De reacties uit haar omgeving zijn niet mild. Telkens als Rika (53 jaar) vertelt dat ze fibromyalgie heeft, krijgt ze weer zo'n blik van 'wat een aansteller'. Onterecht, vindt Rika. Zij vindt dat de ziekte wordt onderschat.
"Ik heb een vorm die ook wel Yoint Lacsatie genoemd word, dit wil zeggen dat ik hypermobiele gewrichten heb. Hierdoor is dus alles overbelast en dan heb je gewoon iedere dag pijn. In de zomer is het wat minder, maar badmintonnen of jeu de boules op de camping is er niet bij. Kamperen kan niet eens. Alles wat je doet doe je in beetjes, dat leer je want de pijn komt altijd later. Eén avond uit, drie dagen een wrak!! Wisten jullie dat je bij deze aandoening ook minder kunt denken en onthouden?"
Pijnstillers, fysio, en afleiding
"Op advies van mijn arts heb ik pijnstillers en mag ik naar een fysiotherapeut voor begeleiding. Er zijn therpeuten die zich hierin hebben gespecialiseerd. Nu ben ik 42 jaar. Ik probeer te werken; het afgelopen jaar heb ik drie verschillende banen uitgeprobeerd, maar die bleken allemaal te zwaar. Momenteel werk ik in een baan die heel simpel is. Maar na één dag werken moet ik twee dagen plat. Ik word hier niet vrolijk van! En dan vooral die blikken, als je zegt wat je hebt. Je kunt niets laten zien. Ik heb veel hobby's en die probeer ik ook uit te voeren, maar als je handen dingen laten vallen en wat anders doen dan jij wilt, is dat niet leuk. Ook doe ik vrijwilligerswerk. Dus afleiding genoeg. Hier ligt het dus echt niet aan. Een verhuizing? Hoe kunnen ze het bedenken!!"
"Volgens mij is het erfelijk (in ieder geval mijn vorm); mijn oma zat met gewrichten, mijn moeder had altijd versleten gewrichten en heeft nu zwaar reuma. Mijn zus, 5 jaar ouder dan ik, heeft dezelfde vorm. Ik was vroeger zo trots op mijn lenigheid, zonder de knieën te buigen kwam ik met mijn handen plat op de grond: geweldig!! Maar nu is het waardeloos. Toen mijn oma en moeder jong waren bestond de diagnose nog niet, maar ik weet eigenlijk wel wat mijn voorland is. Een tip voor medelijders: een elektrische deken op je bed doet wonderen!"
Lieve Rika, jouw verhaal is zo herkenbaar in alle details, het voelt alsof ik dat zelf heb geschreven zelf de gedachten zijn hetzelfde alles behalve dat ik ipv een zus een broer heb die ook wat ouder en met hetzelfde klachten moet leven zelfs wat erger hij is al 60 jaar( omdat hij moet van zichzelf maar doorgaan denk ik mannelijke trots) hij schaamt zich eerder over dan ik!
Ik heb al jaren fibromyalgie en werk fulltime. Waar ik me aan erger is dat er geen rekening wordt gehouden met mensen die nog werken. Alle therapieen zoals zwemmen zijn alleen overdag.
Iemand tips voor omgeving Heerlen in zuid Limburg.
Natuurlijk dat onderbenen ook zeer doen. Vooral de kuiten, die zijn bij mij heel erg pijnlijk ongeacht dat ik zit of sta. Het is denk ik ook door het weer, maar daar kan ik bij om in te smeren met ontstekingsremmende crème en voor mijn rug heb ik een warmte deken. Het is wat beter dan steeds pijnstillers moeten slikken!
Ik heb zelf veel pijn overal wat met de dag erger wordt. Ik lees veel verhalen, maar steeds gaan mensen met de goede en slechten dagen hebben bij mij lopen nog onderzoeken. Ze komen bij steeds uit op de rug en de operatie die ik eraan gehad heb
En de artsen willen niet horen dat de pijn erger wordt.
Mijn vraag aan jullie: herkent iemand het dat pijn iedere dag erger wordt?
Ik heb sinds september 2017 de diagnose fibromyalgie gekregen via de reumatoloog. Na veel onderzoeken. 'S ochtends ben ik net een robot zo stijf. Ik neem CBD capsules. (cannabis) zonder stofje waar je verslaafd aan kunt raken. Te koop bij drogist. Ik neem 1 á 2 capsules per dag. Dit helpt goed. Beter dan pijnstillers en beter voor je lever.
Ik heb veel klachten, zoals rugpijn bij schouders en onderrug, zelfs voelbaar bij ademhalen. Soms een soort stroomschokjes in onderwervels, prikkelbaar darmsyndroom, rusteloze benen. Ik kwam dus op deze site terecht. Ik ben verslaafd aan suiker sinds het stoppen met roken in augustus 2016. Ik ben nu ook aangekomen en heb dus overgewicht. Mijn klachten zijn in oktober begonnen. Zou er verband zijn met overgewicht en grote inname van suiker en fibromyalgie? Oh ja... ik zak wel eens door rechter been door enorme pijnscheuten in mijn onderrug.
Tevens heb ik een gevoel van een klomp ijs achter de wervels in bovenrug maar ook veel pijn. Fibromyalgie is bij mij niet vastgesteld. Ik heb wel een gesprek volgende week over mijn klachten. Zijn mijn symptomen passend bij fibromyalgie? Graag jullie reacties.
Hallo allemaal met Fibromyalgie.
Ga ook op je eten letten, geen E621 toevoegingen gebruiken. Melk is ook niet goed, met mate.
Let ook op bij te scherpe kruiden.
Neem vitamines zoals: multi-vitamine, magnesium zink vit. D,
Omega & eventueel 3 miljoen probiotica.
En verdeel het energie, niet de hele dag doorgaan.
Want onthoud, ook bij een goede dag, kun je je energie voor de volgende dag van tevoren gebruiken.
Draai het als het ware in een kringetje rond, die moeilijk weer te doorbreken is
En het is als het ware dat het de moeheid & pijn opbouwde!
Hoi, ik heb van alles geprobeerd maar wat bij mij tot nu toe het beste werkt is de fibrofit strong, het haalt bij mij de scherpe kantjes ervan af. Het is best duur, vind ik wel, maar omdat ik me echt beter voel vind ik het het wel waard.
Het begint allemaal met een extreem hoge bloeddruk, maar nu heb ik sedert geruime tijd last van extreme vermoeidheid en pijnlijke gewrichten met name mijn heupen, knieën en enkels. Tevens heb ik dag en nacht prikkelingen in met name mijn linkerhand. Het is vergelijkbaar met het wegtrekken van een slaap hand.
Ook heb ik al zeker 5 maanden een blauwe plek bij mijn elleboog. Mijn huisarts en vaatspecialist reageren hier nauwelijks op. Herkent iemand deze klachten ?
Ik ben 34 en moeder van twee kinderen. Ik ben hypermobiel en daardoor heb ik ook fibromyalgie gekregen. Ik ben er pas twee jaar geleden achter gekomen, doordat mijn dochter en zoon hypermobiel bleken te zijn. Hiervoor had ik een soort epileptische aanvallen die wel zeventien uur over een dag genomen duurde. Daardoor ben ik afgekeurd. Nu zijn wij er achter gekomen dat ik die aanvallen heb, omdat ik jarenlang mijn spieren overbelaste.
Nu zit ik in een fase van onzekerheid. Ik voel me niks. Ja, ik zorg voor mijn kinderen, doe het huishouden en dat is het. Ik wil zo graag zo meer. Maar alleen na vijftien minuten stofzuigen ben ik al kapot. Ik twijfel dan aan mijzelf. Kan ik echt niet meer? Hebben jullie dit ook? Hoe gaan jullie met die beperktheden om? En hoe kan ik weer trots op mezelf zijn? Mijzelf nuttig voelen?
Talboa, wat je omschrijft herken ik. Ik ben inmiddels 46 en heb sinds 6 jaar de diagnose fibromyalgie en weet al jaren dat ik hypermobiele gewrichten heb. Ik ga daardoor al een jaar of 8 elke 3-4 weken naar de fysiotherapeut, ik heb diverse behandelingen gehad en geprobeerde het verleden. Ik heb me er inmiddels bij neergelegd dat ik nou eenmaal altijd pijn heb. Of ik nou werk, zit, lig, loop ik voel het altijd en de hele dag. Natuurlijk wordt de pijn erger als ik het teveel belast. 'S morgens moet ik soms uit bed worden geholpen omdat het me alleen niet lukt. Heel veel dingen in en om het huishouden doe ik niet meer. Ik vind het moeilijk om aan te geven dat iets niet kan, wanneer iets niet kan... Een bed opmaken bijvoorbeeld, doet mij teveel pijn aan mijn nek, schouders, rug, bovenarmen... Dat doe ik dus niet meer alleen...Ook ik moet soms dingen bewust laten, omdat ik weet dat ik het nadien moet bezuren. De afgelopen vakantie was een drama.... Toch probeer ik mijn klachten niet mijn leven te laten bepalen. Ik heb een drukke intensieve baan als verpleegkundige, een gezin met 5 kinderen en volg een opleiding.... Voor mij is thuis blijven zitten geen oplossing, dat trek ik geestelijk niet... Afleiding is voor mij het beste geneesmiddel... Pijnstillers slik ik zo min mogelijk, maar soms preventief ( als ik een gezellig feestje heb en het wordt laat en ik wil ook de dansvloer op). In mijn omgeving is behalve mijn gezin en een paar goede vrienden niemand op de hoogte van mijn diagnose. Ik realiseer me dat mijn manier van omgaan met fibromyalgie niet de manier is waarop de meeste mensen dit doen. Maar tot op heden is dit mijn manier, zolang ik het volhoud...... Ik hoop dat jij ook je weg hierin vindt en mijn ervaring je wellicht het gevoel kan geven dat je leven nog niet voorbij is en jij ook weer trots leert zijn op je zelf zoals je aangeeft... Sterkte....
