"MDS heeft een enorme emotionele impact op mijn leven"

Verhaal door Bergit (56)

MDS - myelodysplastisch syndroom - is een vorm van kanker waarbij de productie van bloedcellen in het beenmerg is verstoord. Als je MDS hebt, dan produceert je beenmerg niet meer de juiste kwaliteit én kwantiteit bloedcellen. Dit kan leiden tot ernstige bloedarmoedeinfecties en bloedingen. De behandeling en de kans op algehele genezing is afhankelijk van enkele factoren waaronder het type MDS en je leeftijd. Alleen een beenmergtransplantatie heeft de potentie om MDS- patiënten te kunnen genezen. Helaas, komt slechts een klein deel van de patiënten in aanmerking hiervoor. 

Op de jaarlijkse bijeenkomst van de Europese Hematologie Vereniging sprak Gezondheidsplein met MDS patiënt Bergit (56 jaar). Een beenmergtransplantatie is voor haar op dit moment nog geen optie. Haar behandeling is daarom gericht op het verbeteren van de kwaliteit van haar leven. Bloedtransfusies zijn een onderdeel van haar behandeling.

Patienverhaal Leven met MDS- omgaan met de emotionele impact

"Ik ben gelukkig getrouwd en moeder van twee zonen. Ongeveer 7,5 jaar geleden kreeg ik de diagnose MDS. Om fit te blijven en minder last te hebben van mijn rug- en hoofdpijn, ging ik twee keer per week joggen met vriendinnen. Lekker door het bos en de heuvels, heerlijk vond ik het. Na afloop voelde ik me herboren. Tot ik op een gegeven moment voelde dat het allemaal niet meer zo gemakkelijk ging. Mijn benen voelden zwaar en ik had moeite met ademhalen. In het begin dacht ik dat het kwam door mijn drukke baan en te weinig slaap."

"Ik vertelde het aan niemand, want ik dacht dat het wel weer over zou gaan. Toen het enkele maanden aanhield, besloot ik toch maar naar de huisarts te gaan. De huisarts ontdekte dat ik een ernstige vorm van bloedarmoede had en stuurde me door naar een hematoloog. Daar kreeg ik een beenmergpunctie, die uiteindelijk MDS uitwees. Ik was in complete shock. Vooral de eerste maanden na de diagnose had ik de grootste moeite om het te verwerken."

Emotionele impact

"Wij MDS- patiënten hebben het geluk dat we een compleet pijnvrij leven kunnen leiden, mits we geen last hebben van andere aandoeningen. Ik voel bijvoorbeeld geen lichamelijke pijn. De emotionele en geestelijke impact is echter enorm. Het is een last die je niet snel los laat, het zit constant in je hoofd. Elke keer als ik nadenk of fantaseer over een moment in de toekomst, bijvoorbeeld mijn zoons die ooit misschien een gezin met kinderen gaan krijgen, dan is er één gedachte die meteen te binnen schiet: 'Ga ik dat nog meemaken?'. Je hebt echt professionele hulp nodig om hier mee om te leren gaan. Dat is erg belangrijk, omdat je anders je leven niet volledig kunt leiden. En ja, dit gaat je de ene dag beter af dan de andere dag. Ook moet je accepteren dat je niet zo actief kunt zijn als voorheen. Dat is lichamelijk zwaar. Maar de goede hulp van een professional, contact met lotgenoten, en zoveel mogelijk informatie over de ziekte verzamelen en lezen, heeft me er uiteindelijk goed doorheen gesleept! Ik heb mijn zelfvertrouwen weer terug en ook mijn vertrouwen in de toekomst. Na 7,5 jaar ben ik er immers nog steeds!”

Bloedtransfusies: een tijdrovend proces 

"Een onderdeel van mijn behandeling bestaat uit bloedtransfusies. Hiervoor moet ik elke twee weken naar het ziekenhuis. Door de bloedtransfusies voelt ik me beter en fitter, het is alleen een erg tijdrovend proces. Alles moet afgestemd worden op de tijd van de transfusie. Je moet er altijd rekening mee houden. Zo van: 'Oh nee, op de dag van het feestje heb ik een bloedtransfusie, dus ik kan me die avond niet goed voelen, laten we dan maar niet gaan'. Ik merk wel dat er grote verschillen zitten tussen ziekenhuizen. Zo ben je bij het ene ziekenhuis klaar binnen één dag, terwijl het bij een ander ziekenhuis wel tot drie dagen kan duren. Dat is natuurlijk moeilijk om in je dagelijkse leven in te passen. Je baas is namelijk niet blij als jij elke twee weken drie dagen uit de running bent. Het proces op zich is ook erg vermoeiend, al laat ik dat niet altijd merken. Vooral niet aan mijn zonen. Maar gelukkig voel je je na een paar dagen beter en fitter dan van te voren, dus dat motiveert je wel!" 

"MDS is een zeldzame ziekte. Het gevolg is dat veel mensen niet geïnformeerd zijn hierover. Ze hebben er misschien niet eens van gehoord. Goede en duidelijke informatie is belangrijk, vooral op het moment van diagnose.Vooral in het begin ben je bang en in shock. Toch wil ik je adviseren om rustig te blijven. Ik weet hoe moeilijk dat is, maar uiteindelijk kom je zo wel verder. Tegen mensen die net de diagnose hebben gekregen zou ik willen zeggen: verzamel zoveel mogelijk informatie over de ziekte en volg de laatste ontwikkelingen. Er gebeurt namelijk veel op het gebied van nieuwe behandelmethoden. Let er wel op dat je goede bronnen gebruikt, geloof niet zomaar alles wat op internet en fora staat. Zorg ook dat je professionele hulp zoekt en praat met lotgenoten. Dit helpt je om er emotioneel gezien ook mee om te gaan. En last, but not least: leef in het heden. Carpe diem!"

Reageren

Reacties

  • Sil

    myri

    Mds gekregen in 2011,steeds transfusies waarmee ik geholpen was. Sinds juni wordt het onrustiger, gestart met vidaza maar lijkt niet te helpen. Nu steeds te weinig bloedplaatjes of trombocyten. Bloedplaatjestransfusie slaat ook niet aan. Overal blauwe plekken op mijn lichaam. Ze spreken nu van stamceltransplantatie.

    Reageer
  • Sil

    moa

    Mag ik contact met je opnemen Mier?

    Hoor graag van je :)

    Groetjes,
    Ramona

    Reageer
  • Sil

    Master BEAN

    Hallo mijn naam is Rene,

    2,5 jaar geleden is ook bij mij MDS geconstateerd
    Ik heb meer als 100 transfusies gehad. Bij toeval kwam ik er achter dat peulvruchten ( bonen) een positief effect hadden op mijn HB gehalte. Waardoor ik minder transfusies nodig had en ik ben nu al 6 weken transfusievrij en mijn HB is nu zelfs stijgende.
    Tegenwoordig eet ik dagelijks een klein potje bonenmix van 240 gram.

    Ik hoop dat meerdere mensen dit gaan proberen!

    Reageer
    • Sil

      Ramona

      Beste René,

      Wat een verhaal! Zou ik jou mogen contacten?

      Groetjes,
      Ramona

      Reageer
  • Sil

    Iris

    Hallo,

    Ik ben Iris (uit België). Een maand geleden is MDS - RARS vastgesteld bij mijn mama. Mijn mama is 53 jaar. Voorlopig wordt er nog geen behandeling bij haar voorgesteld en is het afwachten. Graag zou ik haar in contact willen brengen met lotgenoten. Graag reactie.

    Groetjes,
    Iris

    Reageer
  • Sil

    Erik

    Ook bij mij (man 57 jaar) is twee jaar geleden MDS vastgesteld met de variant CMML. Wij wonen in Frankrijk en de artsen hier hebben me nog steeds in het "wait and see" traject. Bloedplaatjes schommelen, soms laag en dan een maand later weer (bijna normaal) en mijn leukocytenaantallen zijn altijd te hoog. Enfin, ik heb er verder geen last van (iets vergrootte milt) en ik kan het gelukkig makkelijk van me af laten glijden. Iedere maand bloed prikken en twee keer per jaar beenmergpunctie. Nog geen blasten ontdekt. Ik begreep dat deze fase soms wel 20 jaar kan duren, daar hoop ik dan maar op!

    Reageer
  • Sil

    joyce

    Mijn naam is Joyce, ik woon in Texas. Ik strijde tegen borstkanker van 2015 tot januari 2017. Ik had alle beste kankerbehandelingen en volgde het proces, maar niets werkte. Ik kreeg te horen dat ik net van de tijd ben gekomen. In december 2016 belde een vriend van mij om een ​​herbalist te noemen, een zeer krachtige native doctor. Ik contacteerde hem en volgde het proces. Twee weken later nodigden we hem uit naar ons huis in Texas, kwam hij en deed precies wat hij had gepromoot. Nu ben ik heel goed en gezond weer.

    Reageer
  • Sil

    Trixie

    Hallo ik heb in 2010 een allogene stamceltransplantatie gehad na 25 jaar met een MDS rondgelopen te hebben. Ik ben nu 61 jaar en kan sinds 5 jaar weer volop genieten van alles en ook weer alles doen. Jarenlang zijn ik, mijn vrouw en ook mijn kinderen bij tijd en wijle door een hel gegaan maar ben nu met het opstaan iedere dag weer een supergelukkige man.

    Reageer
  • Sil

    Ella

    Hallo.

    Ook ik ben een vrouw van 67 en kreeg vorig jaar te horen na twee puncties dat ik MDS heb met een levensverwachting van tweeënhalf á drie jaar. Heel moeilijk te geloven en te accepteren. Zit nu al ruim een jaar in de wait-and-see-fase. Moeilijk. Ik kan het soms niet bevatten. Voor een ieder die hier schrijft, veel sterkte.

    Groeten Ella

    Reageer
  • Sil

    Hailey

    Hallo iedereen, ik heb afgelopen week de diagnose MDS gekregen. Ik ben 18 jaar oud en een van de weinigen heb ik begrepen. Ik ben blij dat ik deze site heb gevonden en dat hier allemaal mensen zijn die hetzelfde hebben. Groetjes, Hailey

    Reageer
    • Sil

      Jo

      Hoi Hailey,
      Mijn dochtertje van bijna zes heeft ook de diagnose MDS gekregen en we zijn nu aan het wachten op een match voor SCT.

      Reageer
    • Sil

      moa

      Mag ik contact met je opnemen Hailey?

      Ik heb een aantal vragen.

      Groetjes,
      Ramona

      Reageer
  • Sil

    mier

    Fijn dat er een verhaal te vinden is over MDS. Ik ben 44 en bij mij is MDS - MPN geconstateerd. Vanaf augustus heb ik inmiddels zeven transfusies gehad en gebruik ik hyderea. Ik wacht nu op donor (mijn zusje) en groen licht voor chemo... Ik word behandeld in Groningen. Ik vind het erg jammer dat er erg weinig op het internet te vinden is als het om ervaringen gaat... Ik ben daarom een blog begonnen. Ik wens u een goed herstel.

    Reageer

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet getoond, alleen je nickname.

Los de volgende rekensom op (bijvoorbeeld: is de som 1 + 3, voer dan 4 in.)

82 - 2 =

Cookies

Gezondheidsplein

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Gezondheidsplein.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien.

Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren