken die moeten gebeuren, zonder al te veel prikkels, zonder andere mensen. Breng je Maarten van zijn plan af, dan wordt hij boos. Toen we net ons eerste huisje hadden gekocht, bouwde hij zelf de keuken. Achteraf had ik toen al iets kunnen merken. Die keuken was Een Project, het resultaat was prachtig, maar verder bemoeide hij zich helemaal nergens mee. De aankoop, de verzekeringen, de verhuizing, de andere klussen. Met mijn vader kluste ik in ons nieuwe huis, Maarten lieten we verder met rust."

"Had ik mijn kinderwens verzwegen, dan was Maarten nu nooit vader geweest. De zwangerschapstest deed ik in mijn eentje, bij de uitslag reageerde Maarten heel koel en afstandelijk. Hij moest wennen aan het idee, gaf hij als uitleg. Ook bij de eerste echo zat hij er als een standbeeld bij. Er was geen emotie. Dat wennen dat duurde maar en duurde maar. Iedere week zette ik met behulp van de zelfontspanner een fototoestel voor mijn buik. Ik was vastbesloten me er niets van aan te trekken, dan maar in mijn eentje genieten. Dat de vader van mijn kind zich geen zak interesseerde voor onze toekomstige baby, durfde ik niemand te vertellen. Hij was voortdurend bezig met hoe zijn leven zou veranderen, daar zag hij tegenop. Het zwangerschapsdagboek dat ik de eerste paar maanden bij hield, heb ik weg gedaan. Ik kon niet schrijven met het idee dat papa niet heel erg blij was. Heel lang deed ik alsof er niets aan de hand was. Naar de buitenwereld, maar ook naar mezelf toe. Eerst dacht ik nog dat ik te veel romantische films had gekeken, later wílde ik het niet weten. Vlak na de geboorte weigerde Maarten Ilse aan te raken, een keer legde ik haar in zijn armen, ik moest even douchen. Toen ik in de slaapkamer kwam, lag ze te huilen op ons grote bed, haar vader lag met zijn rug naar haar toe. 'Ze heeft het koud denk ik,' zei hij. Daarna vluchtte hij de schuur in."

"Ik liet ze nooit met een gerust hart samen achter. Maarten vond het rot voor mij, dat ik er zo onder leed, ook al snapte hij zelf niet wat hij dan precies verkeerd deed. De zorgen liet ik steeds minder aan Maarten over, die toegezegde papa-dag is er ook nooit van gekomen. Mijn diensten op de kinderafdeling van het ziekenhuis probeerde ik zo te regelen, dat Ilse of bij de kinderopvang was, of al lag te slapen. Ik plooide alles zo, dat niemand iets in de gaten hoefde te hebben. Maar in het ziekenhuis zag ik bezorgde moeders én vaders van zieke kinderen. Dat zette me aan het denken, zoiets hoefde ik nooit van de vader van mijn kind de verwachten. Aan de andere kant, ik kon me ook niet voorstellen dat hij expres zo deed. Oké, dacht ik, ik kan leven met een kwaal, maar niet met egoïsme. Op mijn verzoek ging hij mee naar de GGZ, waar hij op de wachtlijst kwam voor een uitgebreid psychologisch onderzoek."

Beslissing

"Ik heb een soort mantra. Dit is autisme, dit is autisme, dit doet hij niet expres. Ik moet het vaak tegen mezelf zeggen, maar dan helpt het ook. Maar het is af en toe behoorlijk moeilijk. Dan heb ik wel zin om even flink te klagen. Toen Maarten officieel pdd-nos, een vorm van autisme, bleek te hebben, ging er een wereld voor me open. Een geweldige psychologe heeft ons geholpen, Margo. We gingen samen bij haar op gesprek. Door haar konden we weer naar elkaar toe groeien. Ze was hard voor Maarten, liet hem inzien dat ik en zijn dochter meer nodig hebben. Dat raakte hem. Mij leerde ze daadwerkelijk te kijken en luisteren naar Maarten. Zo ontdekte ik dat het voor hem ook echt niet makkelijk was. Dat hij me alles geeft wat hij kan, en dat dat nu eenmaal minder is dan wat ik kan geven."

"Tijdens die avonden alleen in de woonkamer, lees ik veel. Over autisme, maar ook over echtscheidingen, op internet en in boeken. Een van die boeken was Scheiden of blijven. Ieder hoofdstuk vraagt je na te denken wat je wel hebt en wat je niet hebt. Wat krijg je als je weg gaat, is dat beter of slechter, welke fouten kun je de ander vergeven, of kunnen de dingen die je dwars zitten, nog wel verbeteren? Terwijl Maarten in de schuur druk bezig was, nam ik de hoofdstukken door. Als ik weg zou gaan, dan deed ik alles alleen, maar dat deed ik eigenlijk toch al. Dus dat maakte niet uit. Ik zou alleen hem moeten missen. En dat wil ik uiteindelijk ook niet. Ik kan hem vergeven dat hij autistisch is, want hij doet het niet expres. En hij deed ongelofelijk zijn best er meer voor me te zijn."

"Als vrouw van een autist heb ik namelijk wel de mazzel dat ik ongelofelijk goed kan praten met mijn man. Niet iedere autist kan dat, hij wel. Hij is bereid te luisteren en met me mee te denken. Maar hij wil ook zo graag op zichzelf zijn. Soms snapt hij niet dat ik nog bij hem ben. Toen ik het boek uit had, had ik mijn beslissing genomen. Ik blijf, ik laat hem niet alleen, en die beslissing is definitief."

"Ik heb een soort mantra. Dit is autisme, dit is autisme, dit doet hij niet expres. Ik moet het vaak tegen mezelf zeggen, maar dan helpt het ook. Maar het is af en toe behoorlijk moeilijk. Dan heb ik wel zin om even flink te klagen. Toen Maarten officieel pdd-nos, een vorm van autisme, bleek te hebben, ging er een wereld voor me open. Een geweldige psychologe heeft ons geholpen, Margo. We gingen samen bij haar op gesprek. Door haar konden we weer naar elkaar toe groeien. Ze was hard voor Maarten, liet hem inzien dat ik en zijn dochter meer nodig hebben. Dat raakte hem. Mij leerde ze daadwerkelijk te kijken en luisteren naar Maarten. Zo ontdekte ik dat het voor hem ook echt niet makkelijk was. Dat hij me alles geeft wat hij kan, en dat dat nu eenmaal minder is dan wat ik kan geven."

"Tijdens die avonden alleen in de woonkamer, lees ik veel. Over autisme, maar ook over echtscheidingen, op internet en in boeken. Een van die boeken was Scheiden of blijven. Ieder hoofdstuk vraagt je na te denken wat je wel hebt en wat je niet hebt. Wat krijg je als je weg gaat, is dat beter of slechter, welke fouten kun je de ander vergeven, of kunnen de dingen die je dwars zitten, nog wel verbeteren? Terwijl Maarten in de schuur druk bezig was, nam ik de hoofdstukken door. Als ik weg zou gaan, dan deed ik alles alleen, maar dat deed ik eigenlijk toch al. Dus dat maakte niet uit. Ik zou alleen hem moeten missen. En dat wil ik uiteindelijk ook niet. Ik kan hem vergeven dat hij autistisch is, want hij doet het niet expres. En hij deed ongelofelijk zijn best er meer voor me te zijn."

"Als vrouw van een autist heb ik namelijk wel de mazzel dat ik ongelofelijk goed kan praten met mijn man. Niet iedere autist kan dat, hij wel. Hij is bereid te luisteren en met me mee te denken. Maar hij wil ook zo graag op zichzelf zijn. Soms snapt hij niet dat ik nog bij hem ben. Toen ik het boek uit had, had ik mijn beslissing genomen. Ik blijf, ik laat hem niet alleen, en die beslissing is definitief."

Anderen

"Als ik een avondje uit ben met vriendinnen, regel ik altijd een oppas. Ook als Maarten in de schuur aan het werk is. Dat is natuurlijk een beetje gek, maar de oppas vraagt nooit iets. En ik leg niets uit. Soms zullen mensen zich wel eens iets moeten afvragen, maar daar trek ik me maar niets van aan. Ik wil niet altijd alles uit leggen. Mijn familie, zijn familie, mijn vriendinnen, Maartens vrienden, zij zijn wel heel belangrijk. Op een avond heb ik ze allemaal uitgenodigd. De diagnose pdd-nos was net gesteld. Margo, de psychologe, heeft thuis in onze woonkamer aan iedereen uitgelegd wat het precies betekent, deze vorm van autisme. En wat het betekent voor mij. Ik was bloedzenuwachtig, met klamme handjes hoorde ik het aan. Maarten had zich teruggetrokken in zijn schuur. Hij was blij dat ik dit had geregeld, maar er zelf bij zijn, dat was hem te veel. Mijn schoonmoeder had het erg moeilijk, mijn ouders ook. Zij snappen de diagnose eigenlijk nog steeds niet. Gelukkig reageerden vrienden en vriendinnen heel begripvol en lief. Doordat het uitgesproken is, is het niet meer alleen mijn probleem. Ik hoef niets meer te verbergen. Dat hij nu op het verjaardagsfeestje van Ilse voor de helft van de tijd aanwezig is, vindt niemand meer vreemd."

"Een keer per maand praat ik een avondje met lotgenoten, met vrouwen die in dezelfde situatie zitten als ik. Dat is heel prettig. Ik herken veel, en ik ben blijkbaar niet de enige. Daar kan ik lekker klagen zonder dat ik naar mijn hoofd krijg dat ik ook bij hem weg kan gaan. Zij snappen dat ik ook een hele lieve man heb, die ontzettend veel voor me over heeft, binnen zijn grenzen en kunnen."

"Maar hoe beter het thuis met hem gaat, hoe meer hij zich lijkt te isoleren van de wereld daarbuiten. Als er een verjaardag voor de deur staat, is hij een week lang van slag. Hij weet dat ik het fijn vind als hij mee gaat, hij probeert zich te vermannen, alleen voor mij. Dan is hij wel de hele week chagrijnig, de sfeer in huis is gespannen. Heel soms wil ik tegen beter weten in dat hij toch mee doet. Dan hoor ik nog een heel klein stemmetje, 'wat een flauwekul allemaal, hij doet maar gewoon mee.' Die stem wordt steeds minder."

"Als ik een avondje uit ben met vriendinnen, regel ik altijd een oppas. Ook als Maarten in de schuur aan het werk is. Dat is natuurlijk een beetje gek, maar de oppas vraagt nooit iets. En ik leg niets uit. Soms zullen mensen zich wel eens iets moeten afvragen, maar daar trek ik me maar niets van aan. Ik wil niet altijd alles uit leggen. Mijn familie, zijn familie, mijn vriendinnen, Maartens vrienden, zij zijn wel heel belangrijk. Op een avond heb ik ze allemaal uitgenodigd. De diagnose pdd-nos was net gesteld. Margo, de psychologe, heeft thuis in onze woonkamer aan iedereen uitgelegd wat het precies betekent, deze vorm van autisme. En wat het betekent voor mij. Ik was bloedzenuwachtig, met klamme handjes hoorde ik het aan. Maarten had zich teruggetrokken in zijn schuur. Hij was blij dat ik dit had geregeld, maar er zelf bij zijn, dat was hem te veel. Mijn schoonmoeder had het erg moeilijk, mijn ouders ook. Zij snappen de diagnose eigenlijk nog steeds niet. Gelukkig reageerden vrienden en vriendinnen heel begripvol en lief. Doordat het uitgesproken is, is het niet meer alleen mijn probleem. Ik hoef niets meer te verbergen. Dat hij nu op het verjaardagsfeestje van Ilse voor de helft van de tijd aanwezig is, vindt niemand meer vreemd."

"Een keer per maand praat ik een avondje met lotgenoten, met vrouwen die in dezelfde situatie zitten als ik. Dat is heel prettig. Ik herken veel, en ik ben blijkbaar niet de enige. Daar kan ik lekker klagen zonder dat ik naar mijn hoofd krijg dat ik ook bij hem weg kan gaan. Zij snappen dat ik ook een hele lieve man heb, die ontzettend veel voor me over heeft, binnen zijn grenzen en kunnen."

"Maar hoe beter het thuis met hem gaat, hoe meer hij zich lijkt te isoleren van de wereld daarbuiten. Als er een verjaardag voor de deur staat, is hij een week lang van slag. Hij weet dat ik het fijn vind als hij mee gaat, hij probeert zich te vermannen, alleen voor mij. Dan is hij wel de hele week chagrijnig, de sfeer in huis is gespannen. Heel soms wil ik tegen beter weten in dat hij toch mee doet. Dan hoor ik nog een heel klein stemmetje, 'wat een flauwekul allemaal, hij doet maar gewoon mee.' Die stem wordt steeds minder."

Twee werelden

"In de woonkamer hangt één grote foto van Maarten en Ilse aan de wand. Die heb ik vorige zomer gemaakt op vakantie in Texel. Ilse hangt tegen haar vader aan. Het was een zeldzaam moment en ik wist niet hoe snel ik mijn fotocamera moest pakken. Dát ene moment, dat heb ik gelukkig vast kunnen leggen. Ilse lijkt op haar vader. Ze is graag op zichzelf, kan zich prima in haar eentje vermaken en ze houdt ook niet van knuffelen. Eigenlijk mist ze dus niet zo veel bij haar vader. Op vakantie gaan we niet meer, Texel was een ramp. Verandering van omgeving is heel erg stressvol voor mensen met autisme. Maarten was heel erg zenuwachtig. Niets was hetzelfde en alle structuur was weg. Ze hebben geen hekel aan elkaar, helemaal niet zelfs. Maar ik ben de schakel tussen die twee. Ik leef in twee werelden, als moeder en als echtgenote. Een combinatie is niet mogelijk. Alleen op zondag, dat is sinds kort onze gezinsdag. We wandelen wat, we kletsen wat, zo gestructureerd hebben we het allemaal fijn. Er kan alleen nooit te veel en nooit onverwacht."

"Ooit wilde ik een groot gezin, maar die droom heb ik opgegeven. Ik werk met kinderen, daar knuffel ik, kan ik mijn ei kwijt."

"Alles is goed. En niemand blijft alleen. Het is mooi zo, hier ging het heen. Zinnen uit een lied van Bløf. Ik heb ze op een print aan Maarten gegeven. Ze zijn voor hem, en ze zijn voor mezelf bedoeld. Ook als mantra. Je mag af en toe wel denken aan hoe je het had willen hebben, maar je moet ook verder gaan met wat er wél is. En wat je wél samen hebt. Elke man heeft wel wat, en deze man ken ik door en door. En bovendien, ik snap nu dat het ten eerste met míj goed moet gaan, dan gaat het met de rest van het gezin ook goed."

"Ik weet dat ik niet alles bij Maarten kan halen, dus probeer ik dingen buitenshuis te doen, te accepteren dat ik dingen alleen moet ondernemen. Binnenkort ga ik een weekendje op pad met vriendinnen, zonder Maarten en Ilse, voor het eerst. Spannend, alles wat afwijkt van de dagelijkse structuur is een probleem voor hem. Maar ik durf het nu aan. Ik heb voor de eerste avond een oppas geregeld en hij heeft laten zien dat het hem niet koud laat wat ik voel. Hij maakt zich er druk over, hij wil zijn best doen. Daaruit merk ik hoe dol hij op me is. Het zou voor Maarten ook veel makkelijker zijn lekker in een hutje op de hei te zitten, en zich aan niemand aan te passen. Ik ben zijn tegenpool, ik ben soms te veel met anderen bezig. Wat dat betreft leer ik ook nog steeds van hem, het is best lekker soms iets te doen wat je zelf graag wilt."

"In de woonkamer hangt één grote foto van Maarten en Ilse aan de wand. Die heb ik vorige zomer gemaakt op vakantie in Texel. Ilse hangt tegen haar vader aan. Het was een zeldzaam moment en ik wist niet hoe snel ik mijn fotocamera moest pakken. Dát ene moment, dat heb ik gelukkig vast kunnen leggen. Ilse lijkt op haar vader. Ze is graag op zichzelf, kan zich prima in haar eentje vermaken en ze houdt ook niet van knuffelen. Eigenlijk mist ze dus niet zo veel bij haar vader. Op vakantie gaan we niet meer, Texel was een ramp. Verandering van omgeving is heel erg stressvol voor mensen met autisme. Maarten was heel erg zenuwachtig. Niets was hetzelfde en alle structuur was weg. Ze hebben geen hekel aan elkaar, helemaal niet zelfs. Maar ik ben de schakel tussen die twee. Ik leef in twee werelden, als moeder en als echtgenote. Een combinatie is niet mogelijk. Alleen op zondag, dat is sinds kort onze gezinsdag. We wandelen wat, we kletsen wat, zo gestructureerd hebben we het allemaal fijn. Er kan alleen nooit te veel en nooit onverwacht."

"Ooit wilde ik een groot gezin, maar die droom heb ik opgegeven. Ik werk met kinderen, daar knuffel ik, kan ik mijn ei kwijt."

"Alles is goed. En niemand blijft alleen. Het is mooi zo, hier ging het heen. Zinnen uit een lied van Bløf. Ik heb ze op een print aan Maarten gegeven. Ze zijn voor hem, en ze zijn voor mezelf bedoeld. Ook als mantra. Je mag af en toe wel denken aan hoe je het had willen hebben, maar je moet ook verder gaan met wat er wél is. En wat je wél samen hebt. Elke man heeft wel wat, en deze man ken ik door en door. En bovendien, ik snap nu dat het ten eerste met míj goed moet gaan, dan gaat het met de rest van het gezin ook goed."

"Ik weet dat ik niet alles bij Maarten kan halen, dus probeer ik dingen buitenshuis te doen, te accepteren dat ik dingen alleen moet ondernemen. Binnenkort ga ik een weekendje op pad met vriendinnen, zonder Maarten en Ilse, voor het eerst. Spannend, alles wat afwijkt van de dagelijkse structuur is een probleem voor hem. Maar ik durf het nu aan. Ik heb voor de eerste avond een oppas geregeld en hij heeft laten zien dat het hem niet koud laat wat ik voel. Hij maakt zich er druk over, hij wil zijn best doen. Daaruit merk ik hoe dol hij op me is. Het zou voor Maarten ook veel makkelijker zijn lekker in een hutje op de hei te zitten, en zich aan niemand aan te passen. Ik ben zijn tegenpool, ik ben soms te veel met anderen bezig. Wat dat betreft leer ik ook nog steeds van hem, het is best lekker soms iets te doen wat je zelf graag wilt."

Verder lezen

Reacties

  • MMenaa

    12 januari 2020 05:37

    Nou.. ik was aan het googlen over PDD-nos, omdat de jongen die ik net ontmoet heb, me verteld heeft dit te hebben.
    Nu heb ik zelf ADHD en ben erg open ingesteld, hierdoor heeft hij gekozen om het (al) aan mij te vertellen. Dit was onze 2e date in principe. Deze jongen is 28 en werkt als verpleegkundige. Ergens verbaast het mij dat hij dit heeft, gezien ik duidelijk zie, dat hij juist in manier van omgang laat zien dat hij wel beschikt over sympathie en empathie... zo deed hij toen ik wilde oversteken over de weg zijn hand voor me om tegen te houden/te beschermen want het moment was niet goed.. dit ontging mij in mijn ADHD.
    Deels weet ik heus dat je kwaliteiten kunt ontwikkelen of versterken in de tijd. Ik werk zo ook in de zorg, waardoor ik dit ook heb ervaren.
    Maar goed dit was voor mij nog niet alles..

    Deze jongen ontmoette ik per toeval kort na mijn vorige relatie eindigde..
    Dit was geen goede/fijne relatie, we woonden net samen maar al snel miste ik vooral de intimiteit en ook was hij altijd aan het klussen/bezig met auto's maken, vooral veel van huis. Ik mocht blij zijn met 2 avonden per week samen. Overal alleen voor staan (en de rest van wat jullie beschrijven was ook aanwezig).
    Door deze relatie ben ik mij ook erg enorm eenzaam en verdrietig gaan voelen.

    Uiteindelijk is er een abrupt einde gekomen aan ons verhaal, omdat er bij hem iets knapte; hij kon niet langer voldoen aan wat ik van hem verwachtte. Bijvoorbeeld een bericht sturen wanneer je later thuis gaat komen als dat je kort ervoor nog zei.. (herhaaldelijk)
    daarnaast de tijd, aandacht e.d. die ik vroeg was ook lastig voor hem. Dat er iets in hem aan onvermogen zat wist ik zeker.. maar wat toch? andere kant werd het te lastig om überhaupt dit uit te zoeken

    Maar door dit te lezen... valt er een kwartje .. uhh eigenlijk wel een hele euro!
    Het kan niet anders dan PDD-nos/Autisme zijn...

    Hoe kan het toch dat ik nu dan direct weer een persoon op mijn pad krijg met (ook bewustzijn van) PDD-nos?! Al lijkt deze persoon 180° anders maar uhm ja ik weet ook dat alles wat het lijkt niet altijd zo is.

    Niet heel zinnig mijn verhaal, maar wilde toch graag met jullie delen. Ook helpt het me iets opgelucht te voelen, maar dit maakt het wel even lekker verwarrend in mijn ADHD-hoofd.

    • Sandra

      11 december 2019 16:04

      Dankjewel voor dit verhaal en alle reacties. Ik woon een jaar samen met een lieve man! Alles lijkt heerlijk en goed maar mis emotionele nieuwsgierigheid...
      Ik merk wanneer ik mijn worsteling neerleg hij me niet begrijpt en voorbeelden uit een hele andere wereld geeft wat me ongelooflijk frustreert en me zielsverdrietig maakt....

      Helpend en waardevol om rust te ervaren bij het lezen!

      • JD

        05 november 2019 10:46

        Heel herkenbaar allemaal. Een concrete vraag: wie kent er een groep voor lotgenoten in Brabant?

        • Happy

          01 oktober 2019 22:53

          Ik wil graag zeggen dat ik hier veel aan heb. Mijn vriend heeft ook autisme en ik vind het erg pittig. Ik weet ook soms niet hoe ik daar mee om moet gaan en voel me vaak erg alleen niet begrepen. Hij is erg op zich zelf hele dagen weg, altijd maar bezig met zijn eigen ding. Als hij thuis komt heeft hij weinig aandacht voor mij, geen kus of knuffel. Heel soms geeft hij een kus, maar dan op de wang en erg koel. Verder is het een zachtaardige en lieve man. Hij zegt dat hij wel gek van mij is, maar snapt heel veel niet van mij. Hij kan zich moeilijk inleven hoe ik mij voel Daardoor voel ik mij erg eenzaam. Soms gaat de communicatie ook erg moeizaam en als ik het met hem er over wil hebben zegt hij dat ik niet moet zeuren en het niet aan hem ligt maar dat ik overal apen en beren zie. Het komt gewoon niet binnen bij hem dat ik meer nodig heb en ook behoefte heb aan wat aandacht en begrip en soms even een arm om mij heen. Dus ik kan wel zeggen dat ik het best moeilijk vind om er mee om te gaan. Je voelt je erg alleen staan. Ik hoop dat ik iets vind waar ik dit mee kan delen een praatgroep of iets dergelijks.

          • Tamara

            12 september 2019 20:16

            Hoi,

            Ik heb een relatie gehad met een jongen waarvan ik vermoed dat hij ook autistisch is. Ik heb ruim vier jaar een relatie gehad waarvan ik dacht dat ik erin zat en hij er alleen maar een beetje bij hing. In plaats van dat een relatie moet groeien en je in de toekomst kijkt, was hij van dag tot dag aan het leven. Wanneer ik mijn huisje kreeg, interesseerde hem dat geen fluit. Ik moest hem vertellen dat hij best mee mocht om naar de winkel spullen uit te zoeken voor ‘ons’ huis. Zelfs toen hij mee was kon hij geen interesse tonen of iets. Wanneer ik op een vriend zijn verjaardag werd uitgenodigd, vertelde hij z'n vriend dat hij mij niet op de verjaardag wilde hebben, want dit was zijn vriend. En dan heb ik het over een jongen van 25Q Ik kreeg voor mijn eigen verjaardag geld. Bij elkaar slapen in het weekend wilde hij niet. Hij kon mij ook niet vertellen dat hij op een andere dag wel bij mij kon slapen. Een kus en knuffel geven was niks voor hem, dan duwde hij me weg en zei: hou nu maar weer op. Wanneer hij verplicht was om te komen op m'n moeders verjaardag, zorgde hij ervoor dat hij ruzie kreeg met me zodat hij dan niet hoefde te gaan. Er gingen jaren voorbij. Ik heb zelfs een week depressief thuis gezeten en dat ik niet naar mijn werk wilde. Vervolgens moest ik zondag alweer de hele dag huilen, omdat ik niet wilde werken. En dat heeft dus niet met het werk te maken want ik doe niets liever, maar achteraf gezien was ik gewoon gebroken en heb ik me zolang depressief gevoeld in een relatie met iemand die me mentaal gewoon leegzoog. Hij kon heel goed manipuleren en loog over de simpelste dingen. Ik weet niet of dit met autisme te maken heeft of met iets anders. Vroeger werd hij namelijk gediagnostiseerd met ADHD. Nu ben ik ruim 2,5 jaar niet meer met hem samen en heb ik een relatie met iemand die mij goed laat voelen. Ik had altijd het idee dat ik hem wel kon helpen en ik was degene die hem begreep, maar het heeft mij doen beseffen dat ik meer wilde in een relatie en ik er niet aan moet denken dat wanneer wij samen kinderen zouden hebben dat ik niks aan hem heb en buiten dat, er ook een kans bestaat dat mijn kinderen iets hier van weg zouden hebben. Ik kon het mezelf niet meer aandoen. Ik ben tot het besef gekomen dat het mij teveel was en ik er echt onderdoor ging.

            • Blij

              05 september 2019 14:49

              Wow...op internet ben ik aan het zoeken hoe het is om met Pdd nos om te gaan. Dit omdat ik een man heb leren kennen die dit heeft. Ik vond meteen al dat hij vreemd reageerde en stil was, en later vertelde hij dat hij pdd nos heeft. Nu ben ik me aan het inlezen om er achter te komen wat het inhoudt en vooral in relaties. Alhoewel ik heb super leuk vind en we erg veel lol hebben samen gaat inderdaad alles wel erg gepland. Ik heb hem heel duidelijk gezegd dat het bij vriendschap blijft. Meer omdat ik geen idee heb en nu ook hier lees dat het allemaal erg ingewikkeld is. Fijn om zo veel best intieme info te krijgen. En eerlijk petje af voor jullie begrip naar jullie partners, als die diagnose pas later komt kan ik mij voorstellen dat je wel teleurgesteld kan zijn. Persoonlijk vind ik het geplande gedoe niet zo'n probleem, ik heb al grote kinderen en die heb ik ook alleen opgevoed...dus eigenlijk doe ik ook mijn hele leven al alles in mijn eentje. Ik denk dat we voorlopig nog maar even vrienden blijven zo dat ik meer kan leren over hoe alles gaat en werkt... ;-)

              • Neeltje

                24 augustus 2019 07:35

                Hoi,

                Ik weet eigenlijk niet zo goed waar ik moet beginnen. Mijn partner is niet gediagnosticeerd. Wel weet ik dat er bij veel mannen in zijn familie waaronder zijn broer en neven wel de diagnose hebben van autismespectrumstoornis (ASS). En zoals ik hem ken en wat ik er tot nog toe over heb gelezen, heb ik sterke vermoedens dat hij ASS zou kunnen hebben. In het begin viel het mij niet op. Totdat ik vaker en langer tijd met hem doorbracht. Dan was ik bij hem en dan ging hij de hele dag klussen, in de schuur werken. Dat snapte ik niet, hoezo wil je met mij geen tijd doorbrengen? Wat doe ik hier dan? Vind je het leuk als ik bij jou ben? In het begin zei ik er niks over. Laat ik dit eerst aankijken.
                Misschien zus of misschien zo. Maar er veranderde niets. Op een dag lag ik huilend op bed en werd zo boos op mezelf. Waarom pikte ik dit? Wat doe ik mezelf aan. Ik pakte mijn spullen en zei tegen hem dat ik wegging. Dat ik dit niet langer kon. Waarom hij mij negeerde ( voor mijn gevoel) Hij zag het niet aankomen en schrok er zelfs van. Hij vertelde dat hij het erg leuk en fijn vond/ vindt als ik bij hem ben. Maar dat wat ik van hem verlangde, knuffels, kusjes aandacht en zijn tijd. Voor mij is dat logisch in een liefdevolle relatie. Voor hem niet. In zijn vorige relaties heeft hij daar nooit over na hoeven te denken. Ik probeerde uit te leggen spullen er niet toe doen voor mij. Ik wil zijn tijd en knuffels, en aandacht. Als ik hem een knuffel geef dan knuffelt hij niet terug of als ik een kus wil, draait hij zijn wang naar me toe. Samen op de bank...vijf minute en dan gaat hij op de andere bank zitten. En hij komt bijna nooit bij mij thuis. Soms kunnen we uren naast elkaar zitten zonder echt te praten met elkaar. Ik probeer een gesprek te beginnen. Of hij hoort het niet en reageert heel kort. Dan weet ik voldoende. Of dat hij ineens weg gaat. Ik legde hem uit, dat hij niet tegen mij hoeft te zeggen waar je heen gaan en hoe laat, maar zeg dat je gaat. En zo zijn er talloze dingen. Oh ja bijna nooit mee gaan naar verjaardagen. Misschien een keer per jaar. Als ik geluk heb.
                Maar hij is tegelijkertijd mijn maatje, we lachen samen, we kijken dezelfde programma's en hebben samen hobby's tuinieren, samen bij het vuurkorf, rommelmarkten en kringloop bezoeken.
                Want ondanks dat hij een hork kan zijn, heeft hij alleen maar het beste met mij voor. En dat maakt het moeilijk. Ik houd van hem, maar kan ik dit volhouden de rest van mijn leven? .

                Ondertussen zijn we verder in onze relatie en ik begin me sterk af te vragen waar ik aan begonnen ben. Soms is het gemis van intimiteit zo heftig dat ik er intens verdrietig van word. En dan vraag ik mezelf af of ik mezelf niet te kort doe. Dan ga ik afwegingen maken. Want eerlijk; hij heeft me het afgelopen jaar gesteund met mijn puberdochter, bij mij thuis klusjes gedaan, zijn huis opengesteld voor haar. En als het over haar ging of mijn zoon dan luisterde hij naar me. Had zijn visie en bespraken want ook al is hij geen prater, als we dan wel praten dan zijn het goede gesprekken.

                Een vriendin herinnerde mij eraan dat ik vroeger vertelde dat ik een man wilde tegen komen die handig was in klussen inhuis, iemand die van aanpakken weet, auto's kan maken en ga zo maar door. Daarna zei ze dat hij zo'n man was waar ik het over had. En dat omdat hij goed is in klussen en dat hij niet intiem was. Het een of het ander. Niet allebei.
                Ik vraag me af of ik mezelf nu hierin berust. Ergens klinkt het wel logisch maar ergens Kan ik het niet begrijpen dat het zo werkt.
                Als ik met hem wil verder gaan, moet ik heel goed nadenken en overwegen. Terwijl ik dat typ bedenk ik dat ik hem niet kwijt wil. Dus wat betekent dit voor mij?
                Dit opschrijven lucht me op. Vooral als ik verhalen van anderen lees is dit zo herkenbaar.
                Ik ben niet alleen. Maar dat maakt de pijn en verdriet niet minder om. Gelukkig heb ik mijn eigen leven en vriendinnen en onderneem ik leuke activiteiten. Dat helpt me. Maar ik blijf het moeilijk vinden. Soms denk ik is liefde alleen niet voldoende. Maar ik wil ook niet opgeven.
                Liefs Neeltje

                • Eendje

                  23 mei 2019 22:14

                  Zo herkenbaar allemaal, ik werk zelf met mensen met een verstandelijke beperking waaronder ook Ass. Vorig jaar heeft mijn zoontje van nu 9 ook de diagnose autisme gekregen, hij had al het stempeltje adhd. Ik was er kapot van, 24/7 bezig zijn met autisme, zowel werk als thuis. Nu afgelopen week heeft mijn man ook de diagnose autisme gekregen. Ik kon wel door de grond heen zakken ondanks dat ik het eigenlijk wel wist van mijn man.

                  Mijn grote wens om een man te hebben, die als ik eens moet huilen niet zegt: waarom zit je te janken. Maar een arm om me heen slaat en die vraagt hoe het me mij gaat. Dat zal niet snel gebeuren want hij weet gewoon niet hoe.

                  Ik voel me zo alleen. Bedankt dat ik hier mijn verhaal kwijt kan.

                  • Leen

                    16 mei 2019 09:48

                    Beste Iris,

                    Ik heb je verhaal met aandacht gelezen. En ik denk dat veel vrouwen met een man met autisme direct veel herkenning, en kracht uit jouw verhaal kunnen halen. Het helpt mij als relatietherapeut met Auti-stellen goed om vooral ook meer begrip te krijgen voor de "partner van".

                    Bedankt,

                    Leen
                    relatietherapeut/ systeemtherapeut

                    • SvM

                      13 mei 2019 14:50

                      Heel herkenbaar voor mij als echtgenote van een man met autisme!
                      Fijn dat er een praatgroep is, hoop die hier in de omgeving ook ooit te vinden!

                      .
                      - Advertentie -
                      - Advertentie -