Gezondheidsplein is een informatieve website over gezondheid. De gezondheidsinformatie op deze website staat los van eventueel getoonde advertenties.

Ziekte van Menière: een handicap

Verhaal door Miny (56)

Miny (56) kreeg veertien jaar geleden van de ene op de andere dag de ziekte van Menière. Gelukkig kan ze nog steeds haar leven leiden zoals ze dat voor haar ziekte deed. 

Een aandoening is een verzamelnaam voor: symptomen, syndromen, klinische tekens, ziekten, handicaps en letsels

"Ik kwam 's morgens uit bed en liep overal tegenaan. Mijn man sprong uit bed en greep me vast. Hij vroeg me wat ik had. 'Niets', zei ik, want ik had nergens pijn. De dokter kwam en ook hij wist niet wat er met me aan de hand was. Drie weken heb ik toen op bed gelegen. Mijn ogen draaiden als een tol in het rond. Na die drie weken was het over en had ik nergens meer last van."

Menière

"Bijna tien jaar later gebeurde het opnieuw en toen zijn de artsen erachter gekomen dat ik de ziekte van Menière heb. Tegenwoordig heb ik wel vaker een aanval. Natuurlijk is dat erg vervelend, maar ik maak afspraken net als altijd en ik ga gewoon met vakantie. Ik zie wel hoe het loopt. Ik kreeg alleen wel het advies om niet meer te gaan vliegen. Inmiddels heb ik alle onderzoeken gehad, zoals een MRI scan. Als ik een aanval heb, gebruik ik betahistine 16 mg. en bromazepam 3 mg."

Handicap

"De aanvallen zijn altijd 's morgens als ik wakker word. Het voordeel hiervan is wel dat ik er dan rekening mee kan houden. Bij een aanval heb ik last van een naar gevoel in mijn oren en achter mijn ogen. Ook voel ik druk onder mijn schedeldak. Door de druk achter mijn ogen ga ik voor mijn gevoel scheel kijken. De ziekte van Menière is voor mij geen ziekte, ik noem het een handicap. Maar ik weiger mijn leven ervan af te laten hangen, daar heb ik geen zin in."

Reageren

Reacties

  • Sil

    rey

    Alle medicijnen voor ménière zijn gewoon placebo. Niks helpt. Je denkt dat iets helpt als je het slikt maar dat komt doordat de ziekte de ene periode minder heftig is dan de andere of zelfs helemaal klachtenvrij, totdat het weer heftig terug komt en dat kan zelfs na 2 jaar.. is een rotziekte..

    Reageer
  • Sil

    Anoniem

    Het is geen handicap. Ik kreeg het op me 7e en ben nu 14. Dus niet miepen dat je een ziekte krijgt op je 42e terwijl sommige van kleins af aan alles missen zoals schoolreis, kerstdiner, zwemmen met vrienden, in achtbanen gaan en alle armbandjes en brillen niet helpen.
    Het is iets waar je gewoon mee moet leren leven en ja dat is zwaar maar als iemand van mijn leeftijd het kan kan jij dat ook.

    Reageer
  • Sil

    Anna

    Ik heb sinds twee jaar Ménière en ik ben twintig aanvallen verder. Af en toe heb ik hele zware aanvallen die meer dan vier uur duren. Ik heb zelfs eens een keer het hele treinverkeer platgelegd! Meestal beperkt een aanval zich tot twee uur. Hierbij heb ik vaak last van warm-koud zweet en overgeven. Inmiddels herstel ik vrij snel van een aanval. Tussen de aanvallen voel ik me doorgaans goed. Voorafgaand een aanval heb ik druk op de oren, en neemt de tinnitus toe. Dat is echter niet altijd zo, soms zit ik er opeens in.

    Ik was al slechthorend voordat de ziekte werd geconstateerd. Helaas is mijn goede oor getroffen, waardoor ik nu aan beide oren een gehoorverlies heb van 80db (dat is bijna doof). Het geluid dat ik (nog) hoor vind ik bovendien niet altijd prettig. De tinnitus is altijd aanwezig maar niet heel erg hard. Ik kan het goed buitensluiten.
    Ondanks mijn ziekte werk ik volledig, al moest het werk wegens mijn gehoor wel worden aangepast. Ik probeer zoveel mogelijk mee te doen in het openbare leven, in zover het mogelijk is met het gehoor. Ik ga ook gewoon op vakantie, ook naar bijvoorbeeld Afrika.

    De oorzaak van deze ziekte is voor mij volkomen onduidelijk: ik drink/rook niet, drink ook geen koffie. Nooit gedaan ook. Ik pak voldoende rust. Ik ervaar niet meer of minder stress dan de gemiddelde Nederlander. Aanvallen komen zowel in rust als in drukke momenten. Ik heb ze ook op verschillende momenten (in de nacht, vroeg in de ochtend, in de middag, in de avond). Geen pijl op te trekken.

    Ik zie het maar als een handicap, en hoop dat het op termijn zal minderen.

    Reageer
  • Sil

    Marina Frieda

    Heb sinds jaren de ziekte van Ménière. Veel aanvallen, duizeligheid en overgeven. Mijn darmen worden onwel en het kan uren duren daarna vreselijk moe. Nu zijn de aanvallen afgenomen, ik heb twee keer inspuiting gehad in mijn linkeroor en nog altijd veel lawaai in het oor en sinds een zes tal maanden pijn in mijn oor en hoofdpijn links half hoofd en altijd een druk. Enorme evenwichtsstoornissen ook zoals ik geen aanval heb dat is gebleven, angst en depressief want kan niet buiten of ik val wel ergens.

    Medicatie is gestopt met betahistine 24 mg, drie keer per dag twee in nemen, omdat ik vind dat ik dan nog meer hoofdpijn heb en de evenwichtsstoornis wordt er niet beter door. Ik ben wanhopig, wat kan ik nog laten doen? De dokter weet het volgens mij ook niet meer en sturen je maar door. De laatste keer zei ze: je ademt verkeerd, maar iets te kunnen zeggen. Heb ook al kinesist gehad. Ben ik mee moeten stoppen, omdat het juist een aanval opwekte door manipulatie. Ik heb acupunctuur geprobeerd, helpt me ook niet, maar ik blijf wel met de stoornis en pijn alle dagen zitten. Wie of waar kunnen ze me helpen?

    Reageer
    • Sil

      Anoniem

      hoi,

      ik heb ook sinds begin dit jaar last van de ziekte van ménière. Erg eng en vervelend zijn de aanvallen. gelukkig nu minder. ik gebruik ook dagelijks 3 maal daags medicijnen. Verder let ik goed op mijn ademhaling. De psycho somatische therapeut helpt ook heel goed. Verder doe ik elke avond oefeningen voor het slapen gaan, ook wanneer ik duizelig ben forceer ik de oefeningen. Hierdoor gaat het overdag best goed en kan ook weer korte stukjes auto's rijden en binnenkort re-integreren op werk. Het is een enorme beperking als heel je hoofd duizelig is en zo'n aanval enkele uren duurt. Mij helpen ook oordopjes (festival oordopjes zijn het) als ik bv naar de bios ga of ergens ben waar het erg druk is.

      Reageer
  • Sil

    karel

    Na een weekje draaierigheid (oorkristallen volgens sommigen) kon ik dinsdag niet meer uit mijn bed. Een (bevriende) huisarts gebeld die mij bijna onmiddellijk de diagnose Ménière gaf! Ik kende dit niet en dacht er na een paar dagen vanaf te zijn... Tot ik alle forums zag en las. Met BetaHistine lijkt het momenteel ok te zijn. Maar ik rijd veel en vlieg regelmatig. Hebben mensen hier ervaring mee? Ik ben 55 en wil nog even een normaal leven lijden toch. Ik loop ook regelmatig tot 15 KM iemand daar ervaring mee?

    Reageer
  • Sil

    Sanne

    Dat lijkt mij een vervelende aandoening. Erg stressvol. Valt hier iets tegen te doen? Een bepaald hoortoestel?

    Reageer
  • Sil

    Shanny

    Hallo,
    Ik heb ook heel veel last van de meniere aanvallen. Voel me heel beperkt. Doe yoga en meditatie. En gebruik pilletjes tegen de duizeligheid om de duizeligheidsaanval te beperken. Ben soms ook radeloos. Krijg ook paniekaanvallen. Verschrikkelijk dit allemaal. Werk in de kinderopvang. Het werken met kids lukt niet. Kan niet tegen herrie. En de geluiden in mijn oren dat maakt me ook gek.

    Reageer
    • Sil

      John

      Herkenbaar, heb sinds een jaar de diagnose maar had de eerste aanval ongeveer drie jaar geleden.
      Onbegrip, probeer zoveel mogelijk de dag te laten komen zoals het komt. Neem af en toe je rust. Luister naar je lichaam. Ga eventjes liggen als je moe bent (ik heb eigenlijk altijd wel gevoel van vermoeidheid). Oorsuizen en gehoorverlies heb ik rechts. Vooral 's nachts is het soms heftig, waardoor ik er zelfs wakker van word.

      Reageer
  • Sil

    Henri F.

    Sinds kort is mij bekend dat ik een te hoog kaliumgehalte heb (5.2). Ik heb mijn eetgewoonten aangepast, dat wil zeggen: ik ben minder kaliumrijk voedsel gaan eten. Sinds een paar dagen heb ik af en toe last van ménière-verschijnselen. Op mijn zoektocht op internet kwam ik een artikel tegen van Natuur Diëtisten Nederland, over "Kalium en Ménière". Wellicht een idee om dit er eens op na te slaan. Voor de volledigheid: Ik ben 81 jaar.

    Reageer
  • Sil

    Lotje

    Waarom mag je niet vliegen als je Ménière hebt?

    Reageer
  • Sil

    SarahBabybirl

    Hey iedereen, ik ben vrij jong (31) en heb sinds enkele jaren Ménière en ondertussen enkele heftige aanvallen gehad en het enige wat hielp (als ik al niet te misselijk was) was slapen. Verder probeer ik zo normaal mogelijk te leven. Ik werk als kinderverzorgster en ga met de fiets overal naartoe (ook al merk ik dat dit vaak moeilijker is dan vroeger). Soms loop ik de muren op van de oorsuizingen en is het hierdoor heel moeilijk me te concentreren. Ik moet altijd mezelf stabiliseren, niet enkel tijdens en na een aanval. In het dagelijks leven ziet niemand iets aan mij, behalve dan dat ik vaak onhandig ben en daardoor krijg ik ook veel onbegrip. Dan wordt er gezegd dat ik beter hulp zou zoeken. Ik vind mezelf veel te jong om deze domme ziekte mijn leven te laten tekenen. Vooral de commentaren. Zijn er nog mensen die constant licht duizelig zijn of hetzelfde onbegrip zijn tegengekomen? Hoe kan je hier het best mee omgaan? Groetjes en heel veel sterkte aan alle medepatiënten!

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

83 - 3 =

Cookies

Gezondheidsplein

Cookies op gezondheidsplein.nl

Om gezondheidsplein.nl voor jou nog makkelijker en persoonlijker te maken, gebruikt Gezondheidsplein cookies (en daarmee vergelijkbare technieken). 

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou verzamelen en jouw internetgedrag binnen, en mogelijk ook buiten, onze website volgen. Met deze informatie passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Daarnaast kan je door deze cookies informatie delen via social media.

Als je op "Accepteer" klikt, dan geef je Gezondheidsplein toestemming om cookies voor social media en gepersonaliseerde advertenties te plaatsen. Lees hier meer over in ons privacybeleid en cookiebeleid

Via "Cookie Instellingen" kan je zelf ook instellen welke cookies worden geplaatst. Je kan je keuze altijd wijzigen of intrekken op ons cookiebeleid.


Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren