Website van het Jaar

Leven met de ziekte van Kahler

De diagnose ziekte van Kahler kan je leven flink overhoop gooien. Ineens kom je voor allerlei vragen te staan: Hoe zal mijn leven eruitzien met de ziekte van Kahler? Wat is de prognose? Welke behandelingen zijn er? En nog veel meer. Bovendien heeft het veel effect op het leven van je vrienden en familie. Ook zij zullen veel te verwerken hebben. In dit dossier gaan we verder in op deze vragen. Eerst volgt een korte uitleg over de ziekte van Kahler.

Wat is de ziekte van Kahler en hoe ontstaat het?

De ziekte van Kahler is een kwaadaardige aandoening die verspreid zit in het beenmerg. Het wordt ook wel multipel myeloom genoemd. Multipel betekent ‘meervoudig’ en myeloom staat voor ‘kwaadaardige woekering van de bloedcellen’. De ziekte van Kahler is een ongeneeslijke bloedkanker.

Het is niet precies bekend hoe multipel myeloom ontstaat. Bij de ontwikkeling van plasmacellen kunnen fouten optreden. Hierdoor nemen plasmacellen ongecontroleerd toe, waardoor een kwaadaardige woekering van cellen ontstaat. Plasmacellen zijn bloedcellen die in het lichaam voorkomen, ook in het beenmerg.

Enkele cijfers over de ziekte van Kahler:

  • Jaarlijks krijgen ongeveer 1100 Nederlanders de diagnose ziekte van Kahler. Momenteel zouden er zo’n 5000 Nederlanders zijn met de aandoening. Wereldwijd ligt dit aantal op ongeveer 229.460 mensen.
  • De meeste mensen die de diagnose ziekte van Kahler krijgen zijn ouder dan 65 jaar (tweederde van de patiënten).
  • Zeventig procent van de mensen met de ziekte van Kahler ervaart botpijn, omdat de botten worden aangetast door Kahler. De hevigheid van de pijn verschilt per persoon.

Wat gebeurt er na de diagnose ziekte van Kahler?

Jij of een bekende van jou heeft de diagnose ziekte van Kahler (ook wel multipel myeloom genoemd) gekregen. Naast de verwerking van dit nieuws zullen er praktische zaken besproken worden. Je wilt vast meer informatie over de ziekte. Want wat voor klachten treden op bij de ziekte van Kahler? Nemen deze toe in ernst? En wat is de levensverwachting? Voor dit soort vragen kun je altijd terecht bij de hematoloog, een expertisecentrum of patiëntenvereniging Hematon. Lees er ook meer over op de pagina’s:

Vanwege de emotionele achtbaan waarin je zit, kun je allerlei vragen vergeten te stellen. Stel deze gerust later in een nieuw gesprek. Schroom niet om een extra gesprek hiervoor aan te vragen bij je arts.

Behandeling

Je zult al snel een behandelplan opstellen met de hematoloog (arts die zich bezighoudt met bloedziekten). Hierbij wordt onder andere gekeken naar jouw persoonlijke situatie, zoals je leeftijd en lichamelijke conditie. Lees meer over mogelijke behandelingen op de pagina Behandelingen bij de ziekte van Kahler.

Bloedwaarden

Tijdens en na de behandeling is het belangrijk dat jouw bloedwaarden in de gaten worden gehouden. Hiermee kan de hematoloog een inschatting maken van het ziekteverloop. Lees er meer over op de pagina Ziekte van Kahler en bloedwaarden.

Ervaringen

Wat zijn de ervaringen van mensen met de ziekte van Kahler enerzijds en van de hematoloog anderzijds? Daarover meer op de pagina Ervaringen van mensen met de ziekte van Kahler en ervaringen van de hematoloog.

Voor meer verdiepende informatie over de ziekte, of bijvoorbeeld voor contact met medepatiënten, kun je terecht bij:

Dit dossier wordt mede mogelijk gemaakt door Celgene

Pagina laatst aangepast op 03-05-2019

Eindredactie: Redactie Gezondheidsplein

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren