"Voor mijn kinderen vecht ik tegen Bechterew-pijn"

Verhaal door Simon (29)

Het begon met het afslaan van weekendjes met de jeugdbeweging, omdat hij door de rugpijn niet op een dun luchtbedje kon slapen. Maar inmiddels kan Bechterew-patiënt Simon (29 jaar) zijn eigen sokken niet meer aantrekken. De lichamelijke aftakeling is groot, maar ondanks dat probeert hij toch vooral te genieten, met name van zijn jonge gezin. “Het is een levensgroot cliché, maar zij zijn de reden dat ik elke dag vecht tegen de pijn.”

Simon samen met zijn kinderen, zijn grote gelukSimon is vader van twee kinderen, dochter Flore van bijna 4 jaar en zoontje Basiel van 4 maanden. Hoewel beiden nog te jong zijn om te begrijpen wat hun vader mankeert, pikken ze onbewust wel signalen op. Met name Flore, merkt Simon. “Ik kan niet zomaar op de grond gaan zitten en spelen. Dat heeft Flore al goed in de smiezen. Daarom legt ze als ze met de blokken wil spelen soms al een kussen op de grond klaar, zodat ik daarop met mijn knieën kan zitten.”

Geen doorsnee papa

Dat Simon geen doorsnee papa is, steekt hem, vooral omdat de zorg grotendeels op de schouders van zijn vrouw rust. “Ik heb een elektrische fiets en daarmee breng ik Flore iedere ochtend naar school. Daar geniet ik intens van. Maar mijn zoontje kan ik bijvoorbeeld niet in bad doen. En als ik ’s ochtends heel stijf en stram ben, kan ik eigenlijk niet alleen met hem zijn. Omdat ik hem niet uit zijn box kan pakken, en omdat ik hem geen schone luier kan geven.”

Het liefst zouden Simon en zijn vrouw nog een derde willen, maar die droom hebben ze inmiddels uit hun hoofd gezet. Praktisch én financieel is het simpelweg niet haalbaar. “Ziek zijn kost hartstikke veel geld. Toch is er nooit twijfel geweest dat we kinderen wilden. Toen ik me nog goed voelde – ik werkte nog als juridisch adviseur op een druk consultancybureau – is Flore geboren. Omdat ik na haar geboorte met zevenmijlslaarzen achteruitging, hebben we over een tweede kind wel langer nagedacht. Wel doen. Niet doen. Snel een tweede. Of juist even wachten tot dat Flore naar school zou gaan.” Uiteindelijk viel de keuze op snel een tweede, omdat het in de lijn der verwachting is dat Simon nog verder aftakelt.

“Het is een levensgroot cliché’, maar die twee kinderen zijn echt een geschenk. Zij geven meer energie, meer kracht en meer vechtlust dan dat het energie kost. Zij én mijn vrouw zijn de reden dat ik elke dag opnieuw vecht tegen de pijn.”

Ouder-kindrelatie

Hoewel het vaderschap voor een hoop vreugde zorgt, maakt Simon zich wel zorgen over de ouder-kindrelatie. “Krijg ik wel eenzelfde band met mijn kind, als een vader die wel alles kan? Nu weten mijn kinderen niet beter, maar wat als ze straks ouder zijn en bijvoorbeeld een klasgenootje vraagt: ‘Wat doet jouw papa eigenlijk?’ Dan moeten ze zeggen dat papa niet werkt en alleen maar thuiszit. Ze zullen dan zeker met vragen komen over hoe en wat en mij gaan vergelijken met actieve vaders. Dat boezemt mij angst in. Aan de andere kant: omdat ik aan huis gekluisterd ben, heb ik nu wel tijd en ruimte om een goede fundering voor een liefdevolle relatie met mijn kinderen te leggen.”

Niet doemdenken, leef dag bij dag

Simon haast zich erbij te zeggen dat deze angst zo nu en dan te kop opsteekt, maar dat hij vooral niet wil doemdenken en dag bij dag wil leven. “Een aantal jaren geleden had ik ook niet gedacht dat ik op mijn 29e al met een wandelstok zou lopen of niet meer mijn eigen broek kan aantrekken. Aan de aftakeling kan ik niks meer veranderen, evenmin aan wat de toekomst mij gaat brengen. Daarom probeer ik vooral te genieten van mijn gezin. Van Basiel die schaterlachend in zijn wiegje ligt tot Flore die ferm met haar nieuwe schoenen door school paradeert. Maar eerlijk gebied mij wel te zeggen: dat van dag tot dag leven is soms makkelijker gezegd dan gedaan.”

Op de hoogte blijven hoe het Simon en zijn gezin vergaat? Volg dan Simons blog ‘Mijn leven met de ziekte van Bechterew’

Reageren

Reacties

  • Sil

    mol

    Dag Simon,

    Moedig van je dat jij je verhaal hier doet. Ik herken veel van mezelf in jou. Ook hier zijn de kinderen de grootste drijfveer en het beste pepmiddel. Moeilijk hoe elke dag op den duur bestaat uit -over je grenzen gaan-en forceren. De pijn is niet te omschrijven. Gruwelijk als een arts dan zegt dat "al die pijnstilling mijn lever afbreekt en echt niet goed is" alsof we daarvoor kiezen. Onze medicatie vergeten te nemen zal ons alvast niet overkomen... Ik hoop dat het leven veel momenten van gewoon genieten kent.

    Groeten,

    Marianne een Bechterew-Crohn patiente van 37

    Reageer

    Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

    84 - 4 =

  • Sil

    Wen

    Lieve Simon en Inge,
    Ik bewonder jullie zo hard! Simon voor de vechtlust en Inge voor de moed om er altijd dag in dag uit te zijn voor haar man en 2 kinderen. Ondanks het moeilijke pad dat jullie bewandelen doen jullie dat goed samen. Ik weet wat het is om met pijn te leven maar ik weet niet wat het is om zoveel beperkingen te hebben. Om dan nog maar te zwijgen over het gevoel dat je gevangen zit in je lichaam. Een lichaam dat eigenlijk vooruit wil zoals het hoort bij een "jonge papa/man" Blijf volhouden en laat jullie samen sterk genoeg zijn om dit leven verder te bewandelen! Ik leef met jullie mee. X dikke kus en knuf Wen

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

84 - 4 =

Gerelateerd

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren