Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

Met een spierziekte anders dan andere kinderen?

Chronische ziekten komen steeds vaker voor, doordat ze steeds vaker behandeld kunnen worden, maar niet genezen. Ook bij kinderen komen chronische ziekten dus meer voor dan vroeger. 

Een aandoening is een verzamelnaam voor: symptomen, syndromen, klinische tekens, ziekten, handicaps en letsels

Voor een kind is het moeilijk om een chronische aandoening te hebben. Het is anders dan andere kinderen: ze moeten eraan wennen dat ze een klasgenootje hebben die in een rolstoel zit of niet zo goed kan lopen. Bij sommige ziekten kan het niet goed meekomen op school. Ouders van het kind kunnen overbezorgd zijn omdat hun kind buiten de groep valt, en hun kind te veel beschermen, kan dat ook weer nadelig zijn voor het kind.

Bovengeschetst is het meest nadelige verhaal. Het hoeft natuurlijk niet. Er zijn ook genoeg kinderen met spierziekten die wel meekomen op school, die wel leuk met leeftijdgenootjes omgaan, en die door hun ouders net zo natuurlijk worden opgevoed als eventuele broertjes en zusjes. Ouders met een ziek kind kunnen baat hebben bij opvoedingsadviezen, praktische tips, of het uitwisselen van ervaringen met andere ouders.

Heb je zelf een kind met een spierziekte? Heb je tips voor andere ouders of ervaringen die je wilt delen? Geef je reactie.

Reageren

Reacties

  • Sil

    Jo

    Jonathan, mijn zoon heeft al 3 jaar last van hoe wij dat noemen een stijf been. Dat been verstijft enkele seconden en dan is het voorbij maar sinds een half jaar krijgt hij nog andere verschijnselen, de hele rechterkant verstijft net als bij een epilepsieaanval we zijn in het ziekenhuis geweest en hebben allerlei testen laten doen maar ze vinden niets, is er misschien nog iemand met deze verschijnselen? Ze verklaren dat het misschien te maken heeft met de puberteit, hij is namelijk heel snel gegroeid op korte tijd.

    Reageer
  • Sil

    van der himst

    Wij hebben een dochter van 7 jaar met de spierziekte Multicore Disease en weten hier erg weinig over. Wie kan ons hier meer over vertellen. E-mail: himst@wanadoo.nl.

    Reageer
  • Sil

    Chantal

    Ik ben nu 22 en ik weet dat ik als kind mijn spierzwakte altijd heb willen verbergen. Ik met gym op school nooit meekomen en werd daarom met teamsporten als laatst gekozen. Dit is als kind zeker niet leuk en ik denk dat dit soort ervaringen een belangrijke rol speelt in het zelfbeeld van het kind, wat bij mij op latere leeftijd nog altijd zijn sporen heeft achter gelaten.

    Reageer
  • Sil

    Petra

    Ik ben 29-jaar; 29 jaar spierziektepatient, afgestudeerd aan een HEAO-opleiding en fulltime werkzaam als account manager bij een bank.
    In het heden en verleden heb ik altijd te maken gehad met knelpunten die ik zelf altijd weer weer op te lossen.
    Met een grote dosis zelfrespect kan je met een spierziekte ver komen.

    Reageer
  • Sil

    Anoniem

    is een mooi verhaal op zich is er niks mis mee.......maar had een riagg ofzo je dat ook niet meekunnen analyseren???

    Reageer
  • Sil

    Heidi

    Na het lezen van jouw verhaal even het volgende: zelf zijn wij al zo'n 3 jaar in contact met een paranormaal genezer en hebben er alleen maar baat bij.
    In het begin was de omgeving nogal lacherig over onze stappen naar "het zweverige"maar steeds meer mensen lijken te gaan inzien dat het goed met ons gaat en dat we zeer zelden(zeg nooit nooit)de huisarts bezoeken.
    Door er zelf steeds 100% achter te staan hebben we aale kritiek steeds lachend weg kunnen wuiven,teslotte voelden wij ons beter(en nog)en dat is toch hetgene waar het om draait.
    "Onze" paranormaal genezer rekent overigens niets,vraagt alleen een volle inzet,dit omdat zij zich zelf ook volledig inzet voor haar patienten en het dus een wisselwerking is!

    Reageer
  • Sil

    Agnes

    Ik begrijp niet waar al die vooroordelen vandaan komen. Ikzelf heb 20 jaar bij allerlei doktoren (doktoren) gelopen en deze vertelde mij dat ik niets mankeerde en ik maar pijn hebben vreselijke pijnen, sinds ik een magnetiseur raadpleegde kreeg ik te horen dat ik post traumatische dystrofie had al 20 jaar. En wat zeggen de artsen nu??? Sorry mevr. maar we kunnen u niet meer helpen de ziekte heeft u lichaam al te veel gesloopt. Nee geloof die artsen maar die dure medicijnen voorschrijven. Mensen zitten psychisch zo in elkaar dat ze een arts die een pilletje voorschrijft wel geloven maar een ARTS die op een natuurlijke wijze helpt het lichaam te herstellen geloven ze niet....... Nou doe maar lekker waar je zin in hebt... Ik geloof niet in paranormale geneeskunde HET IS GEWOON ZO DAAR HOEF JE NIET VOOR TE GELOVEN ..........

    Reageer
  • Sil

    Anoniem

    Ikzelf bezoek eens per 14 dagen ook een paranormale genezer. Wat is er mis mee?
    Niets toch?
    Oordelen over een ander is heel gemakkelijk, laat je hierdoor niet inpakken!

    Reageer
  • Sil

    Anoniem

    het verhaal over de rugklachten klopt ,ik ben zelf bezig met bach-aroma specialicatie en vindt dat je goed er aan gedaan hebt om naar een alternatieve genezer te gaan.Maar een tip als je dit soort klachten hebt ,kunnen bachbloesems je door een bepaalde gemoedstoestand
    heen helpen,naast de tips van die man zou dit een goede aanvulling zijn,
    want dit helpt je nog meer om je staande te houden.
    Maar ga zelf niet expirimenteren en zomaar bloesems aanschaffen,want dit bespaart je een hoop onkosten en je gebruikt heel weinig van een flesje,zonde als dan de rest overblijft.
    En een kleine reactie op de andere berichten,mensendieck is heel goed,maar als je op je werk steeds problemen hebt of inderdaad tussenin staat,helpt dit niet alleen. De reactie van dat je niet naar zo'n genezer moet vind ik onzin,want een mens is een algeheel iets en alléén reguliere geneeswijze is onvoldoende toereikend in dit geval,maar je moet inderdaad eerst een arts raadplegen of het niks ernstigs is,kan die niks voor je doen,raad ik aan om goed te informeren welke alternatieve genezer ook echt is,want er zijn vele die zonder diploma's praktiseren en het alleen maar voor het geld doen.In elk geval veel sterkte met je rug en aan de andere reacties ,kijk eens verder dan reguliere geneeswijze.

    Reageer
  • Sil

    Anoniem

    nog even een vervolg op de reactie van anoniem en dat degene de alternatie genezers kwakzalvers vindt,waarom kijk je dan naar deze pagina's over het alternatieve gebeuren???

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

49 - 9 =

Cookies

Gezondheidsplein

Cookies op gezondheidsplein.nl

Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken). 

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.

Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid

Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid.


Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren