"Neurofibromatose zegt niks over mij als persoon"

"Door mijn NF heb ik ook scoliose, café-au-lait vlekken, vermoeidheid, hyperventilatie en paniekaanvallen. Daarnaast heb ik een verminderde longinhoud, als gevolg van een operatie aan mijn scoliose. Ondanks mijn beperkingen probeer ik mijn aandoening als positief te zien. Dat ik er 'anders' uitzie is vervelend, maar dit is wie ik ben en mijn uiterlijk zegt niks over mij als persoon. Gelukkig ben ik niet vaak gepest door mijn neurofibromatose. Wel zijn er veel mensen die staren, lachen, wijzen of achter mijn rug om speculeren over wat ik heb. Dat vind ik vervelend. Sommige mensen roepen beledigende kreten. Dat vind ik respectloos. Als mensen mij aanspreken en als zij zien wie ik echt ben dan zien zij dat ik een gewoon, normaal persoon ben. De grootste misvatting is dat mensen denken dat ik geestelijk ook iets mankeer of dat mijn aandoening besmettelijk is. Dit is absoluut niet zo."

"De periodes dat ik op de basisschool en het voortgezet onderwijs zat, verliepen goed. Tijdens mijn schooltijd heb ik alles met veel plezier gedaan. Vervolgens kwam ik op de opleiding voor kok terecht. Hier lag het niveau iets te hoog, was er weinig begeleiding en kreeg ik geen extra tijd bij een moeilijk examen. Hierdoor ben ik er uiteindelijk mee gestopt. Een echte horecabaan zal ik nooit aankunnen, daarom gaat mijn voorkeur uit naar koken voor ouderen. Ik vind het niet erg als ik word ingezet als hulpje, als ik maar bezig kan zijn met eten!"

"Door mijn paniekaanvallen en hyperventilatie ben ik de afgelopen jaren in een sociaal isolement geraakt. Dankzij thuistherapie ga ik nu weer vaker naar buiten. Ik durf weer winkels in te gaan en ik ben gelukkig laatst weer naar een evenement gegaan. Daarnaast heb ik veel hobby’s binnenshuis, waardoor ik moet oppassen dat ik niet verder in een sociaal isolement raak, maar meer in de samenleving ga doen. Lichamelijk is het soms wat lastiger, maar mentaal gaat het mij zeker lukken."