Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

Extra goed op voeding letten bij ziekte van Graves

Verhaal door Esther (33)

Soms is tien minuten stoeien met haar zoontje haar al te veel. Esther (33) was een energieke jonge vrouw, totdat ze ziek werd. Ze lijdt aan de Ziekte van Graves. Haar schildklier werkt te hard en daardoor heeft ze nauwelijks energie en veel pijn. Als Esther opstaat, weet ze meteen of en hoe haar schildklier die dag functioneert. Ze hoeft maar even aan haar hals te voelen en ze weet het. Als er een verdikking, een bobbel, zit, dan werkt haar schildklier te hard en dan moet ze het extra rustig aan doen. En extra goed op haar eten letten.

Letten op voeding

Esther moet minimaal 5000 calorieën per dag binnenkrijgen. Ze eet dan ook meerdere keren op een dag. Eerst ontbijten met drie of vier boterhammen, om tien uur weer een paar boterhammen, lunchen, om twee uur weer eten, 's avonds een goede stevige warme maaltijd met toetje en om een uur of acht weer boterhammen. Net voor het naar bed gaan eet ze weer. "Het lijkt hier iedere avond wel een verjaardag, want dan staat de schaal kaas en worst alweer klaar." Alles is dus versneld in haar lichaam.

"Eén van de voordelen van deze ziekte: mijn haar groeit heel snel." Maar ook de hartslag van Esther is hoger dan normaal. Normaal is 72, zij heeft standaard 110. En bij een slechte dag is haar hartslag dus nog hoger. Ze heeft last van haar spieren. "Mijn lichaam is constant in overdrive, dat richt uiteindelijk schade aan. Ik moet nu veel in mijn rolstoel, mag alleen thuis wat op krukken lopen. Deze toestand moet niet te lang gaan duren, want dan word ik niet meer de oude, dan is mijn lichaam definitieve schade toegebracht."

Esther moet minimaal 5000 calorieën per dag binnenkrijgen. Ze eet dan ook meerdere keren op een dag. Eerst ontbijten met drie of vier boterhammen, om tien uur weer een paar boterhammen, lunchen, om twee uur weer eten, 's avonds een goede stevige warme maaltijd met toetje en om een uur of acht weer boterhammen. Net voor het naar bed gaan eet ze weer. "Het lijkt hier iedere avond wel een verjaardag, want dan staat de schaal kaas en worst alweer klaar." Alles is dus versneld in haar lichaam.

"Eén van de voordelen van deze ziekte: mijn haar groeit heel snel." Maar ook de hartslag van Esther is hoger dan normaal. Normaal is 72, zij heeft standaard 110. En bij een slechte dag is haar hartslag dus nog hoger. Ze heeft last van haar spieren. "Mijn lichaam is constant in overdrive, dat richt uiteindelijk schade aan. Ik moet nu veel in mijn rolstoel, mag alleen thuis wat op krukken lopen. Deze toestand moet niet te lang gaan duren, want dan word ik niet meer de oude, dan is mijn lichaam definitieve schade toegebracht."

Terug naar het begin

Reacties

  • Dina

    16 juli 2019 14:47

    Kimba

    Sorry late reactie. Mijn lupus is na 12 jaar veel opvlammingen ,beroerte, hartinfarctje, hartvliesontsteking,weinig weerstand... nu na 5 maanden kalm. Ik ga ook om de 3 maanden naar natuurarts voor ondersteuning. De graves is door mijn gezonde levensstijl En ptu fel verbetert. Maar moet 1 x 25 mg en de dag erop 2 van 25 want krijgen 1 bepaalde waarde nog ni op punt ben er wel dichtbij. Voel me toch niet goed bij de medicatie ben veel misselijk en moe. Toen ik 175 mg of nadien soms 100 mg moest nemen kreeg ik telkens opvlamming. Zoals je krijgt bij lupus alleszins. Bij mij. Een heel week plat afvallen stijf. Was in begin met de graves 12 kilo kwijt. Maar dat waren de predkilo’s. Maar nu val ik nog af maar trager. Denk toch dat het is doordat de schildklier nog te snel werkt
    Dat is ook de reden van soms de vermoeidheid. Maar als je de andere ziektes ook hebt ben je steeds op je hoede. De medicatie voor de lupus is ook zwaar cellcept en tot heden pred en al de andere daarom veel moed ook voor u en iedereen want graves is zeker zo ingewikkeld.

    Groetjes Dina

    • Anne

      05 juni 2019 15:42

      Ik ben 34 jaar en heb al 14 jaar Graves. Laat ik het zo zeggen, in 2005 is bij mij Graves vastgesteld en ben ik vervolgens 2 keer met een radio actieve slok behandeld. De waardes in de maanden en jaren daarna bleven stabiel. In september 2016 bevallen van onze dochter, al in de zwangerschap begonnen de waardes te schommelen en deze zijn tot op heden niet stabiel. Ik herken veel klachten. In 2017 door reumatoloog ook fybromyalgie vastgesteld. Zijn er mensen die ook Graves en fybromyalgie hebben? Graag kom ik met deze mensen in contact.

      • Yvonne

        09 juli 2019 22:09

        Hoi Anne,
        Ik heb sinds 2004 Graves en aantal jaren later is fybromyalgie vastgesteld. Is dat het echt of komt die pijn van Graves? Dat vraag ik me af. Ik ben nu weer aan het emmeren met medicatie. Krijg de schildklier niet onder controle. Ik ga binnenkort wel een second opinieonderzoek ondergaan in een tweede ziekenhuis. Dit door verzekeraar voorgesteld. Hoop hier beter te worden geholpen dan in het eerste ziekenhuis.

        • Kimba444

          04 juli 2019 03:28

          Anne laat je testen op epstein bar virus, dit is de oorzaak... Bij toeval kwam mijn acupuncturist erachter. Dit is de oorzaak van auto immuunziektes. Je lichaam keert zich nooit tegen zichzelf zoals ze altijd zeggen. Ik heb lupus en Graves. Lupus heb ik 14 jaar stabiel, de Graves nog niet. Epstein Barr virus heb je opgelopen en dat virus is nooit je lichaam uit gegaan en veroorzaakt alleen maar ellende. Zoek op epstein Barr virus en genezing

        • Dina

          15 maart 2019 14:45

          Heb ook graves ziekte, lupus en sjögren allemaal auto-immuunziektes
          Had 4 maanden geleden ,bij ontdekking 10 mg strumazol gekregen, toen werd ik ziek ,wat ik vooraf niet had. Ik was alleen naar de arts gegaan om een hese stem.
          Ging ik naar de specialist was het 30 mg per dag. Kreeg opstoot door de strumazol en ook plu. Resultaat: mag met mijn ( lupus) sle,sjögren geen schildklierremmers gebruiken, dus ben ik al 2 maanden gestopt, krijg wel propronol en hart is goed.
          Moet om de 2 maanden bloed laten prikken.
          Mijn arts zei dat mijn waarden erg slecht waren, maar dat ik een milde vorm heb.
          Mijn dochter is pas voorgoed naar oostenrijk vertrokken, voelde ons er kapot van. Maar nu is ze gesetteld en heeft goed werk en alles goed ,dus dat is al een stress minder. Zijn een huis in de buurt aan het laten bouwen, komt ook enorm veel stress bij kijken.
          Ik ga ook naar een natuurarts, krijg ondersteuning immuunziekte, detox en zenuwsterkende middelen, alles terug betaald. Hebben meer dan een uur gepraat, heb zoals zovelen een over gelopen emmer.
          Veel verdriet,en sinds 2 maanden buiten de stressperiode met m'n dochter haar vertrek.
          Kan ik alle dagen buiten maar op mijn tempo.
          Heb veel last 's ochtends van diarree.
          En soms beetje warm krijgen.
          Maar voor de rest gaat het redelijk goed.
          De specialiste zei, mochtt ik eind dit jaar deze waarden hebben, krijg ik die radioactieve pil.
          Ik eet heel gezond, en de artsen en specialisten( ook reumatoloog, Harstspecialist) denken aan heel veel stress, ook hoogsensitief.
          Daar werk ik nu aan, neem op tijd rust, maar geen pil of dergelijke voor mij.
          Kanker krijgen maar wel een gezonde schildklier, bekende zin.
          Neen dank u, mijn bloedwaarden buiten de graves zijn perfect door de voeding, nu het hoofd leeg maken .

          • Doortje

            01 augustus 2019 21:59

            Ha Dina,
            Je schrijft:
            Kanker krijgen maar wel een 'gezonde schildklier, bekende zin.'
            Dit begrijp ik niet goed. Kan je dat wat verduidelijken? Ik ben nu 69. Op mijn 17e EbsteinnBar virus. Veel later bij lange stress van scheiding kreeg ik ME. Dit ging na 15 jaar over in fibromyalgie. Gedurende deze 15 jaar ontstond volgens mij hyper schildklier. Had alle symptomen maar door endocrinoloog niet gevonden in het bloed. Hij vond het wel vreemd omdat ik typisch een voorbeeld was/ben van hyper.

            Gelukkig verdween na jaren ook de fibro maar bleef alle hyper schildklier symptomen behouden. Inmiddels broodmager, eet voor 10 en 11 kg ondergewicht. Door toeval bij bloedonderzoek voor de 3de keer op mijn verzoek over schildklier verschijnselen, kwam het er wéér niet uit. Ik ben in orde! Slaap al 35 jaar 5 uur. Ben altijd nerveus, altijd honger, slechte concentratie etc etc, de hele lijst. Maar ik mankeer niks.

            Eindelijk vonden ze 10 jaar geleden een paar verkeerde celletjes in mijn bloed. CLL. Chronische lymfatische leukemie. Zou het allemaal met die Ebsteinbarr virus te maken hebben? Het blijft latent aanwezig zoals malaria. Met artsen kan ik niks meer. Nu maar afwachten? Diëten maakten me nóg magerder. Zo ben ik verdwenen. Ik grijns nu maar 't is wel waar.

            • Kimba

              02 juli 2019 21:19

              Dina,

              Ik heb ook Lupus, maar ben nu dertien jaar stabiel en sinds kort heb ik Graves. Nu ik jou bericht lees van opvlamming maak ik me zorgen... Mijn vraag aan jou is: blijft Lupus stabiel tijdens nemen medicatie voor Graves..?

            • Eve

              13 maart 2019 21:20

              Hallo,
              Ik vraag me af of er iemand is die eerst de diagnose Hashimoto (traag werkende schildklier) kreeg en daarna de diagnose ziekte van Graves?
              Bij mij is het in die volgorde gegaan. Graves werd ontdekt een jaar nadat ik levothyroxine kreeg voor Hashimoto, en dit doordat mijn ene oog groter werd (milde oogziekte van Graves: ooglidretractie enige symptoom)

              Nu vraag ik me af of ik me voor de rest van mijn leven moet zorgen maken of het misschien allemaal nog erger wordt in de toekomst. Ik krijg geen info van de dokters. Ik werd gewoon naar huis gestuurd met de info: u heeft Graves. Het is mild.

              Verder werd er me niks gezegd. Ik ben blij dat het oog stabiel is gebleven en hoop dat ik misschien al kan geopereerd worden dit jaar. Maar ik ben bang voor de toekomst. Want sinds de diagnose van Hashimoto voel ik me niet meer wie ik was. En sinds de Graves diagnose verergert dit nog meer. Ik ben niet meer moe 's morgens, maar wel 's avonds heel erg moe en pijnlijke benen en armen.
              Ook ben ik heel snel boos. Dit is niet wie ik ben. Wordt het ooit nog normaal?
              Mijn waarden staan goed. TSH: 1
              Dit is schijnt een normale waarde maar ik voel me niet erg “normaal”.
              Weet iemand of het kan beteren?
              Ik eet glutenvrij en lactosevrij en koolhydraatarm. Ik sport maar mijn lichaam wordt er 's avonds te moe van...
              Ik hoop dat iemand dit verhaal herkent en dat het beter kan worden zonder operaties en nare gevolgen...
              Dankuwel.

              Groetjes,
              Eve

              • Kaatje

                09 maart 2019 23:59

                Beste Eshter,

                Ik heb je verhaal gelezen en een aantal van de klachten zijn herkenbaar voor mij. Ik heb een overactieve schildklier, voel me moe en heb een hogere hartslag. Heb (gelukkig) alleen geen pijn. Maar ik voel me wel misselijk, en vaak ook hongerig en heb vaak een flauw gevoel. Verder heb ik veel hoge bloedsuikers (Ik heb Diabetes Type 1).

                Ik ben voor deze klachten al vaker onderzocht door meerdere artsen, maar er is nog geen duidelijke diagnose voor mijn te snel werkende schildklier...

                Heeft iemand dus een idee wat voor aandoening dit zou kunnen zijn ?? :(

                Karen

                • Muntje.

                  01 februari 2019 14:47

                  Hoi iedereen,

                  Bij mij is sinds een maand ook de ziekte van Graves ontdekt.
                  Ik neem 30 mg thiamazol en ben heel content van het effect.
                  Het werkt zeer goed.
                  Het enige waar ik me druk over maak is dat ik af en toe eens een jointje rook en heb sinds ik thiamazol neem, last van hartkloppingen in combinatie met weed.
                  Is het gevaarlijk en komt het effectief van de jointjes?
                  Heeft iemand hier ervaring mee?
                  Reactie zou fijn zijn

                  Groetjes,

                  Muntje

                  • Teun

                    25 februari 2019 12:08

                    Hoewel er nog veel onderzoek nodig naar de gezondheidseffecten van Cannabis, staat het internet vol met positieve verhalen over het gebruik van wiet/cannabis. Over het algemeen veroorzaakt het roken van een jointje geen hartkloppingen, juist het tegenovergestelde. Maar voor de werkzame stof THC geldt wel, als je bang bent voor hartkloppingen, kan het hiermee makkelijker voorkomen, omdat je er bang voor bent. Ik zou je aanraden om CBD-olie te proberen. CBD komt ook uit de cannabis plant en is de "tegenhanger" van THC. Van CBD wordt je niet 'high' omdat het juist op je lichaam werkt. CBD helpt bij ontspannen, slapen, eetlust en heeft *tromgeroffel* een positief effect op de werking van het immuunsysteem! Op internet staat veel meer nuttige informatie.

                  • Carci

                    19 januari 2019 22:52

                    Ook de ziekte van Graves en beste dikke oogleden.. dit doet mij het meeste verdriet. Slik Strumazol. Iemand ervaring met die dikke oogleden en ben je er ook vanaf gekomen of verdwijnt dit vanzelf? Werkt Prednison echt? ;(

                    • Puk

                      05 oktober 2018 13:51

                      Ook bij mij is juist graves vast gesteld. Het gekke is dat ik in 2012 een uitpuilend oog had, maar er werd geprikt op graves en dat kwam er toen niet uit. De internist legde nu niets uit, maar wilde wel mijn sk stil leggen voor de helft. Wilde ik niet. Oh dan maar aan de strumazol, maar wilde ik ook niet. Nu antroposofische arts die me twee poeders cupriet en conchae voorschrijft en proberen voeding te zoeken. Slaap door poeders ineens goed. Zijn er mensen die met voeding goede resultaten boeken?

                      • Nelly

                        30 juli 2018 21:54

                        Ik heb de ziekte van Graves en val niet af, maar als ik niet op let kom ik aan want ik kreeg strumazol 10 Mg per dag. De schildklier waarde was 32 maar zou onder de 20 moeten zijn, hoe kan dit tegenover dat iemand afvalt en veel eet? Ik eet gewoon normaal en snoep bijna niet !

                        • Kimba444

                          04 juli 2019 03:33

                          Kun je bijkomen vermijden door die medicatie, want word er erg depressief van ben pas begonnen met medicatie 30 gram strumazol.

                        • Sandraatje

                          28 juni 2018 21:24

                          Exact dezelfde klachten en ook Graves, maar met eerst strumazol en later strumazol en thyrax binnen twee maanden weer veeel beter, bijna de oude zelfs. Wat ik niet begrijp in het verhaal, slikt deze dame geen medicijnen???

                          .
                          - Advertentie -
                          - Advertentie -

                          Gezondheidsplein is partner van onder andere Dokterdokter en Ziekenhuis. Wij werken samen met verschillende medische patiëntverenigingen, beroepsverenigingen, stichtingen en medisch specialisten.

                          Twitter pagina van Gezondheidplein.nlYoutube pagina van Gezondheidplein.nlFacebook pagina van Gezondheidplein.nl