Compensatiegedrag bemoeilijkt de diagnose autisme

Ongeveer 190.000 mensen in Nederland hebben een vorm van een autisme. Bij een deel hiervan is de diagnose autisme pas op latere leeftijd gesteld. Hoe komt dat deze diagnose pas op latere leeftijd wordt gesteld en niet al in de kinderjaren?

“Als autisme samengaat met zwakbegaafdheid, dan wordt al vrij snel de diagnose gesteld. Bij mensen die vrij intelligent zijn, is het stellen van de diagnose een stuk moeilijker, gecompliceerder. Zij kunnen namelijk hun beperkingen met hun gedrag compenseren. Daardoor valt hun gedrag niet heel erg meer op; ze vertonen relatief normaal sociaal gedrag. Daarbij bestaat autisme nog niet zo heel lang. Het is pas sinds ongeveer 1944 dat autisme en het syndroom van Asperger beschreven zijn. Dus mensen die zeventig zijn, zijn  al geboren voordat de diagnose bestond.”

Wat houdt dat compensatiegedrag precies in?  

“Nou, ze leren bijvoorbeeld uit hun hoofd hoe ze zich moeten gedragen als ze iemand tegenkomen. Wij vinden het bijvoorbeeld heel normaal om elkaar aan te kijken als we met elkaar praten. Zij kunnen bij zichzelf inprenten: ik kijk die persoon vijf seconden aan, daarna kan ik weer twee seconden wegkijken. En stel, ik hang thuis een schema op mijn koelkast met wanneer ik mijn vrienden moet bellen en wat ik dan moet vragen, dan zal je niks opvallen. Ook de omgeving kan het gedrag van een autist compenseren. Ik ken bijvoorbeeld een man uit Eindhoven die ontzettend veel hulp kreeg van de kerk, zijn ouders en partner. Ook sloot zijn werk bij Philips naadloos aan bij zijn kwaliteiten en de unieke talenten die hij als autist heeft. Hierdoor viel zijn autisme niet op en uiteindelijk werd hij daarom pas na zijn pensioen gediagnosticeerd.”

Hoe kun je die compensatietechnieken doorgronden om een diagnose te stellen?

“Door er gewoon op de man af naar te vragen. Ondanks dat mensen hun gedrag compenseren, kost sociaal contact nog ontzettend veel energie. En als wij dan vragen ‘Goh, heb jij jezelf misschien technieken aangeleerd waardoor het jou lukt sociaal aangepast te gedragen’, dan lopen mensen leeg. Ze leggen hun tactieken bloot en vertellen daarbij hoe zwaar het is om keer op keer te bedenken wat ze nu weer moeten zeggen.”

Ik kan me voorstellen dat een diagnose heel bevrijdend kan werken, zowel voor de partner als diegene met de aandoening, omdat alle puzzelstukjes op de juiste plek vallen.

“Ja, die bevrijding merk ik heel sterk. Vooral dat het geen onwil is van de persoon met autisme, dat hij (of zij) niet expres dingen zegt die kwetsend zijn of expres afstand neemt. Het maakt natuurlijk nogal uit of je partner op zichzelf is, omdat hij/zij jou vervelend vindt of dat het door autisme komt. De diagnose autisme geeft vaak een heel ander zicht op de relatie. Sommigen blijven juist bij elkaar, omdat ze weten dat het gedrag te rijmen is met een aandoening. Het is onmacht. Terwijl anderen juist uit elkaar gaan, omdat ze inzien dat hun relatie toch niet meer gaat werken.”

Je had het net kort over de unieke talenten die een autist heeft. Om welke talenten gaat het precies?  

“Dat is een heel rijtje. Mensen met autisme zijn heel gedetailleerd en daardoor zijn ze vaak ook weer heel creatief. Sommigen kunnen prachtig tekenen of schilderen, ieder minuscuul detail is zichtbaar. Verder zijn ze in alles wat ze doen heel zorgvuldig. Ze maken zelf weinig fouten en zien vaak ook de fouten in andersmanswerk, wat natuurlijk niet altijd in even goede aarde valt. Daarnaast zijn mensen met autisme in elke situatie eerlijk. Een cliënt van mij woonde in een studentenhuis. Als de meiden gingen stappen, kwamen ze aan hem vragen wat hij van hun kleding vond. Hij gaf ten minste eerlijk antwoord. Een leugentje om eigen bestwil zullen ze ook nooit vertellen. Daarvoor moet je je verplaatsen in iemand anders en daar ligt hun onvermogen. Patroonherkenning, daar zijn mensen met autisme ook heel sterk in. In ons kalendersysteem zit bijvoorbeeld een bepaalde patroon. Vraag je aan een iemand met autisme op welke dag was 17 juni 1986, dan flapt hij meteen de juist dag eruit. Bizar.”

Dit zijn toch kwaliteiten die je heel goed kunt gebruiken als data-analist of softwaretester?

“Dat zijn ook precies die beroepen die worden gelinkt aan autisme. Als het lukt om mensen met autisme op een plek te krijgen die bij een hun talenten past, dan zie je ook dat ze hun intelligentie kunnen gebruiken. Het gaat mis bij een baan waarbij ze veel moeten schakelen tussen taken en sociaal actief moeten zijn. Als een softwaretester met autisme er opeens managementtaken bij krijgt - omdat hij zo goed presteert - dan zie je het vaak fout gaan.”

Zijn dit ook de redenen dat het misgaat tussen de volwassene met autisme en zijn werkgever?

“Ja, vooral op de sociale taken en het tempo loopt een arbeidsrelatie stuk. Zorgvuldigheid gaat altijd ten koste van je tempo. Soms zitten mensen echt nog hele avonden te werken, omdat ze zo precies zijn. Dus zorgvuldigheid is zowel een pré als zwaktebod.”

Hoe komt het dat autisme bij volwassenen zo vaak samengaat met een hoge intelligentie en een fascinatie voor één onderwerp?  

“Bijzonder is dat hè! Eigenlijk heeft iedere persoon met autisme wel een specifiek talent. Sommigen kunnen zelfs als een fles ontkurkt wordt, de toonsoort noemen. Eén van de theorieën die deze talenten en enorme intelligentie verklaren is de snoeitheorie. In ons hoofd hebben we een hele hoop verbindingen. En sommige verbindingen zijn op een gegeven moment niet meer nodig. Deze gaan eruit, meestal op de kinderleeftijd. Bij mensen met autisme is het vermoeden dat die verbindingen niet gesnoeid worden. Hierdoor kunnen ze moeilijk langeafstandsverbindingen maken die nodig zijn om in een groter geheel te kunnen denken. Juist de details zijn interessant en daar kunnen zich dan ook helemaal in verliezen.”

Uit verschillende onderzoek blijkt dat autisme grotendeels in de genen zit. Bemoeilijkt dit de behandeling?

“In principe behandel je nooit het autisme zelf. Dat zit namelijk in je genen, net als die gedetailleerdheid. Dat krijg je er niet uit. Soms kun je wel trucjes aanleren, bijvoorbeeld wat zeg je wel en wat niet tijdens een sollicitatiegesprek. Wat we wel echt kunnen behandelen zijn de problemen naast het autisme. Mensen met autisme kampen vaak met depressies of angsten. Deze onderliggende problemen kun je aanpakken met bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie. Hierbij leer je de manier van denken veranderen. Wat we ook kunnen doen is de gevoeligheid voor prikkels verminderen. Veel mensen met autisme zijn heel druk in hun hoofd. Ze kunnen alle prikkels van buitenaf moeilijk controleren. Met mindfulness therapie kunnen we voor rust in de bovenkamer zorgen.”

Wat is mindfulness therapie precies?

“Het is een soort meditatie waar alle spiritualiteit is uitgehaald. Want spiritualiteit is vaag en dat past niet bij mensen met autisme. Het zijn heel duidelijke, concrete oefeningen waarbij ze bijvoorbeeld hun ademhaling moeten volgen. Als je met je aandacht bij je ademhaling bent, dan kun je niet bij je hoofd zijn. Hierdoor krijg je even rust. De resultaten van deze nieuwe therapie zijn veelbelovend: de angsten en het  dwangmatig denken neemt af waardoor mensen zich beter in hun vel voelen zitten. En door de rust in hun hoofd, komen mensen ook beter in slaap.”

Mensen met autisme zijn niet heel goed in sociaal contact. Vindt deze therapie daarom individueel of juist in groepsverband plaats?

“Dat laatste. In eerste instantie staan de meesten een beetje sceptisch tegenover groepstherapie vanwege het sociale contact. Maar juist omdat iedereen deze gevoelens heeft, treedt er vaak herkenning op. Ze helpen elkaar, ze geven elkaar tips. Het fijne van een groep is ook dat er altijd wel iemand is die datgene zegt wat een ander ook wil zeggen.”