Stofwisselingsziekten zijn erfelijke aandoeningen waarbij het lichaam niet in staat is om een bepaalde voedingsstof goed af te breken. Er zijn ongeveer 600 verschillende stofwisselingsziekten bekend en iedere ziekte afzonderlijk is erg zeldzaam. In Nederland worden jaarlijks zo’n 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte.
Gezondheidsplein is partner van onder andere Dokterdokter en Ziekenhuis. Wij werken samen met verschillende medische patiëntverenigingen, beroepsverenigingen, stichtingen en medisch specialisten.
Meer informatieGezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.
Hoe is het om te leven met een stofwisselingsziekte?
Stofwisselingsziekten zijn nog niet te genezen. Voor sommige zijn medicijnen beschikbaar, bij anderen moet je voor de rest van je leven een streng dieet volgen om zo beschadiging van bijvoorbeeld de hersenen te voorkomen.
Heb jij een stofwisselingsziekte, of ken je iemand die het heeft? Hoe is het om hiermee te leven?
Terug naar het begin
Reacties
Ik heb een zoon waarbij rond zijn 16e jaar de chronische stofwisselingsziekte cystinuria werd vast gesteld. Sindsdien is hij ruim 27 keer geopereerd om (nier)stenen te verwijderen en ruim 70 keer behandeld in een niersteenvergruizer. Tot nu toe zijn dit, samen met veel pijnstillers en andere middelen, de enige middelen om zijn ziekte en zware pijnen, enigszins te bestrijden. Wat mij hierbij al die jaren is opgevallen, dat er buiten de concrete operaties om, zo weinig begeleiding is vanuit de ziekenhuizen. Men komt pas in actie als we zelf weer bellen, dat het niet langer gaat.
- Advertentie -
- Advertentie -
Cookies op gezondheidsplein.nl
Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken).
Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.
Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid.
Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid
Gezondheidsplein is partner van onder andere Dokterdokter en Ziekenhuis. Wij werken samen met verschillende medische patiëntverenigingen, beroepsverenigingen, stichtingen en medisch specialisten.
© 2024 Gezondheidsplein