“Mijn darm zag eruit als een salamiworst”

“Alles bij elkaar heb ik bijna twee weken in het ziekenhuis gelegen. Eerst drie dagen en daarna nog eens tien dagen. Ik kreeg prednison om de ontstekingen in mijn darm te remmen. Na de eerste opname bleek mijn darm nog niet voldoende genezen om de prednison goed op te nemen, dus moest ik nog eens tien dagen blijven zodat het via een infuus direct mijn bloedbaan in kon.”

Uiteindelijk sloeg de prednison aan, maar het scheelde niet veel of er moest een stuk van Andy’s darm verwijderd worden. “Tijdens mijn laatste ziekenhuisopname ben ik overgestapt op andere medicijnen. Die krijg ik nu eens in de zes weken toegediend via een infuus in het AMC. Als ik in de tussentijd een opvlamming heb dan schroeven ze de medicatie iets verder op, dat is gelukkig pas één keer gebeurd. Inmiddels heb ik alle andere medicijnen voor Crohn geprobeerd. Mijn huidige medicatie behoort tot de laatste optie. Als de ontstekingen weer terugkeren, dan is een operatie het enige alternatief. Eigenlijk wilden de artsen tijdens mijn laatste ziekenhuisopname al een gedeelte van mijn darm verwijderen. Waren de medicijnen niet zo snel, zo goed aangeslagen dan had ik een stoma gekregen. Gelukkig ziet mijn darm er nu weer normaal uit, de kleur van een kipfiletje dus.”

“Ik heb me overigens nog nooit belemmerd gevoeld door de ziekte van Crohn. Als je de diagnose krijgt is het uiteraard belangrijk om je aan te passen, maar je moet ook gewoon zo veel mogelijk verder gaan met leven. Mijn tip als je net gediagnosticeerd bent: laat je goed informeren. Meld je aan bij de Colitis Ulcerosa en Crohn stichting, dan krijg een informatiepakket thuisgestuurd en uitnodigingen voor patiëntavonden. In het begin heb ik veel aan dat soort bijeenkomsten gehad. Je leert er mensen kennen die hetzelfde hebben als jij. Bovendien word je goed geïnformeerd over het ziekteverloop, wat een operatie inhoudt, wat je wel en niet kunt eten en meer van dat soort dingen.”

“Ik wil echt benadrukken dat je leven met de ziekte van Crohn absoluut niet over is, je moet je gewoon aanpassen. Wees duidelijk tegen anderen over wat je wel of niet mag eten en zorg dat je altijd weet waar de dichtstbijzijnde toiletten zich bevinden. En informeer je omgeving! Je kunt je er immers wel voor schamen, maar je kunt er niets aan doen.”