"Gevangen in mijn lichaam door fibromyalgie"

Verhaal door Ferry (43)

Ferry (43 jaar) weet sinds kort dat hij fibromyalgie, een vorm van reuma, heeft. Vooral de extreme vermoeidheid maakt hem machteloos.

,,Sinds kort is bij mij de diagnose fibromyalgie gesteld door de reumatoloog. De internist had ME als diagnose gesteld maar vond het verstandig om ook nog naar de reumatoloog te gaan om nader te bepalen of het geen fibromyalgie was. De reumatoloog heeft, moet ik eerlijk zeggen, veel tijd aan mij besteed en stelde fibromyalgie als diagnose. Alleen vond hij bij mij meer pijnpunten. Waar ik echt machteloos van word is de extreme vermoeidheid. Dagen op je bed liggen (alleen), je vrouw naar het werk en de kids naar school. Je kunt geen kant op door die vermoeidheid."

Gevangen in je lichaam

"Soms zeg ik wel eens: 'je kunt beter in de gevangenis zitten en gezond zijn, dan dit.' Hier kan je geen kant mee op. Alle vrienden en familie raak je kwijt, je kunt niets afspreken. Stoeien met de kids is er niet bij, soms ben je zelfs te moe om te praten. Seks is ook al een probleem. Gelukkig heb ik een begripvolle vrouw die mij begrijpt, maar het hakt er allemaal toch aardig in. Ook geestelijk: er maalt van alles door je hoofd. Mijn vrouw krijgt alles op haar dak, waardoor je je machteloos voelt. Hulp hebben wij niet. De reumatoloog raadde het af om lid te worden van FES, want daar wordt je alleen maar zieker van zei hij. Ik weet het echt niet meer. Geen visite meer, geen contact met andere mensen, want je kunt de deur niet uit."

Reageren

Reacties

  • Sil

    Ellis

    Ook ik heb al jaren fibromyalgie. Ik was 34 toen het begon en nu ben ik 63
    De laatste tijd gaat het steeds slechter. Vooral de slaapproblemen breken mij op. Veel matrassen gekocht zonder resultaat.

    Ik ben getrouwd heb 2 dochters en 3 kleinkinderen.
    Als ik die niet had gehad zou ik het liefst euthanasie willen, want ik hou het niet meer vol.
    Maar durf het niet met mijn kinderen te bespreken. Anders zou ik het echt doen, verlost van alles en van al het onbegrip. Ik wens iedereen met deze aandoening veel sterkte.

    Ellis

    Reageer
  • Sil

    ANJA

    Goedemorgen ik begrijp jou helemaal kan mijn verhaal zijn die uitputting is het ergste gevangen in je eigen lichaam. Heb je ook je b12 na laten kijken want als je een tekort hebt heb je ook heel veel klachten. De dokters houden verkeerde metingen dus blijft men doorlopen het heet ook de vergeten ziekte. Heel veel sterkte ermee.

    Reageer
  • Sil

    Rick H.

    Die vermoeidheid is inderdaad vreselijk. Doe daar de pijn, spierzwakte en het algehele belabberd voelen nog eens bij en je hebt een indruk van wat wij moeten doormaken. Inderdaad is het beter de klaagzang van mede-slachtoffers niet aan te horen: het lijkt soms op een wedstrijd, wie de meeste pijn heeft. Fibromyalgie is trouwens niet een vorm van reuma! Reuma heeft ontstekingen, Fibromyalgie niet. Sterkte!

    Reageer
    • Sil

      hanna

      Beste Rick, kijk eens op de website van reuma Nederland en ontdek welke aandoeningen onder reuma vallen. Dat is meer dan de door iedereen bekende artritis met ontstekingen en kromme handen e.d. Artrose bijvoorbeeld hoeft ook niet met ontstekingen gepaard te gaan en fibromyalgie wordt wel degelijk onder reuma gerekend.

      Reageer
  • Sil

    Willa 46jr

    Ik vind dat er soms wel erg makkelijk over de vermoeidheid gepraat word. Zoals Gijs, 3 dagen in de zorg werken. Ik hhen sinds een paar mnd de diagnose fibromyalgie maar ik kan met moeite m'n was en m'n jongste zoontje verzorgen. Áltijd moe! Ik zeg weleens ik word gewoon moe van het moe zijn! Ik zou heel graag meer willen doen. Ik heb altijd van alles in mijn hoofd maar mijn lichaam wil niet!

    Reageer
  • Sil

    Willa 46jr

    Ik vind dat er soms wel erg makkelijk over de vermoeidheid gepraat word. Zoals Gijs, 3 dagen in de zorg werken. Ik hhen sinds een paar mnd de diagnose fibromyalgie maar ik kan met moeite m'n was en m'n jongste zoontje verzorgen. Áltijd moe! Ik zeg weleens ik word gewoon moe van het moe zijn! Ik zou heel graag meer willen doen. Ik heb altijd van alles in mijn hoofd maar mijn lichaam wil niet!

    Reageer
  • Sil

    Jill

    Ik heb Acnes syndroom (buikwand zenuwbeknellingen). En alles wat jij beschrijft is heel herkenbaar. Ik maak het precies hetzelfde mee.

    Reageer
  • Sil

    Scorpio

    Ik heb fibromyalgie en colitis. Ik zit in de bijstand. Werken zit er echt niet in, maar de gemeente doet nu moeilijk. Ze hebben een keuringsarts naar mij gestuurd die het eigenlijk allemaal onzin vond en ook oplossingen had voor mijn ziektes. Hij vond dan ook dat ik gewoon kon beginnen met vrijwilligerswerk en dan verder. Ik ben te moe en heb te veel pijn om zelfs mijn eigen huis goed bij te houden etcetera. Op dit moment is de reumatoloog aan het uitzoeken of de zware armen en het verlies van kracht in mijn armen en handen iets te maken heeft met de fibromyalgie of de colitis of dat het ergens anders vandaan komt. En voor mijn colitis ga ik nu over op humira. Stress is funest, maar wat die gemeente doet is niet te geloven. Ik zou graag willen dat zij voelden wat ik voelde. Geef mij mijn oude leven maar weer terug en mijn werk. De stress van het niet serieus genomen worden door de gemeente en door zo'n keuringsarts die nauwelijks naar je luistert en het zelfs beter denkt te weten dan de reumatoloog en MDL-arts. Het is echt niet te geloven. Ben benieuwd of iemand anders hier ook last van heeft. Ik heb gehoord dat er meer zijn.

    Reageer
  • Sil

    Ynske

    Ook ik heb sinds 2013 de diagnose fibromyalgie. Ik kon me niet meer omdraaien in bed van de pijn. Supermoe!!! Heb pijnrevalidatie gehad. En second opinion met dezelfde diagnose. Na een eiwitdieet en koolhydraatarm via diëtiste bijna klachtenvrij en fitter. Voeding doet veel bij klachten van fibromyalgie en ME is mijn eigen ervaring. Dit wil en kan ik dan ook iedereen aanbevelen. Suikers zijn puur vergif voor je lichaam. Met name voor fibromyalgie en ME klachten. Ik hoop dat ik jullie hier een klein beetje mee heb kunnen helpen. Succes

    Reageer
  • Sil

    John

    Louise,
    Je kunt me benaderen. Dan kan ik voor je bidden. Voor een ieder die ook gebed wilt hebben, kun je me benaderen. Ik heb een serie omtrent "genezing doormiddel van handoplegging " op youtube staan, dus voor hen die dit interessant vinden is hier de link:
    https://www.youtube.com/playlist?list=PL2QmY6cUQpiWX1igv9KjC3bE80cohMSHX

    Wil je gratis gebed van mij hebben, kan je me altijd benaderen.
    Gods zegen,
    John Edens Bijbelstudie.

    Reageer
  • Sil

    Famke

    Ook ik heb een tijdje geleden de diagnose fibromyalgie gekregen. Heb al jaren erg veel pijn, maar de dokter wist niet zo goed wat hij met me aanmoest. Uiteindelijk naar een reumatoloog en daar werd al het andere uitgesloten dus was het fibromyalgie. Advies: doe alles maar een beetje op een laag pitje!! Pijn is aan de orde van de dag, ben ook erg moe maar ga door met wat ik doe en leef mijn leven niet anders. Als je alles toekent aan fibromyalgie wordt het niet leuker en ga je de pijn steeds meer voelen. Ik werk 5 dagen per week (32 uur) heb 2 jonge kinderen, een labrador en een druk sociaal leven. En pijn. Maar het wordt toch niet beter, dus mijn motto is "zo niet, dan toch!"

    Reageer
    • Sil

      Diaantje

      Bekend verhaal, ik zou het geschreven kunnen hebben.
      Heb het zelf al jaren. Ik doe ook alles op een laag pitje. Ik probeer wat ik kan, werk als postbode.

      Jaren geleden moeite gehad met op en af stappen, nu niet meer. Het is stabiel werken, acht uur per week .
      Heb hulp met schoonmaken van mijn huis.
      De vermoeidheid vind ik het ergste, de hele dag moe zijn. Opstaan is echt een drama.

      Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

27 - 7 =

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren