Website van het Jaar

Ervaringen van mensen met de ziekte van Kahler en ervaringen van de hematoloog

De meerderheid van de mensen met de ziekte van Kahler (multipel myeloom) voelt zich gesteund door de hematoloog. Patiënten spreken dan ook met veel lof over hun arts. Toch ervaren ze soms een aantal struikelblokken. Dat blijkt uit een groot onderzoek[1] naar relapse bij multipel myeloom. Het wordt ook wel het Hulin-onderzoek genoemd.

Persoonlijke ervaringen tijdens relapse

Relapse heeft een enorme impact op het leven van mensen met de ziekte van Kahler en hun naasten. Dat blijkt uit het Hulin-onderzoek. Ze omschrijven een relapse onder andere als een donker gat waar ze in vallen en alsof hun leven stilstaat op dat moment. Een relapse heeft voor velen een groter emotioneel gevolg dan de diagnose van de ziekte. Tijdens de diagnose zitten ze in een vechtmodus, bij een relapse voelen ze zich opgegeven. Ze voelen zich bang, depressief, verward, verdrietig, gefrustreerd en maken zich zorgen.

Lees meer over symptomen bij multipel myeloom op de pagina Symptomen van de ziekte van Kahler.

Ervaringen van mensen met de ziekte van Kahler met hun hematoloog

Mensen met de ziekte van Kahler zijn doorgaans erg tevreden over hun hematoloog. Desalniettemin ervaren ze een aantal obstakels op het gebied van:

  • Ze krijgen te weinig informatie over hun ziekte, mogelijke behandelingen en de huidige behandeling. Ze wijten dit vooral aan de hoge werkdruk van artsen.
  • Ze hebben het gevoel dat ze veel tijd kwijt zijn door de ziekte, bijvoorbeeld door lange wachttijden en herhaaldelijke ziekenhuisbezoeken. Dit kan onder andere ten koste gaan van hun carrière en van de tijd van familieleden (die hen naar het ziekenhuis brengen).
Deelnemende patiënt van het Hulin-onderzoek: “Ik weet dat ik elk moment een relapse kan krijgen… Ik leef elke dag alsof ik ieder ogenblik van een klif af kan vallen”.

Ervaringen van hematologen met patiënten

De hematoloog kan vaak goed inschatten hoe de patiënt zich voelt tijdens de ziekte. Zo geven hematologen – net als patiënten – aan dat iemand met een relapse zich vaak depressief, verdrietig, gefrustreerd en angstig voelt. Andere termen die veel genoemd worden zijn pessimistisch, teleurgesteld, hopeloos en gestrest.

Desondanks voelen artsen zich niet altijd op hun gemak om over de emotionele aspecten van de ziekte te praten. Ze voelen zich vooral geroepen om de ziekte te behandelen en praktische zaken te bespreken. Ze geven aan dat dit met name ligt aan een hoge werkdruk en te weinig tijd.

Veel hematologen willen al hun patiënten een optimale behandeling geven, maar komen daar niet aan toe door tijdgebrek. Hematoloog: “Je hebt geen tijd voor emotionele gesprekken, dit is iets voor de psycho-oncologen. Ons werk is om na te denken over de ziekte, de behandelingen voor de patiënten en lichamelijke problemen.”

Contact

Heb of ken jij iemand met de ziekte van Kahler? Op de website van patiëntenvereniging Hematon kun je weblogs van patiënten bekijken en meer informatie vinden over lotgenotencontact en voor naasten.

[1] Hulin C, Hansen T, Heron L et al. (2017). Living with the burden of relapse in multiple myeloma from the patient and physician perspective. Elsevier.

Pagina laatst aangepast op 03-05-2019

Eindredactie: Redactie Gezondheidsplein

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren